17, April

El Observatorio de la Fundación Luzón nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA


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Una herramienta para la toma de decisiones

Un conocimiento que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones de índole científico, político o económico a todos los que tienen la capacidad de tomar decisiones de impacto sobre los enfermos y la propia enfermedad.

Una fuente de información fiable, que enriquezca el debate social

Pero también, una fuente de información contrastada que acerque la realidad de la atención socio-sanitaria y la investigación e innovación sobre la enfermedad a toda la sociedad, y fomente y enriquezca el necesario debate público encaminado a la implementación de mejoras que redunden en la mejor calidad de vida de los pacientes y afectados.

Porque lo que no se ve, no existe

El Observatorio de la Fundación Luzón es resultado y da continuidad a distintas iniciativas llevadas a cabo por la Fundación desde su creación, ahora hace poco menos de dos años. Iniciativas encaminadas a poner de manifiesto y dar a conocer la realidad a la que se enfrentan cada año en nuestro país aproximadamente 4.000 pacientes y sus familias. Una realidad compleja, como lo es esta enfermedad, e invisible.

Así, el Observatorio de la Fundación Luzón no sólo se centrará en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España. Con esta iniciativa pretendemos acercar la realidad de la asistencia sanitaria a los pacientes, la atención social a los afectados y, como no puede ser de otra forma en una enfermedad mortal y sin tratamiento curativo o que contribuya a detener su avance de forma efectiva, la I+D+i que se lleva a cabo en nuestro país.

Deseamos que el primer informe de resultados, realizado gracias a la inestimable colaboración de los principales agentes involucrados, contribuya a dar luz sobre la enfermedad.

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