La Fundación Luzón publica RevELA para toda la comunidad ELA, la primera base de datos nacional que registra el número de pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y que detalla su ubicación geográfica, el centro en el que están siendo atendidos y el cuerpo de profesionales sanitarios que les atiende. En la actualidad, RevELA tiene ya contabilizados a 2.827 pacientes, 105 hospitales y 1.284 profesionales sanitarios.
Los datos, accesibles a través de la web de la Fundación, se han obtenido mediante cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en los últimos ocho meses y que monitoriza al 71 por ciento de los 4.000 pacientes de ELA que se estima que hay en España. RevELA se trata del primer trabajo colaborativo de la Comunidad ELA, que nace con vocación de hacer una fotografía real de la situación de la enfermedad (en cuanto a asistencia y necesidades clínicas) en España en la actualidad. En este sentido, la Fundación Luzón puntualiza que RevELA todavía no es un mapa completo, ya que 40 hospitales del territorio nacional aún no han aportado sus datos y les invita a completar la información solicitada para completar este mapa tan útil para la Comunidad ELA.
Esta base de datos pretende ser de utilidad a pacientes, investigadores, profesionales sanitarios e instituciones que hoy integran la Comunidad de la ELA en España. Su actualización hasta completar el registro de los afectados por esta enfermedad estará coordinada por los principales centros de investigación que actualmente hay en España dedicados a la esclerosis lateral amiotrófica.
¿Qué datos contiene?
RevELA recopila información anónima de los pacientes, pero que puede ser de utilidad para los especialistas que hoy investigan la ELA. Así, se convierte en un mapa de la asistencia clínica de la ELA en España (con información sobre hospitales, unidades estructuradas, personal y tecnología dedicados al seguimiento de pacientes) localizada por comunidades autónomas y centros.
También permite conocer qué tipo de especialistas atienden a estos pacientes (neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, nutricionistas y asistentes sociales), así como obtener estadísticas y listados de interés para los investigadores tales como porcentaje de pacientes con ELA por sexo, forma de inicio de la enfermedad, potencial desarrollo de demencia frontotemporal, número de pacientes que siguen el tratamiento con riluzol (único tratamiento autorizado en España específicamente para la ELA), número de pacientes con gastrostomía, con endoscopia percutánea (PEG), con ventilación mecánica no invasiva (VMNI) o con ventilación mecánica invasiva (VMI).
Primeras conclusiones
Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atienden y la escasez de medios que provoca que sea necesario un fuerte apoyo por parte del entorno familiar para satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes con ELA, ya indicados en el informe Resonancia Social elaborado por la Fundación Luzón y en el que se señalan las mejoras necesarias para conseguir de una atención integral de esta patología en España.
