La Comunidad de la ELA se consolida en el I Congreso Internacional de la Fundación Luzón

En España hay cerca de 4.000 personas afectadas por el ELA, con 900 nuevos diagnósticos cada año

  • La Fundación Luzón organiza el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) con el objetivo de seguir articulando una Comunidad Internacional en torno a la enfermedad
  • El futuro de la investigación pasa por una mayor implicación público-privada en la búsqueda de herramientas basadas en la I+D+i que mejore la calidad de vida de los pacientes
  • Las Asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental para conseguir mejorar la información en cuanto al cuidado multidisciplinar de los afectados
  • Expertos abogan por potenciar el papel de las nuevas tecnologías y la implantación de la telemedicina para la asistencia de los pacientes que ven afectada su movilidad.

Madrid, 13 de septiembre de 2018.- En España se diagnostican cada año cerca de 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una cifra similar al total de personas que fallecen anualmente debido a esta enfermedad. Estos datos permiten deducir que, mientras la investigación avanza, uno de los retos prioritarios de las personas que integran la comunidad de la ELA sea compartir las mejores prácticas en la asistencia clínica y social a las personas enfermas.

Para acercarse más a este objetivo, la Fundación Luzón celebra del 13 al 14 de septiembre el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA) en CaixaForum Madrid. Este encuentro pretende ser una ocasión de dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación. Asimismo, busca ser un paso hacia delante en el objetivo clave de la Fundación Luzón: seguir articulando una Comunidad Internacional en torno a la ELA.

María José Arregui Galán, vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, ha explicado: “Desde la Fundación hacemos que la información fluya de los equipos médicos a los servicios sociales y, con ello, nos aproximamos a las administraciones autonómicas y luego a la estatal para sensibilizar sobre lo que este colectivo necesita”. En este sentido ha añadido que actualmente “entramos en la fase de consolidación de nuestra comunidad, con el objetivo de seguir avanzando”. Ha invitado al sector empresarial a incluir a la ELA en sus políticas de responsabilidad social corporativa, sobre todo para “pensar soluciones tecnológicas que sitúen a nuestros afectados en el mundo y, por tanto, en la vida”.

La inauguración de CincELA ha estado presidida por la secretaria de Estado de Universidades, Investigación e Innovación, Ángeles Heras Caballero. Esta se ha comprometido a poner “todo el esfuerzo y todos los fondos que podamos conseguir, tanto desde los Presupuestos Generales del Estado, como para hacer realidad esa interacción entre inversión pública-privada en investigación, para trabajar en los mejores proyectos de I+D+i, y que así que los resultados no vengan de fuera con costes más elevados, sino que sean nuestras propias empresas las que generen las herramientas necesarias para que podamos avanzar de la mejor manera posible”. Así, Heras Caballero ha hecho hincapié en que “en una sociedad como la nuestra no nos podemos permitir dejar de investigar y trabajar en esta y otras enfermedades raras”.

El papel de las asociaciones

El primer bloque del Congreso ha tenido como protagonistas a las entidades sin ánimo de lucro. Steve Bell, presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN ha puesto de manifiesto que “la única forma de superar la ELA es a través de la cooperación internacional, porque cada país en solitario no podrá lograrlo”. En este sentido, la Alianza cuenta ya con 67 miembros en más de 40 países de todo el mundo, que trabajan en cuestiones como programas de investigación conjunta, pero también en la importancia de los cuidados, puesto que “mientras encontramos la cura, tenemos que ocuparnos de ofrecer cuidado a los pacientes”.

Otra de las cuestiones que ha destacado Steve Bell ha sido el papel que tienen las llamadas guías NICE en Reino Unido, respecto a la asistencia clínica de la ELA. Las mismas tienen una doble misión. Por una parte, ayudar a los profesionales a saber si están haciendo bien su trabajo y realizarlo de forma interdisciplinar, además de poder planificar las mejores de forma eficiente. Por otro, estas guías son una forma de que el paciente maneje sus expectativas respecto a lo que puede esperar o no de la asistencia socio sanitaria.

