La Fundación Luzón y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía han firmado esta tarde un Convenio Marco de colaboración para mejorar la atención de las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y de sus cuidadores. El objetivo es impulsar avances en el ámbito de la asistencia, de la investigación básica y aplicada y de la sensibilización social de esta enfermedad. Tras la firma, la presidenta de la Junta, Susana Díaz, se ha reunido con Francisco Luzón, presidente de la Fundación, para agradecerle su empeño personal y su lucha por los enfermos de ELA.
Entre las medidas concretas que contempla el convenio está el desarrollo de una línea específica de atención a las personas con ELA, dentro del marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía, donde se adecue la atención sanitaria a las necesidades de estas personas.
Además, se plantea impulsar la coordinación entre las consejerías competentes para el desarrollo de la atención social y sanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.
Y, por último se impulsarán líneas de investigación y se desarrollarán actividades formativas relacionadas con esta enfermedad, así como una estrategia de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA. En la misma línea, se prevé fomentar el conocimiento social de la enfermedad y una mayor sensibilización en la opinión pública, con la finalidad de evitar el aislamiento de estos enfermos y de las personas cuidadoras.
Para el presidente de la Fundación, Francisco Luzón, este Convenio Marco “nos abre la gran oportunidad de convertir a Andalucía en un referente en toda España y Europa en el tratamiento de la ELA”. Y destacó la urgencia de concretar los Programas Específicos que bajo este Convenio hay que poner en marcha de forma conjunta en los campos clínico, socio asistencial y de investigación. “Nuestro papel será el de facilitar que en los programas que elaboremos juntos se incluyan también otras esferas del ámbito privado, así como conectar Andalucía con otras Comunidades Autónomas de España y otros círculos europeos”.
El objetivo de la Fundación, recordó Luzón es conseguir que los pacientes y sus familias puedan vivir con mejor calidad de vida. “Y eso solo lo lograremos si dejamos de tener 17 Comunidades Autónomas que trabajan sin conexión e impulso desde el ámbito político administrativo y pasamos a impulsar iniciativas a nivel nacional y europeo. Y así estaríamos abriendo un camino de un nuevo enfoque de la sanidad pública en nuestro país”.
Por su parte, el Consejero de Sanidad de la Junta, Aquilino Alonso, destacó la importancia de un abordaje integral de la ELA, que tenga en cuenta, desde el primer momento, los aspectos clínicos, emocionales y sociales; y de una integración entre la asistencia sanitaria y la social, para ofrecer una atención coordinada. Para lo cual, calificó como “imprescindible” que los equipos clínicos trabajen conjuntamente con los servicios sociales y comunitarios, así como con las personas afectadas y con las familias afectadas por esta enfermedad.
Además, Alonso reiteró que para la Consejería de Salud de Andalucía es una prioridad la investigación básica y aplicada para conocer mejor las enfermedades poco frecuentes, como la ELA, para avanzar en su diagnóstico y encontrar mejores soluciones.
