Mejores prácticas en asistencia sanitaria en ELA

Expertos comparten iniciativas que mejoran la calidad asistencial en la ELA

  • La enfermera gestora de casos es una figura clave como nexo de unión entre el paciente y el sistema sanitario
  • Manejar los problemas respiratorios con anticipación puede ayudar a prolongar la supervivencia en la ELA
  • Una de las complicaciones más comunes de las personas con ELA es la desnutrición, que necesita de una atención continua
  • La alimentación del paciente debe pasar a varias comidas más cortas y con una mayor cantidad de proteínas e hidratos
  • Los especialistas también deben abordar con el paciente la gestión del final de la vida

Madrid, 2 de octubre de 2018.- Una adecuada asistencia sanitaria y social no solo permite mantener una buena calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Además, puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30%. Sin embargo, solo el 6% de los enfermos de ELA de España puede hacer frente a los 35.000 euros de coste que se estima que cada año supondría una adecuada atención a los cuidados que estas personas necesitan en su domicilio. Este dato, que se desprende del primer Observatorio de ELA que ha publicado la Fundación Luzón, permite deducir que la asistencia sanitaria y social sigue siendo uno de los retos más urgentes para el sistema sanitario.

De ahí que uno de los bloques del I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA estuviera dedicado precisamente a las “Mejores prácticas clínicas en Asistencia Sanitaria en ELA”. Este Congreso se ha celebrado en CaixaForum Madrid los días 13 y 14 de septiembre de 2018.

Orla Hardiman, neuróloga en la Beaumont MND Clinic de Dublín (Irlanda), centraba su intervención en la idea de que las decisiones de los pacientes en lo que respecta a su asistencia no siempre coinciden con las de los profesionales sanitarios: “Nosotros siempre nos empeñamos en la evidencia, pero los pacientes aún necesitan tener el control de su enfermedad, y este es un factor que el profesional ha de entender”. Asimismo, Hardiman exponía que otra cuestión clave es que los profesionales no han de obviar la información respecto a la gestión del final de la vida, ya que pese al “estrés moral” que puede suponer al especialista, “es importante abordarlo, porque el equipo multidisciplinar también puede ayudar en este sentido”. La experta también matizaba que el profesional debe observar todos los factores que influyen en la evolución del paciente. Uno de estos factores son los síntomas respiratorios.

A este respecto, Emilio Severa Pieras, jefe del servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, recordaba que “la mayoría de ingresos hospitalarios tiene que ver con problemas respiratorios” “Si no existe una actuación adecuada, cuando llega el fracaso respiratorio las consecuencias son fatales”, añadía. Aquí, la correcta monitorización y observación de los mismos “permiten poder predecir y anticipar las medidas a tomar, pero sobre todo es importante saber que se puede prolongar la vida manejando los problemas respiratorios”.

Diferentes figuras de referencia

La asistencia de los pacientes con ELA también pasa por la coordinación de la atención de diversos profesionales. Y es que, otra de las claves de este encuentro se ha focalizado en la importancia que tiene en la asistencia el hecho de contar con unidades especializadas formadas por un equipo multidisciplinar. Figuras como la enfermera gestora de casos permiten crear un hilo conductor de unión entre los pacientes y el sistema sanitario. Yolanda Morán, enfermera gestora de casos en la Unidad de ELA del Hospital Universitario La Paz (Madrid) exponía que la labor de esta figura pasa por “realizar una valoración de un plan de cuidados individualizado con los objetivos de prevenir complicaciones y la optimización de recursos para evitar duplicidades y solventar carencias”.

El primer contacto se realiza por vía telefónica, momento en el que ya se crea un vínculo directo con el paciente. Durante esa llamada, se programa una primera cita con neurología, psicología y enfermería. Yolanda Morán explicaba que se intenta facilitar la labor asistencial gestionando las citas, a veces, hasta con un total de ocho especialistas en una misma visita al centro: neurólogos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, neumólogos, paliativistas, rehabilitadores, logopedas, fisioterapeutas, foniatras, endocrinos, nutricionistas o neuropsicólogos, entre otros.

Respecto al seguimiento desde Neurología, Jordi Gascon neurólogo experto en demencias del Hospital Universitario de Bellvitge, añadía que no solo debe tratarse la propia enfermedad, sino también tener en cuenta el estado global del paciente, ya que aspectos como la apatía del paciente pueden empeorar su pronóstico. En este sentido, el experto agregaba que “el tratamiento de los trastornos de la conducta también puede ayudar a minimizar el impacto que el deterioro del paciente tiene en su núcleo”.

La importancia de la nutrición

El papel de la nutrición resulta fundamental en el seguimiento del paciente. Otra de las complicaciones más comunes son los casos de desnutrición. La desnutrición puede darse debido al aumento del gasto energético asociado a la propia enfermedad, síntomas bulbares que provocan que el paciente tenga problemas para comer, la debilidad en las manos que le impide manejar los cubiertos o la propia disfagia.

Ante estos problemas, Oihana Monasterio, dietista-nutricionista de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto (Bilbao), exponía que “debe realizarse una valoración dietético nutricional, así como del propio entorno y situación del paciente, para dar el soporte más adecuado”. Según evolucione el paciente, se deberá comenzar adaptando la dieta, fraccionando las tomas y realizando comidas más cortas, para evitar la fatiga al comer. Igualmente, se deberá cambiar la pirámide nutricional habitual por una dieta con un mayor porcentaje de hidratos y proteínas, que suponen un mayor aporte calórico, además de adaptar las texturas, en ocasiones recurriendo a espesantes. En los casos en los que con estas opciones no sean suficiente, se deberá enriquecer la dieta con suplementación oral, y si la evolución de la disfagia hace más complicado tragar, se deberá optar por una sonda de alimentación por gastrostomía.

Sobre la Fundación Luzón

Los fines de interés general de la Fundación Francisco Luzón consisten en el impulso de proyectos de asistencia sanitaria y social y de atención médico-sanitaria asistencial en favor de enfermos aquejados de enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular y, en especial, en favor de aquellos que carezcan de recursos económicos suficientes.
Asimismo, en el fomento de la investigación científica general de las enfermedades neuropsiquiátricas y neurológicas, con especial atención a las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, y más en concreto, de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la disfagia y la disartria. La fundación concentra sus esfuerzos en impulsar acciones para mejorar la calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia pacientes y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, así como elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada.

Sobre CincELA:
La Fundación Luzón organiza la primera edición del Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA). Esta cita, que se celebra en Madrid del 13 al 14 de septiembre de 2018, constituye una ocasión única para dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación.
El objetivo de la Fundación Luzón no es otro que seguir articulando una Comunidad de la ELA. De ahí que haya querido reunir durante dos intensos días a pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Caixa Fórum Madrid ha sido el escenario elegido para generar ese foro de intercambio de conocimiento, ideas y experiencias tan necesario.

Para más información:
Mar Muñoz
Responsable de Comunicación de la Fundación Francisco Luzón
(+34) 914 475 677 / 670 992 639