La comunidad de la ELA plantea 7 retos sobre los que seguir trabajando

CincELA concluye con nuevas propuestas lanzadas desde la Comunidad de la ELA

  • La ELA tiene que ganar la calle para concienciar a las administraciones
  • Los gestores sanitarios deben facilitar que haya más centros sanitarios que puedan participar en ensayos clínicos sobre la ELA
  • Es necesaria una red sociosanitaria que acompañe al paciente desde el hospital hasta el domicilio
  • La ELA es una enfermedad compartida, y el cuidador no debe olvidar cuidarse a sí mismo
  • Expertos coinciden en que es necesario trabajar de forma alineada y con equidad, porque es una enfermedad demasiado compleja
  • Las nuevas tecnologías suponen una esperanza en la calidad de vida de las personas con ELA

Madrid, 18 de septiembre de 2019.- El I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (cincELA), organizado por la Fundación Luzón y celebrado los días 13 y 14 de septiembre en Madrid, ha sido, ante todo, un lugar de encuentro y reflexión de los diferentes agentes implicados en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación han participado activamente en mesas, debates y foros para contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y consolidar una Comunidad de la ELA.

Uno de los desafíos que han abordado estos agentes ha sido definir los retos a futuro a los que se enfrenta la Comunidad de la ELA. Estos retos, que configurarán la hoja de ruta de los miembros de la comunidad, han sido propuestos por los moderadores de las diferentes mesas celebradas durante los dos días de congreso. Han quedado resumidos en siete puntos.

La participación de pacientes en ensayos clínicos

Más allá de promover la investigación, una de las cuestiones sobre la que se ha prestado mayor atención durante CincELA ha sido la necesidad de conseguir que los pacientes tengan más oportunidades de participar en ensayos clínicos de fármacos experimentales.

Tal y como exponía Jesús Mora, director de la Unidad de Ensayos Clínicos de ELA en el Hospital San Rafael de Madrid, “un tratamiento experimental -en un ensayo clínico controlado- tiene un efecto beneficioso simplemente por ser un tratamiento, porque los pacientes están tomando con una esperanza”. A este respecto, ha agregado que el problema, aparte del hecho de que actualmente no existen muchos ensayos sobre ELA, es que, aunque España participa activamente a nivel internacional en los mismos, solo son seleccionados una cantidad limitada de centros. Esto es debido a que no siempre cumplen con las condiciones necesarias. De aquí deriva el primer reto a destacar: “Que los gestores hospitalarios entiendan que los ensayos clínicos también les atañen, y que son parte de la asistencia sanitaria”, ha indicado Jesús Mora.

Mayor visibilidad a pacientes y cuidadores

La ELA necesita más visibilidad. Esta ha sido otra de las cuestiones que ha salido a relucir en esta mesa de conclusiones. Pero ¿cómo conseguirla? Arturo San Román Ferreiro, director general de contenidos del Grupo Gestiona ha propuesto que las personas afectadas adquieran un papel más activo: “Si las personas afectadas y su entorno quieren visibilidad, se la tienen que ganar. Las personas con ELA tienen que estar en la calle, tienen que dar testimonio, tienen que contar su historia”. Este experto ha recordado que “la ELA tiene que ganar la calle para concienciar a las administraciones”.

La realidad de la ELA que debe visibilizarse no solo atañe a los pacientes; también a sus cuidadores. Ante la falta de recursos para la asistencia diaria, esta responsabilidad suele ser de los propios familiares. Esta cuestión ha acaparado una enorme atención durante todo el Congreso. Los expertos han insistido en la necesidad de potenciar la atención domiciliaria. En palabras de Emilia Barrot, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), es clave “conseguir una red sociosanitaria que acompañe al paciente desde el hospital hasta el domicilio en la que, además el código postal no condicione que un paciente sea tratado de una forma u otra”. Todo ello, sin olvidar la importancia de una mayor personalización en la atención y, sobre todo, sin perder de vista la humanización de la asistencia.

Colaboración público- privada

Otra de las conclusiones arrojadas durante CincELA es que la red de la Comunidad de la ELA debe extenderse más allá de una colaboración entre los servicios sanitarios y sociales. “Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma colaborativa, alineados. Porque la ELA es un tema demasiado complejo para solventar solos”, ha insistido Patricia García, vicepresidenta de ELA Andalucía. Esta colaboración debe partir de una mayor equidad en la asistencia a los pacientes en las diferentes Comunidades, y en la puesta en marcha de los requisitos que ya se recogen en textos como la Ley de Dependencia pero que actualmente siguen sin cumplirse por falta de presupuesto.

