¿Por qué no hay cura para la ELA? ¿Por qué sólo hay un tratamiento aprobado por la EMA desde los años 90?
Estas preguntas, y muchas otras, obtendrán respuesta en el ‘VIII Encuentro Internacional de la ELA en España‘ que hemos organizado junto a la Fundación Ramón Areces el próximo día 12 de diciembre a las 16.00 horas en Madrid.
Volveremos a reunir a científicos líderes de las investigaciones más prometedoras en ELA para debatir sobre cómo se establecen las dianas terapéuticas, cómo se fabrican los compuestos farmacéuticos y cómo se realizan los ensayos, especialmente desde la perspectiva de considerar por qué es tan difícil encontrar una cura y qué aspectos debemos mejorar para llegar antes a ella.
Desde nuestra entidad promovemos este evento anual en colaboración con la Fundación Areces con el objetivo de establecer un espacio de análisis de la situación científica actual de la ELA en el que se expongan los descubrimientos más novedosos y se planteen los retos y soluciones para impulsar un avance efectivo de la investigación.
El Encuentro, que tendrá lugar en el Salón de Actos de la Fundación Areces (C/ Vitruvio, 5,) arrancará con la participación institucional de Raimundo Pérez-Hernández y Torra, Director General de la fundación anfitriona, y de María José Arregui, Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.
Tras el acto de apertura, darán comienzo las ponencias de los investigadores nacionales. La doctora Mónica Povedano (Hospital de Bellvitge, Barcelona) y el doctor Alberto García Redondo (Hospital 12 de Octubre, Madrid) harán un resumen de lo debatido en el Simposio Mundial que se celebrará días antes en Montreal (Canadá). Seguidamente, Ruben van Eijk (University Medical Center Utrecht, Países Bajos) hablará sobre qué aspectos debemos mejorar para conseguir un tratamiento. Y, finalmente, Orla Hardiman (Trinity College, Dublín) tomará la palabra para debatir sobre cómo se deben desarrollar las terapias (si de forma dirigida o a través el uso de cócteles de compuestos).
Tras sus intervenciones, los ponentes se unirán a una mesa redonda donde se debatirá sobre los temas expuestos, moderada por Juan Francisco Vázquez (Hospital La Fe), y en la que se unirá Miguel Ángel Rubio (Hospital del Mar, Barcelona). Los asistentes al encuentro tendrán la ocasión de plantear sus preguntas a los investigadores.
La asistencia al VIII Encuentro Internacional de la ELA en España es completamente gratuita, previa inscripción en la web de la Fundación Ramón Areces. El evento contará con servicio de traducción simultánea y será retransmitido en directo vía streaming a través de la plataforma YouTube en versión original y en versión doblada.
Acorde a la misión de la Fundación Luzón de acercar la ciencia a las personas afectadas, el Encuentro invita cada año a científicos reconocidos a nivel internacional con relevantes proyectos de investigación sobre la ELA y es seguido con gran interés, tanto en el auditorio como en modo online, por personas afectadas, familiares, cuidadores, profesionales médicos y sanitarios, así como medios de comunicación.
