La Comunidad de Madrid se une a la misión de la Fundación Luzón de contribuir a la investigación y a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), así como, mejorar las condiciones del paciente y su entorno al suscribir este Convenio Marco, que supone un importante avance en nuestra apuesta por un modelo de alianzas público-privadas para vertebrar una Comunidad Nacional de la ELA.
Francisco Luzón, presidente del Patronato y Fundador de la Fundación, y Cristina Cifuentes, presidenta de la Comunidad de Madrid, han firmado el convenio en un emotivo evento en la sede de la presidencia regional.
Este acuerdo, que debe concretarse en programas específicos, contempla actuaciones relativas a la investigación y ensayos clínicos sobre la ELA; medidas de mejora de la atención sanitaria a los pacientes en el Servicio Madrileño de Salud; atención socio-sanitaria; actividades formativas para profesionales sanitarios, pacientes, familiares y cuidadores; y educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores.
Las administraciones autonómicas son actores claves en la gestión de la Sanidad Pública al recaer en ellas las competencias sanitarias en sus regiones. Madrid, se convierte así en la primera Comunidad Autónoma en firmar un Convenio Marco de esta naturaleza, a la que ahora se sumarán otras Comunidades Autónomas de toda España.
El papel de la Fundación residirá en facilitar que en los programas que elaboremos conjuntamente se coordinen esfuerzos con otras esferas del ámbito privado, así como de conexión entre Comunidades Autónomas y otros círculos europeos.
Según datos de la Comunidad de Madrid, unos 700 pacientes de ELA están siendo atendidos en cuatro Unidades Monográficas en La Paz-Carlos III, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y 12 de Octubre. Estas Unidades de ELA han sido las primeras áreas especializadas y multidisciplinares creadas para el tratamiento exclusivo de la ELA y su objetivo es facilitar una atención integral a los pacientes. Respecto a la investigación, en los últimos años se han realizado 13 proyectos de investigación en los hospitales madrileños.
Seguiremos trabajando con la Comunidad de Madrid para concretar programas específicos, porque como apuntó Francisco Luzón en su discurso tras la firma del acuerdo: “Esto es urgente porque, al fin y al cabo, esto será lo que mejorará la calidad de vida de los pacientes de la ELA y el impulso a la investigación. Sin esto, el Convenio Marco sería humo”.
