Hace poco más de año y medio que Fran Otero, compañero de travesía y para mi referente de la ELA en España, me comentó por correo electrónico que en el panorama nacional de la ELA había aparecido una persona muy relevante en el ámbito económico, y que se llamaba Francisco -Paco- Luzón. Reconozco que me “sonaba” su nombre, pero poco más.

Fran que no era persona dada a la exageración, más bien todo lo contrario, sensato y comedido. Recuerdo que nos escribió a algunos compañeros de la Plataforma de Afectados diciéndonos que “el revulsivo que la ELA llevaba años esperando en España se podía estar haciendo realidad” …

Y, efectivamente, Paco Luzón creó la fundación que lleva su nombre y, a partir de ahí se han venido sucediendo una serie de acontecimientos a cuál más relevante, y que hasta hace bien poco, para mí, eran impensables.

Como enfermo de ELA que soy, celebro todas las iniciativas que se están poniendo en marcha gracias a la potencia que tiene la Fundación Francisco Luzón y desde luego el último mes y medio ha sido de lo más esperanzador para nuestro colectivo con dos acontecimientos más que significativos. Uno en el sector público, como ha sido el que, por fin, se haya aprobado una “Estrategia Nacional sobre la ELA” que procure una equidad en el diagnóstico y tratamiento de todos los pacientes de ELA, independientemente de su comunidad de residencia, así como una mayor dotación económica para investigar en ELA y que en la actualidad es prácticamente inexistente. Y otro en el sector privado con la firma del acuerdo entre Fundación Francisco Luzón y Fundación La Caixa, por el que se destinarán 3 millones de euros en cinco años para proyectos de investigación en ELA… otro rayo de esperanza.

Claro que no me considero tan ingenuo como para pensar que de esos 3 millones de euros va a salir la cura para la ELA, pero lo que si me deja es mucho más tranquilo y esperanzado, sabiendo que se están dando los pasos necesarios para que el abordaje global de la ELA en España esté al nivel que nos corresponde.

Gracias al empuje de la Fundación Luzón, no sólo económico sino también mediático, estamos recorriendo un camino con el que veníamos soñando. En los últimos meses se están sembrando esperanzas de futuro para un colectivo que las tenía olvidadas.

Mucho es lo que se está consiguiendo, pero mucho queda por hacer.

Hay que seguir trabajando, hay que seguir peleando. Por los que se han ido, por los que estamos y por los que vendrán…seguimos.

 

Pepe Tarriza Martínez

Enfermo de ELA desde hace cuatro años y medio