En palabras de María Bestué, responsable de Estrategias Sanitarias de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Gobierno de Aragón “se trata de exigir que los planes estratégicos existentes se pongan en marcha, y no actuar solo a base de iniciativas aisladas y voluntarismos”.

Sin embargo, para conseguir realmente un cambio social, la empresa privada también debe involucrarse en la lucha contra la enfermedad en diferentes niveles. Como ejemplo, David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, ha indicado que “las empresas de cuidados respiratorios deben y pueden participar en el plan de cuidados, ya que el reto a futuro de esta industria es no solo instalar un equipo, sino entrar en el hogar de cada paciente”.

SIETE RETOS A FUTURO PARA LA COMUNIDAD DE LA ELA

  1. CONCIENCIACION
    • La ELA tiene que tomar la calle para sensibilizar y concienciar a la Administración
    • Es importante que toda la Comunidad de la ELA (asociaciones de pacientes, profesionales, investigadores, pacientes y familiares) constituya un grupo de presión para poner de manifiesto las necesidades de los pacientes con ELA y sus familiares frente a los gestores públicos.
  2. INNOVAR EN LA ASISTENCIA
    • Los pacientes piden mayor humanización en la asistencia y en la gestión de los recursos asistenciales, clínicos y sociales.
    • Es urgente potenciar al máximo la atención domiciliaria de los enfermos con ELA.
    • Es muy importante conseguir una red sociosanitaria integrada y coordinada con hospital, Atención Primaria y atención domiciliaria
    • La Ley de Dependencia no sirve para las personas con discapacidad y multidiscapacidad como son los enfermos de ELA. Se necesita una nueva Ley de dependencia
  3. CUIDAR AL CUIDADOR
    • La ELA es una enfermedad compartida. Es vital enseñar al cuidador que tiene el derecho y el deber de cuidarse.
  4. LA TECNOLOGIA
    • La Tecnología abre una puerta de esperanza para los enfermos de ELA. Es importante que los avances en tecnología lleguen a los pacientes para mejorar su comunicación, su autonomía y su movilidad.
  5. LA INVESTIGACIÓN APLICADA Y LOS ENSAYOS CLINICOS
    Los gestores públicos necesitan entender que los ensayos clínicos también forman parte de la asistencia.
  6. LA SOSTENIBILIDAD DEL SISTEMA
    • No debemos tener miedo a la colaboración público-privada.
    • Las empresas especializadas en cuidados respiratorios quieren y deben participar en los planes asistenciales de cuidados respiratorios en ELA, un área esencial para los pacientes.
  7. LA COOPERACION
    • Todos tenemos el deber moral de trabajar de forma coordinada y eficiente
    • En pocos años, las Administraciones Públicas deberían estar revisando y compartiendo buenas prácticas para ponerlas al servicio de los pacientes y familiares.

 

Sobre la Fundación Luzón
Los fines de interés general de la Fundación Francisco Luzón consisten en el impulso de proyectos de asistencia sanitaria y social y de atención médico-sanitaria asistencial en favor de enfermos aquejados de enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular y, en especial, en favor de aquellos que carezcan de recursos económicos suficientes

Asimismo, en el fomento de la investigación científica general de las enfermedades neuropsiquiátricas y neurológicas, con especial atención a las enfermedades degenerativas de tipo neuromuscular, y más en concreto, de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la disfagia y la disartria. La fundación concentra sus esfuerzos en impulsar acciones para mejorar la calidad de vida del paciente, la labor asistencial hacia pacientes y familiares, el diagnóstico y tratamiento clínico, así como elevar el nivel de concienciación, médica y social, acerca de la enfermedad de la ELA y en fomentar una mejor investigación traslacional o aplicada.

Sobre CincELA:
La Fundación Luzón organiza la primera edición del Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA). Esta cita, que se celebra en Madrid del 13 al 14 de septiembre de 2018, constituye una ocasión única para dar visibilidad a la enfermedad, mejorar la atención integral de los afectados y encontrar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión para impulsar la investigación.

El objetivo de la Fundación Luzón no es otro que seguir articulando una Comunidad de la ELA. De ahí que haya querido reunir durante dos intensos días a pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación. Caixa Fórum Madrid ha sido el escenario elegido para generar ese foro de intercambio de conocimiento, ideas y experiencias tan necesario.
Para más información sobre esta primera edición de CincELA: http://cincela.org/es/

Para más información:
Mar Muñoz
Responsable de Comunicación de la Fundación Francisco Luzón
(+34) 914 475 677 / 670 992 639