El objetivo de este encuentro es establecer consensos de buenas prácticas y recogida uniforme de datos clínicos
La Fundación Luzón, junto con Zambon y el Hospital Universitario La Paz, organizó el pasado viernes 30 de enero de 2025 la I Reunión Nacional Multidisciplinar de ELA. Este foro, que reunió a más de 150 clínicos españoles de ELA en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, ha servido para evaluar el estado actual del manejo del paciente de ELA en España, compartir buenas prácticas, establecer consensos y promover la recogida uniforme de datos clínicos. Tal y como afirmó la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, “es importante la colaboración de todo tipo de profesionales médicos para disponer de una Plataforma Registro Nacional de ELA donde se incluyan los datos sanitarios y socio-económicos detallados y estandarizados de los pacientes para conocer mejor la enfermedad, identificar áreas de mejora en la atención y centrar los estudios en medicina de precisión”. Un proyecto impulsado por la Fundación Luzón, por iniciativa de Juan Carlos Unzué, en colaboración con el ISCIII.
El origen de esta Reunión viene precedida por I Encuentro de la Red Española de Investigación en ELA, en el que la Fundación Luzón reunió a más de 100 investigadores españoles de ELA para compartir los resultados de sus investigaciones y debatir las líneas necesarias de avance en el campo de la investigación de la ELA.
Tras el éxito de este Encuentro, los profesionales sanitarios expusieron la necesidad de este trabajo colaborativo entre las distintas Unidades Multidisciplinares de ELA de España para establecer y potenciar consensos de buenas prácticas y la recogida uniforme de datos clínicos, tan necesaria para poder trabajar hacia la Medicina de Precisión y encontrar una prueba diagnóstica y un tratamiento contra esta enfermedad de la que, a día de hoy, se desconocen las causas, no hay prueba diagnóstica y no tiene cura.
En el acto han intervenido Rafael Pérez-Santamaría Feijóo, Director Gerente del Hospital la Paz; M.ª José Arregui, Presidenta de Fundación Francisco Luzón; Miguel Calero, Subdirector General de Servicios Aplicados, Formación e Investigación del Instituto de Salud Carlos III; Pedro Gullón Tolso, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad y Fátima Matute Teresa, Consejera de Sanidad CAM; quienes han resaltado en sus intervenciones la importancia de la colaboración en red y la investigación.
En líneas con las palabras inaugurales de Rafael Pérez-Santamaría Feijóo, Director Gerente del Hospital La Paz, quien subrayó la importancia de los equipos multidisciplinares, María José Arregui, Presidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto que “el paciente de ELA no sólo enfrenta una enfermedad si no una crisis existencial. Todos vosotros como integrantes de equipos multidisciplinares encarnáis una visión holística de cuidados, dando un apoyo integral que alivia el sufrimiento y dignifica el proceso de partida”.
Por su parte, Miguel Calero, Subdirector General de Servicios Aplicados, Formación e Investigación del Instituto de Salud Carlos III, destacó que “sabemos que el trabajo conjunto de la comunidad científica, los profesionales sanitarios y la sociedad civil es clave para alcanzar soluciones efectivas. […] Sabemos que la ELA es compleja y por ello la aproximación multidisciplinar es crucial. No sólo es una estrategia deseable si no una necesidad para lograr avances significativos”.
Así mismo, Pedro Gullón Tosio, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, resaltó los esfuerzos colectivos que se están haciendo en las unidades de ELA en todo el territorio nacional, la investigación de los diferentes grupos y la sociedad civil (como Fundación Luzón y ConELA). Sin embargo, ha reconocido que “el trabajo conjunto nos está llevando a un consenso y avance en la dirección correcta, aunque aún queda encontrar los mecanismos para acelerar la burocracia”.
Por último, Fátima Matute Teresa, Consejera de Sanidad CAM recalcó el esfuerzo que se está realizando en tres grandes áreas: asistencia, educación e investigación. “Como gestores estamos aquí para cuidar a las personas y regalarles vida».
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa donde las neuronas motoras van muriendo, haciendo que los pacientes tengan problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o respirar, manteniendo la consciencia en todo momento. Se desconoce qué causa la ELA y aún no se ha hallado ni cura ni tratamiento paliativo, por lo que la gran esperanza de las personas afectadas está en la investigación. En España se estima que hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una cifra que apenas varía, ya que aproximadamente mueren tres personas cada día por esta causa y se diagnostican otros tres nuevos casos.
La Fundación Luzón nació en 2006 de la mano del economista Francisco Luzón, quien fue el primer español en visibilizar la ELA, y uno de sus objetivos al crearla fue el impulso de su investigación y el trabajo en red. Tras su muerte en 2021, la entidad que fundó y que preside ahora su mujer, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto en la investigación de la ELA.
