Destinará una parte de los 32 millones de su jubilación a la batalla contra la esclerosis que cada año ‘ condena’ a 900 españoles.
EL MUNDO – PEDRO SIMÓN | ANTONIO HEREDIA
Iba Francisco Luzón caminando un mes de octubre al estadio Santiago Bernabéu con su bufanda al cuello junto a su hija Estibaliz, cuando ésta sintió que su padre -que jamás probó el alcohol- hablaba con esa voz chiclosa del que parece bebido.
-¿Qué te pasa, papá?
-Pues no lo sé, hija. La verdad es que empiezo a notar que hablo peor, pero seguro que será un problema de las cuerdas vocales.
Francisco Luzón, que sigue siendo forofo del Real Madrid, gritó los goles como siempre y salió afónico del campo como nunca.
No recuerda el resultado del partido. No olvida el otro resultado: un año después, le diagnosticaban Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Luzón (El Cañavate, Cuenca, 1948) ha sido presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, número dos del Santander con Botín e impulsor de la entidad en Latinoamérica, muñidor de la fusión entre el Banco de Vizcaya y el Banco de Bilbao, un jubilado de oro que se embolsó 32 millones de euros limpios cuando se retiró, consejero en Georgetown y Yale, consultor en el Banco Interamericano de Desarrollo, presidente de la Escuela de Negocios de Icade, patrono de la Fundación Príncipe de Asturias y, entre otras muchas cosas [su hoja de servicios profesional ocupa cuatro hojas], uno de los economistas más influyentes de la democracia. Luzón ha sido todo eso, decimos, y además -desde hoy de forma pública- una más de las 4.000 personas que sufren ELA en España.
Si antes lo suyo era la frialdad de los números, a Francisco ahora le interesa el tacto. Agarrarte las manos mientras te mira. Cogértelas. Apretártelas como si te deseara suerte. Echarte el brazo por encima del hombro mientras camina como si fuera a contarte una confidencia de patio de colegio.
Si antes eran obligadas las comidas de negocios caras, Luzón frecuenta ahora un régimen inexorable: ya se alimenta por una sonda.
Si antes hacía ejercicio con interminables caminatas, al banquero ya se le nota que anda con cierta dificultad.
La esperanza de vida de esta enfermedad que no tiene cura es de cuatro o cinco años. A Luzón se la detectaron hace tres. Hay preguntas tan odiosas como inevitables.
-¿Piensa mucho en la muerte?
-Cinco minutos todas las mañanas cuando me levanto.
-¿Y luego ya no?
-[Niega con la cabeza. Sonríe ampliamente].
La entrevista tiene lugar este miércoles. Dado que Francisco Luzón ya no puede hablar, el enfermo utiliza un pequeño altavoz portátil JBL Go de color negro para comunicarse. Luzón escribe con ambos pulgares en su teléfono móvil sobre un cuestionario previo y el aparato reproduce sus respuestas con una dicción metálica y monocorde unos segundos después. Como en una película de robots.
El contraste es desconcertante: una voz tan fría y tan enlatada diciendo frases tan urgentes y tan vivas.
-La ELA me ha quitado la voz, pero nunca antes he hablado más alto ni más claro que como lo quiero hacer a partir de ahora.
Empezamos.
