La responsable de Investigación de la Fundación Luzón, Patricia Jarabo, y la responsable de Calidad de Vida de la entidad, Violeta Couto, participarán el 9 de noviembre en la Jornada sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) 2022 que organiza en Tenerife TeidELA, la asociación local dedicada a esta enfermedad. El encuentro reunirá a personas afectadas, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios con investigadores y expertos en ELA.
A través de charlas especializadas, sesiones informativas y talleres prácticos impartidos por profesionales de la investigación y la atención socio-sanitaria, la Jornada sobre la ELA de Tenerife abordará la situación de las personas afectadas en Canarias por esta patología. Organizado por la asociación TeidELA, el encuentro se celebrará el próximo 9 de noviembre en las oficinas del CIVAT de SINPROMI (calle Pepita Serrador, 6, Santa Cruz de Tenerife).
La Jornada se abrirá a las 10:30 horas con un mensaje del exfutbolista Juan Carlos Unzué, afectado de ELA y activo divulgador de esta enfermedad, y contará con las intervenciones de la consejera insular del Área de acción social, participación ciudadana y diversidad, Marian Franquet; de la directora general de programas de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, Elizabeth Hernández, y de la Vicepresidenta de TeidELA, Hortensia Hernández.
La Fundación Luzón, entidad que vertebra en España la lucha contra la ELA, tendrá una amplia participación en el encuentro. Violeta Couto, responsable de Calidad de Vida de la entidad, expondrá las 11:30 horas la realidad de la enfermedad, a través de los datos recopilados por el Observatorio Luzón. Además, en la sesión de tarde, impartirá la actividad formativa “Conoce la ELA. Taller para profesionales de los ámbitos sanitario y sociosanitario”.
La doctora Patricia Jarabo, responsable del área de Investigación de la Fundación Luzón explicará a partir de las 13horas los esfuerzos de la ciencia por hallar una cura de la ELA en una sesión titulada “La investigación de la ELA. Motivos para la esperanza” y que imparte de manera junto con el doctor Abraham Acevedo, investigador Miguel Servet y jefe de grupo en el Hospital Universitario de Canarias (HUC).
El programa incluye también la charla “La ELA en el ámbito médico” (11 h) a cargo de la doctora Helena Pérez, neuróloga del HUC y coordinadora del comité de ELA en dicho hospital, mientras que Laura Rodríguez, trabajadora social del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS), hablará sobre “Por qué la necesidad de agilizar las ayudas sociales” (12 h). Virginia González, responsable del Área de innovación tecnológica de SINPROMI del Cabildo de Tenerife, presentará a las 12:30 h la intervención “La importancia de la comunicación. Proyecto Mírame para escucharme”.
A partir de las 15:30 horas, la sesión de tarde incluye el taller “Cuidados y atenciones para la ELA en el ámbito familiar. Taller ocupacional para afectados y familiares”, dirigido a personas con ELA y sus cuidadores e impartido por María Rodríguez, terapeuta ocupacional del HUC.
Todas las charlas y talleres son gratuitos. Programa completo e inscripciones, en la página web de Teidela: https://www.teidela.org/jornada-ela-2022/
