La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada. Así se desprende del ‘Estudio de costes de la ELA para las familias en España’ que hemos publicado hoy y que cuantifica los gastos que deben asumir los enfermos de ELA a lo largo de su enfermedad.
En este informe, que hemos elaborado junto a la consultora Fresno, aparece el coste que deberá asumir a partir de ahora el Estado una vez salga adelante la Ley ELA. La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.
Estos datos son estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de enfermos de ELA que hay en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos. Sin embargo, gracias a los datos aportados por las asociaciones de pacientes y hospitales de toda España, los datos de este informe son una aproximación muy cercana a la realidad de la ELA.
Para que estos datos sean lo más precisos posibles en los próximos años, nuestra Fundación ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III para saber con mayor exactitud cuántos enfermos de ELA hay en nuestro país. Los datos clínicos, socioeconómicos y geográficos de este registro permitirán, además, fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria, y una correcta distribución de recursos sociales, sanitarios y de investigación.
Actualmente, según este estudio, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad (en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas) debe asumir unos costes anuales de más de 114.000€. Sin embargo, la cifra es menor si el paciente se encuentra en la fase inicial de la enfermedad (37.000 € anuales), pero se incrementa significativamente cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000€ al año entre gastos fijos y recurrentes.
La Ley ELA incorpora otras medidas que no están cuantificadas en este informe y que precisarán también de una financiación específica. En el ‘Estudio de Costes de la ELA para las familias en España’, tal y como bien indica su nombre, únicamente hemos cuantificado cuánto le costará al Estado sufragar los gastos fijos y recurrentes que hasta ahora han asumido los enfermos de ELA y sus familias.
