Estela Pérez García
Fundación Francisco Luzón participó, el 23 de octubre en el Hospital Universitario La Paz, en la presentación de la primera Guía Clínica para el para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de España. Personal sanitario, investigador y asociaciones de pacientes estuvieron presentes en el acto oficial.
Esta primera primera Guía Clínica para el tratamiento de la ELA de España recoge un compendio de recomendaciones, puntos de vista y protocolos de actuación clínicos elaborados por la Unidad Multidisciplinar de ELA, dirigidos a todo el personal sanitario nacional. La Unidad Multidisciplinar de ELA de La Paz está coordinada por el Servicio de Neurología y cuenta con especialistas de reconocida experiencia y prestigio a nivel nacional e internacional en cada uno de los campos de la enfermedad, contexto bajo el que se planteó el desarrollo de esta guía, que tiene el objetivo de difundir toda la experiencia acumulada a través de los años. Esta guía clínica se ha editado en colaboración con Grupo Italfarmaco, farmacéutica que desarrolla una importante labor en la búsqueda de tratamientos para diversas áreas terapéuticas.
En la presentación, que tuvo lugar en el Salón de Actos del Hospital La Paz, se puso de manifiesto la importancia de un protocolo unitario para el diagnóstico y el acompañamiento del afectado de ELA durante todo el proceso de la enfermedad. La presentación contó con las intervenciones de neurólogos, neumólogos, endocrinos, psicólogos, enfermeros, logopedas, trabajadores sociales y médicos especialistas en rehabilitación y cuidados paliativos.
El punto de vista de las asociaciones de pacientes también se tuvo muy en cuenta en este evento. De hecho, según se señaló desde el comienzo, los pacientes han sido y son el leitmotiv de esta guía. Sonia Sánchez de Bernardo, coordinadora gerente de la Fundación Francisco Luzón, expuso la misión de la Fundación en su lucha contra la ELA, poniendo de manifiesto lo fundamental que resultaba la visibilización social de esta enfermedad sin cura ni tratamiento, así como la inversión en investigación y mejora de la calidad de vida de los enfermos. En la mesa estuvo acompañada por Adriana Guevara, presidenta de AdELA Madrid, y Maite Sola, vicepresidenta de FUNDELA.
La unidad de La Paz tiene sus orígenes en la del Hospital Carlos III en 1990, año en que comenzó de la mano del doctor Jesus Mora Pardiña. La necesidad de incrementar los recursos para la atención a estos pacientes llevó al desarrollo en 2005 del Plan de Atención a la ELA de la Comunidad de Madrid bajo el liderazgo del doctor Exuperio Díez Tejedor, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz en ese momento y expresidente de la Asociación Española de Neurología.
En el desarrollo de este plan se crearon cuatro unidades multidisciplinares en la Comunidad de Madrid ubicadas en los hospitales Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz. La Unidad multidisciplinar de ELA de La Paz comienza en 2006 bajo la coordinación del doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, contando entre sus integrantes con especialistas de Neurología, Neumología, Enfermería, Psiquiatría, Endocrinología, Trabajo Social, Rehabilitación y Cuidados Paliativos, habiendo sido coordinada de 2015 a 2021 por la doctora Delia Chaverri Rada y en la actualidad por el doctor Javier Mascias Cadavid.
Esta guía clínica se ha editado en colaboración con Grupo Italfarmaco, una compañía farmacéutica internacional con presencia en España desde 1991 que desarrolla una importante labor en la búsqueda de tratamientos para diversas áreas terapéuticas, como Neurología, Ginecología, Reumatología, Traumatología, Dermatología, Pediatría, Psiquiatría y Neumología.
Ha sido desarrollada, bajo la coordinación del doctor Rodríguez de Rivera, por los principales especialistas de la unidad, los neurólogos Delia Chaverri Rada, Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, Javier Mascias Cadavid y María Hernández Barral; las neumólogas María Antonia Gómez Mendieta y Ana Santiago Recuerda; el endocrinólogo Arturo Lisbona Catalán, las médicos especialistas en rehabilitación Susana Chajma Izquierdo y María Rosario Urbez Mir; los médicos especialistas en cuidados paliativos Alberto Alonso Babarro y María Varela Cerdeira; el Neurofisiologo Jesús Olivan Palacios; los psicólogos Teresa Salas Campos, Saúl Marín Esteban y Marian Lacasta Reverte; las enfermeras Yolanda Morán, Pilar Carbajo Gullón y Teresa Pérez Manrique; la logopeda Yanira Ramírez Rodríguez y la Trabajadora Social Cristina Holguín. También ha participado en su desarrollo Francisco Rodríguez, psicólogo de la Universidad Autónoma de Madrid.
