La Fundación Francisco Luzón ha presentado esta mañana en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos el primer “Mapa de Cuidados de la ELA” diseñado con la participación de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo en cada Comunidad Autónoma y llegar a un modelo de atención que mejore la respuesta a la enfermedad más allá del exclusivamente asistencial.
Durante la rueda de prensa de presentación, María José Arregui; Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha señalado que “más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global; basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA para; desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad”. A lo que ha añadido: “Es una iniciativa de la Fundación Francisco Luzón en línea con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.
https://youtube.com/watch?v=8pkBNFrHTXY%3Fstart%3D60%26feature%3Doembed
Fragmentación y desigualdad: consecuencias
Como resultado del trabajo y el análisis de la Fundación Luzón junto a las Asociaciones de Pacientes de ELA; se llegó a la conclusión de que; el Sistema Sanitario español no está diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA; ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la Comunidad Autónoma e; igualmente, una gran fragmentación asistencial; dado que no en todos los territorios cuentan con dispositivos asistenciales especializados que atiendan de forma coordinada a los enfermos; teniendo una repercusión clínica muy importante sobre los resultados finales de la salud de los pacientes.
Dadas las características de la ELA, la atención de los pacientes exige la participación de especialistas en neurología; rehabilitación, neumología, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería o fisioterapia, profesionales de la atención primaria y de los cuidados paliativos; “Para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación”; ha manifestado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón. “Uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes; es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario”.
“Muchas veces pensamos que este tipo de cambios van a necesitar de una inversión o de mayores presupuestos pero en nuestra experiencia; algunas veces pasa por algo mucho más sencillo cómo poner de acuerdo a los profesionales de diferentes sistemas de atención o que cada uno de ellos entiendan cual es el rol del otro para coordinarse mejor”; ha añadido Escobar.
El paciente en el centro de la enfermedad: etapas
Experiencias de otros países han demostrado los enormes beneficios de integrar la voz del paciente en el diseño de servicios; tanto en términos de calidad como en la continuidad de los cuidados; lo que finalmente impacta en resultados positivos en su salud.
En este sentido, el Dr. Rafael Bengoa, Co-director de The Institute for Health and Strategy (SI-Health) y ex Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco destacó que “la codecisión con los pacientes supondrá un cambio de paradigma en la sanidad del futuro”. A lo que añadió: “Contar con la participación y perspectiva de los pacientes en el diseño de este tipo de procesos es ya una tendencia mundial y muchos de los países más avanzados están incorporando la voz del paciente a nivel sistémico en sus organizaciones, identificándolo como un elemento tractor clave para la gestión del cambio asociada a la transformación del sistema y con innumerables beneficios tanto para el paciente como para los profesionales y el propio sistema”.
Las diferentes etapas que se han identificado a lo largo del Mapa de Cuidados de una persona enferma de ELA; son la Prevención (sólo en ELA genética {10-15% de los casos}); el Prediagnóstico, el Diagnóstico, la Evolución, la Fase Final y el Duelo.
Esta ruta describe los componentes en los que se puede intervenir para mejorar la asistencia y se proponen áreas de mejora en cada una de las fases de evolución de la enfermedad como por ejemplo, mejorar la formación de profesionales en la detección y manejo de los síntomas iniciales; estandarizar criterios para el diagnóstico, realizar una comunicación correcta de la enfermedad; asegurar que el paciente reciba consejo genético y acceso a una Unidad de ELA; co diseñar con el paciente un Plan Individualizado de Atención; agilizar el acceso a las prestaciones sociales y ayudas técnicas necesarias; ofrecer un mayor apoyo emocional a familiares y cuidadores; mejorar la calidad de los servicios de urgencias o garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las Comunidades Autónomas.
Por su parte el Dr. Serafín Romero, Presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos(CGCOM) ha mostrado su disposición de colaborar, desde la corporación, en esta iniciativa de la Fundación Luzón porque “compartimos la defensa de los intereses del paciente desde el compromiso con los valores de la profesión médica y nuestro deber deontológico”. En esta línea, ha anunciado que próximamente, desde el CGCOM, se firmará un convenio con la Fundación Luzón, con el objetivo de promover conjuntamente acciones de concienciación relacionadas con la Esclerosis Lateral Amiotrófica y contribuir a la detección precoz, la promoción de la salud y la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familiares. “Tenemos el interés común de detectar las necesidades de los pacientes y mejorar su calidad asistencial”, ha asegurado.
Metodología
Para la realización del “Mapa de Cuidados de la ELA”; se realizó una revisión previa de las guías y estrategias de ELA existentes en España; se realizaron 35 entrevistas cualitativas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se diseñó una “ruta” contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, así como con 23 profesionales expertos en ELA y los 12 miembros del Consejo Asesor Socio Sanitario de la Fundación Luzón mediante la metodología de “Design Thinking”.
Retos del Sistema Socio Sanitario
Las conclusiones de este “Mapa de Cuidados de la ELA” de la Fundación Luzón; pasan por afirmar que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica; el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales; asegurando que todas las Comunidades Autónomas cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
