FUNDACIÓN
Acuerdos AAPP
Proyecto
TransformaELA
La Fundación Luzón, trabaja junto a las
Administraciones Públicas
para que todas las personas con ELA, tengan una
atención integral
que satisfaga sus necesidades psicológicas, biológicas, culturales y sociales en los
diferentes estadios de la enfermedad
independientemente de donde vivan.
Para cumplir con estas premisas se están desarrollando diferentes acciones en conjunto con entidades públicas de carácter estatal y con las diferentes Consejerías de sanidad de las CC.AA., donde se tiene como eje al paciente con ELA y sus necesidades de salud.
Convenios con Comunidades Autónomas
La Fundación Luzón tiene firmado con las 17 Comunidades Autónomas un acuerdo que establece un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación dirigidas a mejorar la atención, en estas CC. AA, a las personas con ELA, así como a sus cuidadores y cuidadoras.
Estas actuaciones tienen la consideración de ser el instrumento de coordinación de las políticas sectoriales en esta materia y suponen la integración de las actuaciones llevadas a cabo entre las diferentes CC. AA y la Fundación Francisco Luzón, sin perjuicio de las actuaciones llevadas a cabo por otras fundaciones o asociaciones.
Administración General del Estado y otros organismos públicos
-
Ministerio de Sanidad:
Colaboración
con el Ministerio de Sanidad y el consejo interterritorial para la
elaboración de la estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del
Sistema Nacional de Salud
.
- Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de Diputados: Mantenimiento de reuniones con la Mesa y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para trabajar en la adaptación de la normativa aplicable a la Discapacidad y a la Dependencia, la creación de un protocolo de detección precoz de la ELA; la asistencia a los afectados mediante planes integrados, que incluyan atención sanitaria y social; el impulso de programas de investigación competitiva y la creación de un biobanco estatal de muestras.
- IMSERSO : Convenio entre el instituto de mayores y servicios sociales y la Fundación Francisco Luzón para mejorar la atención social de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y las personas cuidadoras, así como ayudar conjuntamente entre ambas instituciones a la visibilización de la enfermedad para mejorar la concienciación social sobre la misma.
- CEAPAT: Coordinación de actividades y de asesoramiento con el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas, para la promoción, intercambio de conocimiento, formación de profesionales y prestación de servicios de una alta cualificación.
La Fundación Luzón dispone del sello de calidad de la Fundación Lealtad, ONG que acredita el máximo rigor y transparencia en el tercer sector.