(…)
-¿Por qué salir a contar su enfermedad?-Para dar a conocer qué es la ELA y el inmenso dolor por el que pasan sus pacientes, porque creo que tengo el deber de contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura -el altavoz va sonando y Luzón lee en su móvil la respuesta escrita-. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que en España la padecen y no tienen la asistencia ni apoyos necesarios. Quiero contribuir a que los enfermos puedan vivir con calidad y dignidad porque al final, como decía Abraham Lincoln, «lo que importa no son los años de vida sino la vida de los años».-¿Cómo comenzaron sus primeros síntomas?-[Cuenta aquel momento iniciático del Bernabéu]. Hablaba con dificultad cuando andaba aceleradamente o cuando estaba en posición horizontal, en especial si lo hacía por teléfono. Se me apreciaba que hablaba como lo hace una persona que ha bebido en exceso y de ahí la sorpresa de la gente que me escuchaba, porque yo nunca he bebido alcohol. Hubo un diagnóstico falso y me operaron de las cuerdas vocales. Pero mi dificultad de pronunciación nada tenía que ver con las cuerdas vocales, era la ELA… Eso fue hace tres años y nadie sabe cuánto tiempo voy a vivir, aunque yo tengo muy claro eso que dijo alguien: cuando la vida te presenta razones para llorar demuéstrale que tienes mil y una razones para sonreír…-¿Qué fue lo que pensó entonces?-Como es natural, la primera reacción tras descubrir que tenía una enfermedad de origen desconocido y sin cura fue de desconcierto y miedo. Aquella noticia me partió en mil pedazos, desequilibró mis emociones… Fue un año largo en el que las dudas y el llanto interno diario dominaron mi vida. Pero tuve el apoyo de toda mi familia, y en especial de mi mujer, y eso fue mitigando el impacto inicial, y poco a poco fue reapareciendo el Paco de toda la vida: el Paco persistente, el Paco luchador… Y así fue cuando hace ya un año largo el proceso me llevó a la gran pregunta derivada de la enfermedad. ¿Y ahora qué hago? ¿Me hundo? ¿O sigo siendo quien siempre he sido? Y mi respuesta fue clara y rotunda: yo debo ser yo hasta el final de mis días.-¿En qué estado se encuentra ahora su enfermedad? -La ELA hace que seamos personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar. Le aseguro que esta enfermedad es demoledora. Lo es por su crueldad, porque no tiene cura y porque se desconoce su origen. La esperanza de vida media es de cuatro o cinco años, aunque cada caso es distinto. A veces la enfermedad avanza muy rápida y a veces lento. Hay enfermos que viven 10, 15 o 20 años y otros que fallecen en meses. Los que padecemos la ELA dejamos de tener control de nuestros músculos y poco a poco dejamos de caminar, de hablar, de abrazar, de escribir, de comer…Todo esto siendo plenamente conscientes de todo lo que sucede porque nuestra capacidad cognitiva no se ve mermada.-¿El peor momento que ha tenido?-Yo creo que el peor momento ya ha pasado.
Hay un vídeo de 2011 en YouTube en el que Paco -a estas alturas de la charla ya es Paco- aparece tocado con un birrete rojo pronunciando su discurso como doctor honoris causa en la Universidad de Castilla-La Mancha.
Allí Paco tiene una voz con marcado acento vasco [a los cinco años emigró con su familia al barrio de Cruces, en Baracaldo]. Un tono decidido. Elevado. Y dice desde la tribuna: «…pertenezco a la generación que lo hizo posible. A la generación que protagonizó el inmenso cambio social, económico y político que nos llevó del subdesarrollo y del aislamiento internacional a la España democrática integrada en Europa…».
Luzón hoy ha venido a la entrevista muy acompañado. Aparece con su esposa (María José), con la directora de la fundación que lleva su nombre, con su director de comunicación. Y, cómo no, con su pequeño altavoz portátil JBL Go de color negro…
El aparato sólo cuesta 24,95 euros. Pero hay una cosa que el altavoz no reproduce: es la sonrisa a todo volumen de Paco.
-¿Qué es lo que hay que gritar? ¿Qué denunciar?-Nada. Yo no voy a gritar ni a denunciar nada. Yo voy a presentar la Fundación Francisco Luzón como una gran oportunidad de poner en valor lo que España tiene disgregado, disperso y sin una locomotora que tire del carro -mueve la mano derecha con el índice extendido, acompañando las palabras como si fuera un director de orquesta-. Queremos que la fundación sea la semilla de la que pueda brotar unaverdadera Comunidad Nacional de la ELA en la que se involucren todos los colectivos afectados por la misma, tanto del sector público como del sector privado: pacientes y sus familias, asociaciones, médicos, hospitales, investigadores, administraciones, industria farmacéutica… Desde que se arranca una investigación clínica de una enfermedad hasta que se encuentra un tratamiento médico se destinan como mínimo 2.000 millones de euros. La falta de esos recursos es la razón de peso por la que hace más de 20 años no se han encontrado en el mundo tratamientos médicos eficaces contra la enfermedad. Ese es mi grito, grito que me sale del alma después de lo que he visto… Cada año en España se diagnostican 900 nuevos casos de ELA, los mismos que defunciones, por lo tanto no podemos mirar hacia otro lado, tenemos que actuar y tenemos que empezar ya.-Usted cobró una indemnización de 50 millones de euros. Ni tan siquiera con todo ese dinero se puede frenar este mal. Tiene que ser frustrante.-Mi pensión fue de 65 millones de euros brutos, que se quedaron en 32 millones después de pagar el 52% del IRPF -puntualiza y se ajusta el puente de las gafas-. No soy un gran mecenas pero sí soy un hombre de compromiso social. Y de mi actual patrimonio personal voy a poner los recursos financieros necesarios para que la fundación nazca, se desarrolle y se consolide en cuatro o cinco años. Esa va a ser mi aportación económica, devolviendo a la sociedad lo que creo que tiene más valor, que es mi experiencia profesional para generar cambios y avances en la realidad y situación de la ELA, de los pacientes y de sus familiares… Ese es mi camino. El de siempre, mientras pueda. Transformar. Porque de nada sirve al hombre lamentarse de los tiempos que vive. Lo único bueno que puede hacer es intentar mejorarlos.-Supongo que la intención, al final, es tratar de salvarse uno…-No hay nada para mí -zanja.
