por Jessica Rincón
Este martes 8 de marzo, El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad parlamentaria la proposición de la Ley ELA para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. Una Ley que, como bien ha dicho la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, en su entrevista en el programa Herrera en COPE “recoge la voluntad de toda la sociedad, de actuar con determinación ante esta realidad y necesidad que despierta la sensibilidad de toda la sociedad”.
Una proposición de Ley que se pone en trámite desde este momento y que, desde la Fundación Luzón, se espera que recoja las necesidades prioritarias. Unas necesidades que comienzan por el reconocimiento preferente de la situación de dependencia de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Otro punto importante es que el programa de atención individual a las personas con ELA será revisado para minimizar tiempos, algo muy importante debido al rápido avance de la enfermedad en algunos de los casos.
También se estipula la posibilidad de tener cuidadores técnicamente preparados que puedan asistir a las personas afectadas de ELA en el domicilio, con acceso a servicios de fisioterapia respiratoria, atención psicológica (brindada también para las familias) y atención domiciliaria especializada las 24 horas del día en aquellos estadios en los que se requiera.
Para los pacientes que necesiten ventilación mecánica, esta nueva norma establece que sean considerados consumidores vulnerables en el mercado eléctrico. Lo que se consigue con esta medida es un ahorro, con tarifas más baratas para aquellos que necesiten estar conectados permanentemente a una máquina.
Por último, no se pueden dejar pasar dos temas muy importantes como son, en primer lugar, el de las unidades multidisciplinares de los hospitales que, aunque ya existen en la mayor parte de las Comunidades Autónomas de España, deben completar sus insuficiencias. Y, en segundo lugar, el abordaje del tema de las plazas en las residencias concertadas del Estado. Actualmente no existen plazas en residencias concertadas para enfermos de ELA.
La proposición de Ley fue presentada en el Congreso por el grupo parlamentario de Ciudadanos como un segundo intento para tramitar dicha norma. El pasado mes de de octubre de 2021 ya hubo un primer intento que fue rechazado por el Gobierno por incidir directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor. Este año 2022, se ha conseguido una rectificación que da pie al trabajo conjunto de todos los partidos para conseguir que los 4.000 enfermos de nuestro país, en sus diferentes estadios de ELA, puedan tener los reconocimientos de derechos que les corresponden según las necesidades del proceso.
Esta aprobación de la tramitación de la Ley ELA supone un antes y un después para toda la Comunidad de la ELA. Pero ésto no significa que ya esté aprobadasino que, estos momentos, tenemos que continuar trabajando para que este complejo procedimiento se publique en el BOE y se traduzca en verdadera atención a las necesidades prioritarias de los enfermos y sus familias.
