Varias páginas y web de Asociaciones se han hecho eco del inicio del reclutamiento de personas voluntarias enfermas de ELA por parte del Hospital San Rafael de Madrid para participar en un estudio clínico promovido por Orion Pharma, con el objetivo de evaluar si el tratamiento prolongado (durante 48 semanas) con el medicamento oral Levosimendan preserva la función respiratoria de pacientes con ELA.

Además de los criterios de inclusión y exclusión descritos en https://reec.aemps.es (buscando por el concepto Levosimendán), para evaluar la eficacia y seguridad del fármaco, los pacientes tendrán un seguimiento presencial en clínica a las 2, 4, 8, 12, 24, 36 y 48 semanas  y un seguimiento por vía telefónica en las semanas 18, 30 y 42 desde que se incorporen al estudio. Además, deben realizar una visita final entre los 14 y 25 días después de acabar la administración del tratamiento. Por lo tanto, los pacientes deben de comprometerse a someterse a este seguimiento y con este régimen de visitas hospitalarias.

Queremos informar que no sólo el Hospital San Rafael de Madrid está en fase de reclutamiento. Hay otros centros con este proceso abierto, por lo que deben ponerse en contacto con el más cercano a la zona de residencia del paciente con ELA.

Hospital San Rafael
Madrid, 28016
Contacto: Jesus Mora Pardina
ela.sanrafael@gmail.com

Hospital de Basurto
Bilbao, Vizcaya, 48013
Contacto: Luis Verona
luis.varonafranco@osakidetza.eus

Hospital Universitari de Bellvitge
Barcelona, 08207
Contacto: Eva Farrero Muñoz
Contacto: Berta Blanco Burguet
932607586

Hospital Universitario Reina Sofia
Córdoba, 14011

Hospital Universitario y Politécnico de La Fe
Valencia, 46026
Contacto: Juan Francisco Vázquez       Vazquez_juacos@gva.es
Contacto: Paula Lizandra       Paula_lizandra@iislafe.ed