Se estima que en España existen en este momento unas 4.000 enfermos de ELA Sin embargo, no se conoce el dato exacto Por tanto, dado que la prevalencia es baja, la ELA es considerada una enfermedad minoritaria o rara y hace que las autoridades no consideren esta enfermedad como prioritaria. Frecuentemente son relegadas al olvido, sin suficientes recursos para la investigación ni para cubrir las múltiples necesidades de atención y apoyo que requieren los pacientes.
Por otro lado, las grandes diferencias entre pacientes en la forma en la que comienza y avanza la enfermedad, dificulta a los científicos crear grupos de afectados que sean parecidos entre ellos para el estudio de la ELA en humanos, entorpeciendo el avance de la investigación, siendo más difícil encontrar cómo tratarla.
Además, es de vital importancia el análisis de su situación sociosanitaria actual para mejorar al máximo la calidad de vida de las personas afectadas de ELA La ELA es una patología incurable por la falta de entendimiento de las causas y mecanismos de la enfermedad Sin embargo, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada.
Por ello, necesitamos un registro nacional de datos clínicos y socioeconómicos que es inexistente hasta ahora por falta de recursos económicos. Actualmente, la Fundación Luzón trabaja en convenio con el Centro de Investigación Biomédica en Red y con TRICALS para impulsar la recogida de datos de calidad y su análisis exhaustivo en el Registro Nacional de pacientes con ELA en la plataforma europea.
A día de hoy se han aportado 90.000 euros para potenciar el Registro Nacional de Pacientes con ELA.