PROYECTO

TRANFORMA ELA

La Fundación Luzón, trabaja junto a las Administraciones Públicas para que todas las personas con ELA, tengan una atención integral que satisfaga sus necesidades psicológicas, biológicas, culturales y sociales en los diferentes estadios de la enfermedad independientemente de donde vivan. 

Para cumplir con estas premisas se están desarrollando diferentes acciones en conjunto con entidades públicas de carácter estatal y con las diferentes Consejerías de sanidad de las CC.AA., donde se tiene como eje al paciente con ELA y sus necesidades de salud.

Convenios con Comunidades Autónomas

La Fundación Luzón tiene firmado con las 17 Comunidades Autónomas un acuerdo que establece un marco de colaboración para el desarrollo de líneas de actuación, estudio e investigación dirigidas a mejorar la atención, en estas CC. AA, a las personas con ELA, así como a sus cuidadores y cuidadoras.

Estas actuaciones tienen la consideración de ser el instrumento de coordinación de las políticas sectoriales en esta materia y suponen la integración de las actuaciones llevadas a cabo entre las diferentes CC. AA y la Fundacion Francisco Luzon, sin perjuicio de las actuaciones llevadas a cabo por otras fundaciones o asociaciones.

Administración General del Estado y otros organismos públicos

  • Ministerio de Sanidad: Colaboración con el Ministerio de Sanidad y el consejo interterritorial para la elaboración de la estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.
  • Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de Diputados: Mantenimiento de reuniones con la Mesa y Portavoces de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados para trabajar en la adaptación de la normativa aplicable a la Discapacidad y a la Dependencia, la creación de un protocolo de detección precoz de la ELA; la asistencia a los afectados mediante planes integrados, que incluyan atención sanitaria y social; el impulso de programas de investigación competitiva y la creación de un biobanco estatal de muestras.
  • IMSERSO: Convenio entre el instituto de mayores y servicios sociales y la Fundación Francisco Luzón para mejorar la atención social de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y las personas cuidadoras, así como ayudar conjuntamente entre ambas instituciones a la visibilización de la enfermedad para mejorar la concienciación social sobre la misma.
  • CEAPAT: Coordinación de actividades y de asesoramiento con el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas, para la promoción, intercambio de conocimiento, formación de profesionales y prestación de servicios de una alta cualificación.

Nota de prensa

La Fundación Luzón presenta el primer Mapa de Cuidados de la ELA