Nuestra visión

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es incurable. No hay tratamiento que ayude a sobrellevar sus síntomas. Y la enfermedad no tiene aún la relevancia social suficiente. Es una gran desconocida. La ELA es incurable porque es invisible.

La Fundación Luzón nace para hacer visible esta enfermedad. Para dar voz a los enfermos. Para concienciar a la sociedad. Para unir a los investigadores. Para lograr que la inversión pública y privada sea la necesaria para encontrar, por fin, una cura. Cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos casos de ELA.

No podemos perder más tiempo.

Nuestra misión

La Fundación Luzón quiere ser el centro que articule una Comunidad Nacional de la ELA. Una Comunidad organizada para dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la atención integral de sus pacientes.

Impulsar la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA. Es necesario buscar nuevos modelos que permitan acabar con la falta de inversión. Pero con esto, no es suficiente. Solo si sumamos los esfuerzos de pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación, podremos concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y ofrecer a los pacientes la atención socio-sanitaria integral que merecen.

Todos unidos para encontrar una cura. En Comunidad.

Nuestros valores

Nuestros VALORES: aquellos que emanan de la filosofía vital del fundador y del concepto del que parte la esencia del proyecto, reflejo de la cultura organizacional. Estos son:

  • Ejemplaridad en el plano tanto de la eficacia como de la eficiencia

 

  • Vocación práctica, generando proyectos útiles a corto plazo

 

  • Visión global, permaneciendo atenta a las buenas prácticas sobresalientes en el mundo

 

  • Trabajo de cooperación con otras instituciones públicas y privadas, nacionales e internacionales

 

  • Modelo de trabajo orientado hacia la innovación de procesos, relaciones y resultados

 

  • Espíritu constructivo y de mejora continua

Objetivos

En la base a la Misión, nuestras cinco grandes líneas de objetivos son:

 

1. Dar visibilidad a la ela así como concienciar a la sociedad y todo el colectivo médico sobre la misma

 

2. Reducir los tiempos de diagnóstico, mejorando su fiabilidad

 

3. Mejorar el tratamiento clínico

 

4. Elevar la calidad de la atención socio-asistencial en el hospital y sobre todo en el domicilio del paciente

 

5. Impulsar la investigación.

Organización

Es el máximo órgano de gobierno de la Fundación Francisco Luzón. Se reúne periódicamente para decidir las lineas de actuación de acuerdo a los principios de la institución.

-Francisco Luzón (Presidente Fundador)
-María José Arregui (Vicepresidente)
-José Ignacio Rivero (Vicepresidente)
-Estibaliz Luzón Gómez (Vocal)
-Iratxe Luzon Gomez (Vocal)
-Francisco Luzón Gómez (Vocal)
-Rafael Bengoa (Vocal)
-Fernando Escribano (Vocal)
-Juan Manuel Hoyos (Vocal)
-Isabel Gometza (Secretaria)
-Ana Isabel López-Casero Beltrán (Directora)

Está compuesto por personalidades de reconocido prestigio del mundo de la ciencia, la medicina y la investigación ELA.

-Francisco Luzón. (Chairman)
-Rafael Bengoa. (Presidente)
-Fernando Escribano. (Vicepresidente)
-Carlos Barrios (Vocal)
-José Carlo (Vocal)
-Isidro Ferrer (Vocal)
-Juan Manuel Hoyos (Vocal)
-Carlos López Otin (Vocal)
-Andreu Más Colell (Vocal)
-Jesús Mora (Vocal)
-Marius Rubiralta (Vocal)
-Margarita Salas (Vocal)

Está formado por una veintena de doctores que realizan su labor en las diferentes especialidades relacionadas con ELA. Forman parte de hospitales de distintas Comunidades Autónomas, con unidades multidisciplinares y servicios especializados ligados a la enfermedad:

– Carmen Paradas
Coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de la ELA del HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCÍO (Sevilla).

– Emilia Barrot
Jefa de servicio de neumología del HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DEL ROCÍO (Sevilla).