Cuidados multidisciplinares

El rol de las asociaciones de pacientes incluye facilitar el acceso a cuidados multidisciplinares, puesto que las necesidades del paciente con ELA no se centran solo en la atención y seguimiento del neurólogo, del neumólogo, sino también por parte de nutricionistas, logopedas e incluso dentistas especializados, etc.

Laura Baget, psicóloga en la Fundació Miquel Valls y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motroneurona del Hospital de Bellvitge en Barcelona, ha expuesto la importancia de la atención psicosocial para proporcionar “una atención integral y multidimensional, que sea una visión 360 grados de cada uno de los afectados, para cubrir las necesidades de cada persona”.

De esta forma, aclaraba que el labor de su Fundación pasa porque el trabajador social pueda acompañar en la estancia en la Unidad multidisciplinar y asesorar en los recursos, el terapeuta ocupacional asesore sobre productos de soporte y ayudas técnicas, así como sistemas de comunicación alternativa, y por último, los psicólogos acompañen en todo el proceso de la enfermedad a la persona afectada y su familia, desde la confirmación del resultado, el momento de pérdidas funcionales, o la sobrecarga del cuidador en momentos clave, hasta los últimos días y el fallecimiento y duelo por el paciente.

Otra perspectiva era la que ha planteado Evy Reviers, CEO de ALS Liga Belië, que exponía la labor de su centro vacacional para pacientes con ELA en Bélgica, pensado para que tanto afectados como sus familias puedan disfrutar de una estancia en habitaciones acondicionadas con facilidades como elevadores, camas especializadas o incluso un sistema de alarma pensado a través de tubos respiradores.

Nuevas tecnologías

Rob A.Goldstein, vicepresidente de ALS Community Engagement & Chief Marketing Officer en el ALS Therapy Development Institute, ha centrado su intervención en la importancia de las nuevas tecnologías para el avance de la investigación y la búsqueda de nuevos y mejores tratamientos para el ELA que, desde su perspectiva deben pasan por tres condiciones básicas: mantener las vías de las neuronas motoras, tener impacto en el movimiento del paciente y mejorar su supervivencia. “Nuestro centro de investigación ha ido avanzando con mucho esfuerzo. Los resultados se consiguen con trabajo duro”. De hecho, de los últimos nuevo cuatro fármacos para el tratamiento del ELA, uno de ellos ha sido desarrollado en dicho centro.

Por último, Darío Ryba, presidente de la Unión de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Latinoamérica (UNELA) ha reseñado la importancia de avanzar en la telemedicina, también en el seguimiento de los pacientes en sus domicilios, sobre todo cuando la enfermedad avanza y limita su movilidad. En este sentido, ha destacado que, en el caso de Argentina, “realizamos internalización domiciliaria, así la persona enferma es atendida en su domicilio a través de los equipos del sistema de salud que se hacen cargo del cien por cien de los costes”. En el caso de España, la implantación de la telemedicina en la asistencia a los enfermos de ELA es precisamente uno de los retos actuales.

Sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores) y del tronco del encéfalo y la médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Es una patología compleja, de difícil diagnóstico, sin tratamiento, incurable y con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años. Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España. En nuestro país, se diagnostican cada año 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson.

Sobre la Fundación Luzón
Los fines de interés general de la Fundación Francisco Luzón consisten en el impulso de proyectos de asistencia sanitaria y social y de atención médico-sanitaria asistencial en favor de enfermos aquejados de enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular y, en especial, en favor de aquellos que carezcan de recursos económicos suficientes. Asimismo, en el fomento de la investigación científica general de las enfermedades neuropsiquiátricas y neurológicas, con especial atención a las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, y más en concreto, de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la disfagia y la disartria. La fundación concentra sus esfuerzos en impulsar acciones para mejorar la calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia pacientes y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, así como elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada.

Para más información:
Mar Muñoz (Responsable de comunicación)
mar@ffluzon.org