Y sonríe.
(…)
Cuando supo su enfermedad, Luzón tiró de millones y se fue a Estados Unidos, acudió al Hospital Presbiteriano de Nueva York, consultó en la Clínica Mayo de Minnesota, recorrió centros privados de allí y de acá buscando el grial.
-¿Y?
-No nos dijeron nada que no nos hubieran dicho en España.
Hoy acude a la sanidad pública: la Unidad de ELA del Hospital Carlos III, adscrito a La Paz.
Hace frío en el estudio. Paco, que en un momento determinado nos cogerá las manos, tiene las suyas ardiendo.
-Adolfo Suárez tenía a 10 cuidadores en casa por su alzhéimer. ¿Cómo debe de ser tener esta enfermedad y no disponer de medios económicos?-Yo estoy impactado por lo que he ido viendo todo este año 2016 con mi esposa, bajando al terreno de juego y reuniéndonos con médicos, investigadores, asociaciones de pacientes… He conocido y visto casos muy dolorosos de enfermos, no sólo con desesperanza sino con desesperación. Enfermos atendidos por niños. O en domicilios sin ningún tipo de apoyo de aparatos o asistencial. O viviendo con los vecinos.-Quiero saber a qué se agarra. ¿Cuáles son los puntos de apoyo para seguir esta lucha?-¿A qué me agarro? A lo que siempre me condujo en mi vida: poner frente al pesimismo de la inteligencia el optimismo de la voluntad. Ser consciente de que la vida merece ser vivida con dignidad. Y entender que la vida consiste en tener algo que hacer, alguien a quien amar y alguna cosa que esperar…. Mi gran punto de apoyo es mi mujer. Mi familia apoya la razón de ser de mi vida ahora, el ayudar a mis compañeros de viaje social: los enfermos de ELA.-Su vida ha estado trufada de éxitos. ¿Qué balance hace? ¿Se aprende algo a estas alturas? -Estoy muy orgulloso de mi pasado. Yo nunca fui un profesional de la banca al uso. Yo siempre fui un transformador y creador de valor para el mundo empresarial y para la sociedad. Mis éxitos no fueron míos. Fueron de los grandes equipos de profesionales de los que me rodeé toda mi vida. Ellos fueron los protagonistas de mi vida profesional. Y ahora, cuando miro por el espejo retrovisor, cada vez lo veo más claro: ellos fueron los que me ayudaron a nadar contra corriente-¿Hay algo que valore más ahora?-[Dice que sí con la cabeza. Nos coge las manos y las aprieta. Abraza a su mujer, que está sentada a su izquierda. Vuelve a asentir con la cabeza].-Querría saber si tiene miedo a algo.-Sí. A lo mismo que mi madre nos decía a los cuatro hermanos: «Lo único que me da miedo es despertarme todas las mañanas en la otra vida sin poder besaros y abrazaros». Eso es lo que me produce más dolor, pero desgraciadamente a todos nos ocurrirá algún día lo mismo…
(…)
A Luzón le gusta disfrutar yendo a Sotogrande y pasando unos días en París. Cumpliendo cada dos semanas con el Bernabéu y montando cenas en casa con ocho o 10 amigos en las que él no cena. Levantándose a las seis y media de la mañana y poniéndose a funcionar con el mundo a oscuras. Paco no habla. Pero todavía besa.
Si este hombre es así con ELA, dios, la pregunta es cómo debió de ser cuando todo eran buenas noticias.
-¿Quiere añadir algo, Paco?
Hace un gesto como de «espera que tengo una sorpresa para ti». Busca en su móvil. Se toma su tiempo. Pone una canción. Paco sube el volumen del altavoz. Suena la voz de Mercedes Sosa. «Cambia lo superficial / Cambia también lo profundo /Cambia el modo de pensar / Cambia todo en este mundo». «Cambia el clima con los años / Cambia el pastor su rebaño / Y así como todo cambia / Que yo cambie no es extraño». A la segunda estrofa, Paco está sonriendo. María José no lo hace.
Leer artículo original: https://www.elmundo.es/cronica/2016/11/06/581dac3bca474111408b464e.html
