La Farmacia inicia una campaña de sensibilización sobre la ELA

camapaña farmacias ela luzónConscientes de la importancia de la detección precoz de la Esclerosis Lateral Amiotrófica(ELA), el Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Fundación Luzón han unido sus fuerzas lanzando una Campaña en las farmacias españolas con el objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al profesional médico de atención primaria y a las asociaciones especializadas cuanto antes para ayudar a pacientes y cuidadores.

Durante la rueda de prensa de presentación, Jesús Aguilar, Presidente del CGCOF, ha señalado que “los farmacéuticos, en especial los comunitarios, son firmes aliados de los pacientes y desarrollan una labor muy importante en la educación sanitaria y en la prevención. Concretamente en la ELA, el farmacéutico, como agente de salud, actúa colaborando activamente tanto en la detección precoz como en el proceso terapéutico de la persona enferma, facilitando la atención necesaria a pacientes y cuidadores”. 

María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha puesto de manifiesto la importancia de esta unión para pacientes y familiares: “Alianzas como la que hemos realizado con este Consejo son fundamentales para las personas afectadas de ELA, ya que se sentirán más apoyadas y, sobre todo, más seguras de que los farmacéuticos conocerán la respuesta a las necesidades con las que acudirán a las farmacias”. A lo que ha añadido: “Como cuidadora de un enfermo de ELA, acudo a la farmacia de media 3 veces a la semana y, por tanto, el farmacéutico se ha convertido en mi aliado porque me guía para paliar los síntomas que tiene mi marido”.

Por su parte, Ana López-Casero, Tesorera del CGCOF, ha manifestado que “el principal problema de la enfermedad es la poca visibilidad y conciencia social que existe entre la población. Esta campaña busca cambiar esto, y gracias a los farmacéuticos conseguir un efecto multiplicador entre la ciudadania. Para ello, hemos puesto ya en marcha una campaña informativa a la población y además se ha desarrollado una guía formativa con el objetivo de mejorar el conocimiento de esta enfermedad. Como profesionales sanitarios más cercanos a los ciudadanía, tenemos un papel muy importante en detectar señales que puedan favorecer un diagnóstico temprano, aumentado así la probabilidad de iniciar precozmente las terapias neuroprotectoras que puedan minimizar el deterioro neuronal y prolongar la supervivencia, especialmente en los pacientes menores de 50 años”.

 A continuación, May EscobarDirectora general de la Fundación Luzón, ha añadido: “Igualmente, es muy importante ofrecer información a pacientes y cuidadores una vez tengan el diagnóstico y ponerlos en contacto con organizaciones dedicadas a la ELA como la Fundación Luzón y otras asociaciones de pacientes existentes a nivel autonómico que realizan una labor de apoyo y asistencia para mejorar la calidad de vida del enfermo, como lo hacemos desde la Fundación Luzón con la EscuELA de cuidadores que hemos puesto en marcha”.

Para favorecer la sensibilización sanitaria desde las farmacias se han distribuido 22.000 posters en las cuatro lenguas cooficiales. Asimismo, para profundizar en la formación de los farmacéuticos se ha elaborado una guía con la colaboración de la Fundación Luzón en la que se abordan las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento farmacológico, los cuidados generales y el papel del farmacéutico, entre otros aspectos, y se desarrollará el 8 de abril un webinar formativo, que estará dirigido a todos los farmacéuticos colegiados que quieran participar. Además, se han elaborado una infografía dirigidas a farmacéuticos y a los pacientes.

Datos sobre “La ELA, una realidad ignorada”

La edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 58-66 años, con un pico de incidencia a los 70-75 años y una disminución en edades superiores. Los casos de ELA con origen hereditario presentan un inicio a edades más tempranas, unos 10 años antes en muchas ocasiones. En general, la incidencia en hombres es ligeramente superior a la de las mujeres. En el caso de España, la edad media de inicio es inferior a la observada a nivel mundial, ya que aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años.

Según una encuesta reciente, la edad media de inicio de síntomas no específicos fue de 48,8 años, mientras que la de inicio de debilidad clara o atrofia fue de 50,2 años. Por tanto, la mayoría de las personas recién diagnosticadas en España se encuentran en edad laboral. En el ámbito mundial, la incidencia oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año, lo que supone que cada año se diagnostican unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. En España, la incidencia es similar al resto de países desarrollados, ya que anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes.

La prevalencia de la ELA oscila entre 2 a 5 casos por 100.000 habitantes, y se estima que en el mundo tan solo hay medio millón de personas con esta enfermedad. A pesar de su incidencia elevada tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad.

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Elsa Moya
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