En España, se estima que hay cerca de 4000 personas diagnosticadas de ELA. De esta cifra, sólo 2200 constan como atendidas en las Unidades de ELA de los Hospitales españoles. ¿Qué ocurre con las otras 1800? El Observatorio Luzón sobre la ELA arroja datos significativos sobre el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica a nivel nacional y autonómico y la actualización del informe 2018, realizado en base a los datos reportados por las Comunidades Autónomas, ha evidenciado, por un lado, la falta de un registro nacional de pacientes sobre el que partir de forma rigurosa y, por otro, un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA.
A pesar de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica se ha posicionado en la agenda política y se han mostrado cambios significativos en el modelo de atención socio sanitaria en las Comunidades Autónomas; ya que dos tercios cuentan o están elaborando guías específicas sobre la enfermedad y un 73% ya trabaja con un Plan individualizado de atención específica sobre la ELA; sólo un 13% (Extremadura y La Rioja) cuenta con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales; “un aspecto fundamental para mejorar la atención sociosanitaria y; en consecuencia, la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familiares”; ha manifestado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.
Asociaciones de pacientes: mayor profesionalización y atención
Gracias al impulso de la Comunidad de la ELA y a la firma de convenios de colaboración que la Fundación Luzón realizó con las diecisiete Comunidades Autónomas; durante 2018 se crearon dos nuevas asociaciones de pacientes; ELA Región de Murcia y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León; aumentando así los cuidados y el apoyo a personas afectadas de ELA a nivel regional. Paralelamente, ha habido un crecimiento en los servicios y unidades donde se presta asistencia a los enfermos de ELA, ya que el número de Unidades de ELA ha pasado de 42 en 2017 a 50 en 2018: aumentado en Andalucía (2), Aragón (1), Canarias (3), Castilla la Mancha (1, la primera), Extremadura (1, la primera). Por el contrario, Castilla y León y Ceuta y Melilla aún no cuentan con Unidad específica de atención a la ELA.
Por otro lado, hay que destacar la profesionalización de las Asociaciones de Pacientes de la Comunidad de la ELA; donde ha aumentado de forma considerable la contratación de expertos de diversas áreas para la atención al enfermo de ELA y sus familiares. Los dos profesionales que más relevancia han tomado durante 2018 son el logopeda; que ha crecido un 276% (hasta 64%) y el terapeuta ocupacional; con un aumento de un 194% (hasta 50%), ya que en 2017 su presencia era casi inexistente (17%). La figura del fisioterapeuta también se ha incrementado durante 2018 en un 184%; presente en un 71% de los servicios que ofrecen en la actualidad las Asociaciones de Pacientes.
Por último, los profesionales del trabajo social y la psicología, las más presentes en la atención a personas afectadas de ELA, se han incrementado en un 22 y un 52% respectivamente. “Los equipos de las Asociaciones de Pacientes, muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA, por lo que estos roles deben de cubrirlos profesionales contratados y no voluntariado para poder realizar sus funciones y ofertar servicios de forma rigurosa y profesional”, ha señalado la Directora General de la Fundación Luzón.
Más investigación y ensayos clínicos
El interés general por la ELA también se ha demostrado en el aumento de la inversión en investigación, con 3.258.689€ de financiación obtenida, donde se destaca el mayor impulso desde las entidades privadas; que pasa a suponer el 25% de la financiación concedida en 2018 frente al 4% en 2017. Más de la mitad de los fondos son de origen europeo; seguido de Fundaciones privadas y otros recursos. En cuanto al tipo de centro, el CSIC, las Universidades y OPIS (Organismos Públicos de Investigación) son los que más proyectos han desarrollado.
Paralelamente, es importante destacar los 2 ensayos clínicos en fase III que están desarrollándose en siete hospitales de España en los que, por un lado se está realizando un ensayo controlado con placebo de arimoclomol en ELA y por otro, en un segundo ensayo, se están estudiando los efectos de la levosimendán oral sobre la función respiratoria en pacientes con esta enfermedad.
Una herramienta para el conocimiento y la toma de decisiones
El Observatorio de la Fundación Luzón nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre la ELA; un conocimiento que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones. El Observatorio también quiere ser una fuente de información contrastada que acerque a la sociedad la compleja realidad de esta dura enfermedad; fomente y enriquezca el debate encaminado a implementar mejoras que redunden en la mejor calidad de vida de pacientes y afectados. Para ello, el Observatorio no sólo se centra en describir los datos más relevantes relacionados con el perfil del paciente de ELA en España; sino que también analiza la situación de la asistencia sanitaria y la atención social a los afectados; así como la I+D+i que se lleva a cabo en España.
21 de junio, un día de luz verde para reivindicar
El próximo viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, un día en el que la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Pacientes como Comunidad de la ELA quieren involucrar a la ciudadanía, los organismos públicos y las empresas privadas con el objetivo de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica y recaudar fondos para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares e impulsar la investigación sobre la enfermedad. Así, dentro de la iniciativa #LuzporlaELA, 130 Ayuntamientos ya han confirmado que iluminarán de verde más 200 edificios y monumentos en España y Colombia y cientos de personas saldrán a la calle para sensibilizar a la sociedad y reivindicar una mejor atención socio sanitaria para los afectados de ELA.
