“Necesitábamos a la gente y la gente respondió de manera espectacular”, celebró el exfutbolista y exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzué el 18 de noviembre al anunciar que el partido benéfico contra la ELA que él mismo promovió y que jugaron en agosto el F.C Barcelona y el Manchester City ha recaudado 4.362.782€.
La cantidad se destinará a investigar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y permitirá a la Fundación Francisco Luzón financiar proyectos científicos, según detalló la Presidenta Ejecutiva de la entidad, María José Arregui, en la rueda de prensa en la que se desveló la recaudación final.
Con 15 nuevos proyectos de investigación básica y ensayos clínicos en hasta 9 hospitales españoles, la investigación de la ELA en España tomará un impulso considerable gracias a los 4.362.782 millones recaudados en el partido benéfico contra la ELA que disputaron el Barça y el City en el Camp Nou el pasado 24 de agosto.
La cifra, que incluye lo recaudado por todas las vías abiertas para la ocasión (las más de 91.000 localidades vendidas, la “Fila Cero” o las donaciones vía PayPal o Bizum, entre otras), se reveló el pasado viernes en una rueda de prensa celebrada en el Auditori 1899 del Spotify Camp Nou. “Nos has dado a todos una lección de vida”, reconoció el vicepresidente del F. C. Barcelona, Rafael Yuste, que acompañaba a Unzué y a la Presidenta Ejecutiva de la Fundación Luzón.
Desde el Mánchester y el Barça hasta los trabajadores que tanto cariño le transmitieron y, en especial, “a la gente”, Juan Carlos Unzué mostró su agradecimiento hacia todas las personas que hicieron posible el partido y reunir “una cantidad espectacular” para investigar la ELA. El exportero y exentrenador del Barcelona se dirigió a sus compañero afectados para decirles que “hoy estamos un poquito más cerca de encontrar ese tratamiento o esa cura”, aunque advirtió que no es suficiente y pidió que la administración pública dedique más ayuda la lucha contra la ELA.
“La cifra es lo que nos impresiona, pero lo que nos queda es la emoción”, dijo María José Arregui, quien explicó el plan de la Fundación Francisco Luzón para distribuir esos más de cuatro millones entre proyectos de investigación, y que se ha diseñado en colaboración con la Fundación La Caixa, la Fundación Areces y el Instituto Nacional de Salud Carlos III. “Este reparto de proyectos cuenta con el aval de expertos para darle mayor eficacia a estos fondos”, destacó la Presidenta Ejecutiva de la entidad.
La Fundación Francisco Luzón recibirá un 10% para realizar las tareas de gestión de los nuevos proyectos de investigación. Del resto, la investigación básicarecibirá 2.335.950 € (el 60%), que se distribuirán en 15 ayudas de 160.000 € cada una y recibirán el nombre de Becas Unzué-Luzón-Areces, a otros tantos proyectos científicos centrados en la ELA por una duración de tres años.
María José Arregui recordó que “cuando nos enfrentamos a una enfermedad que no tiene cura, la participación en ensayos clínicos se convierte en un elemento esencial de la investigación” al anunciar que el 40% restante (1.570.633€) se destinará a financiar ensayos clínicos por valor de 180.000 € cada uno en hospitales españoles. Esto se hará a través del consorcio europeo TRICALS, del que Fundación Francisco Luzón es enlace en España, dedicado a ampliar la participación internacional de pacientes de ELA y hospitales en dichos estudios con el fin de presentar resultados unificados y sólidos.
La Presidenta Ejecutiva de la Fundación Francisco Luzón dedicó a Juan Carlos Unzué palabras de elogio y reconocimiento por su implicación en la lucha contra la ELA: “eres nuestro capitán y contamos contigo por muchos años”, dijo Arregui. Por su parte, el exfutbolista redobló su compromiso de dar visibilidad y reivindicar la atención y recursos para la enfermedad: “mientras tenga un gramo de fuerza, os puedo asegurar que no tengo ninguna intención de parar”.
La labor de investigación de la Fundación Francisco Luzón
El propósito solidario del partido, la investigación, constituye la gran esperanza de las personas diagnosticadas de ELA, que en España son unas 4.000. Esta enfermedad neurodegenerativa, cuya causa aún se desconoce y para la que no hay cura ni tratamiento efectivo, confía en laciencia como el mejor camino hacia las respuestas y los tratamientos capaces de detener e incluso revocar el progreso de la muerte de las neuronas motoras, proceso que paraliza y acaba matando a la persona afectada.
Recaudar fondos para investigar la ELA es parte esencial de la misión de la Fundación Francisco Luzón, junto con la visibilidad de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas. Con la ayuda de nuestro Departamento de Investigación:
● Abrimos constantemente nuevas vías de investigación sobre la ELA: proponemos, coordinamos, elaboramos e implementamos nuevos proyectos, además de mantener la relación con entidades como la Fundación Ramón Areces o el Instituto de Salud Carlos III, esenciales para su puesta en marcha.
● Gestionamos proyectos de investigación básica a través de la convocatoria Health Research Talento ELA, que hacemos junto con la Fundación La Caixa. Nos encargamos de la parte técnica, administrativa y económica.
● La Fundación Luzón actúa como el enlace en España de TRICALS, el consorcio europeo que promueve ensayos clínicos en los que participan diversos centros médicos en varios países, de forma que los resultados sean más amplios y fiables. En este sentido, nos encargamos de la gestión de las consultas o de incluir nuevos hospitales en los estudios, entre otras tareas.
● Hacemos un intenso seguimiento de las actividades de investigación de la ELA en España: equipos científicos, publicaciones, ensayos clínicos, tesis doctorales, etc.
● Promovemos las redes de colaboración y contacto con investigadores, empresas farmacéuticas y autoridades (gubernamentales, científicas y sanitarias).
● Actuamos para que la Comunidad de la ELA disponga de información sobre avances y ensayos clínicos, y promovemos el intercambio del conocimiento.
● Participamos en todo tipo de foros, jornadas, congresos y eventos sobre la ELA, tanto de ámbito nacional como de internacional.
● Ofrecemos asesoramiento a través del Comité de Investigación de la Fundación Luzón.
● Alentamos la colaboración interdepartamental.
● Por medio del Observatorio ELA, centralizamos los datos disponibles.
● Realizamos informes para órganos de gobierno.
● Emprendemos proyectos de investigación propios, como la Guía ConGusto de nutrición.
● Organizamos eventos científicos y de divulgación.
● Ofrecemos formación, asesoramiento y consultoría enfocado a personal técnico y a la Comunidad de la ELA.