– Javier Riancho Zarrabeitia
Neurólogo del HOSPITAL UNIVERSITARIO MARQUÉS DE VADECILLA (Santander).

– Mónica Povedano Panadés
Coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del HOSPITAL UNIVERSITARIO DE BELLVITGE (Barcelona).

– Ricardo Rojas García
Coordinador de la Clínica de enfermedades de la Neurona Motora de la Unidad Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del HOSPITAL DE LA SANTA CREU I SANT PAU (Barcelona).

– Alberto García Redondo
Investigador del departamento de Bioquímica del HOSPITAL UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE (Madrid).

– Jesus Esteban Pérez
Neurólogo del HOSPITAL UNIVERSITARIO 12 DE OCTUBRE (Madrid).

– Adriano Jiménez Escrig
Médico especialista en neurología e investigador del HOSPITAL UNIVERSITARIO RAMON Y CAJAL (Madrid).

– Emilio Servera
Jefe del Servicio de Neumología del HOSPITAL UNIVERSITARIO DE VALENCIA.

– María Teresa Sevilla Mantecón
Coordinadora de la Unidad Multidisciplinar del tratamiento clínico de los enfermos de la ELA del HOSPITAL UNIVERSITARIO Y POLITÉCNICO LA FE (Valencia)

– Juan Francisco Vázquez Costa
Neurólogo e investigador del HOSPITAL UNIVERSITARIO Y POLITÉCNICO LA FE (Valencia).

– Julio Pardo Fernández
Neurólogo del HOSPITAL CLÍNICO UNIVERSITARIO DE SANTIAGO DE COMPOSTELA.

– Ivonne Pascual Jericó
Neurólogo del COMPLEJO HOSPITALARIO DE NAVARRA.

– Luis Varona Franco
Coordinador de la Unidad Multiasistencial de la ELA del País Vasco del HOSPITAL DE BASURTO.

– Adolfo López de Munain Arregui
Director área de Neurociencia del INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN BIODONOSTIA.

– Alberto García Martínez
Neurólogo del HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE ASTURIAS (HUCA).

– Eva Fages Caravaca
Neurologa del HOSPITAL SANTA LUCÍA DE CARTAGENA.

– José Luis Capablo Liesa
Neurólogo del HOSPITAL UNIVERSITARIO MIGUEL SERVET (Zaragoza).

– Patricia García Luna
Psicóloga por la Universidad de Sevilla. Trabaja para la Fundación Crecimiento y la Asociación Andaluza de la ELA.

– Agustín Mocoroa Rodríguez
Director Corporativo de Salud y Prevención de Riesgos Laborales del Grupo Banco Santander y del Hospital la Luz – Quirónsalud.

– María Bestue
Neurólogo. Responsable de estrategias y formación en la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón.

Compuesto por diecinueve directivos y profesionales de los ámbitos empresarial, filantrópico y académico, con el objetivo de atraer valor a la Fundación para que ésta lo traduzca en valor para los efectados de la ELA y su investigación .

Formado por trece directivos y profesionales del mundo empresarial y universitario, así como por afectados de la ELA para mejorar el tratamiento de los pacientes con nuevas iniciativas punteras en el ámbito clínico y tecnológico.

Francisco Luzón

Francisco Luzón siempre se ha caracterizado por su pasión por cambiar las cosas. Economista de formación, es una persona clave en la transformación de la banca española y latinoamericana de los últimos 30 años desde entidades como el Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander. Esa pasión también le llevó a promover proyectos y plataformas educativas, basadas en la colaboración público-privada y que fomentan el trabajo el red.

 

En octubre de 2013, a los 10 meses de iniciar su jubilación, fue diagnosticado de ELA, una enfermedad desconocida y sin cura. Luzón no solo no se rinde, sino que emprende el mayor reto transformador de su vida: crear una Fundación que ayude a encontrar una cura a esta terrible enfermedad, uniendo a todos los agentes que deben estar implicados en la misma.

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