Octavo encuentro del Foro de Asociaciones de ELA

La Fundación Luzón ha organizado en la sede de CEAPAT (Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) el octavo Foro de Asociaciones de ELA. Un encuentro con representación de pacientes, familiares; voluntariado y profesionales de las distintas entidades nacionales y autonómicas que trabajan por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA.

Durante esta reunión de trabajo, en la que han participado representantes de ELA Andalucía; ELA Castilla y León, Adelante Castilla la Mancha, Agaela Galicia, ELA Extremadura, AraELA Aragón; ELA Región de Murcia, ELA Principado de Asturias, Fundación Miquel Valls; AdELA Comunidad Valenciana, AdELA Navarra, ELA Balears, AdELA EH, adELA Madrid, adELA España, Plataforma de Afectados por ELA y Reto Todos Unidos; se han expuesto las actuales líneas de trabajo de la Fundación Luzón; así como las próximas iniciativas que se llevarán a cabo.

Igualmente, se ha establecido el marco de actuación para la organización del Día Mundial de la ELA (21 de junio) y se han debatido nuevas propuestas de trabajo conjunto que concluirán con el lanzamiento común de una campaña de comunicación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Para finalizar la jornada, el Director de la Asociación Española de Fundraising, Fernando Morón, ha colaborado con una sesión sobre transparencia y captación de fondos.

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