El  Observatorio de la ELA  es un documento que nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la  ELA , e información contrastada acerca de la realidad de la atención socio-sanitaria y de la investigación a toda la sociedad . Esta información puede servir como herramienta  de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones de impacto sobre los afectados de esta enfermedad. Pero también es clave para poder implementar mejoras que redunden en una  mejor calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.