La Fundación Bancaria La Caixa y la Fundación Luzón destinarán de forma conjunta «por primera vez en España» tres millones de euros a proyectos de investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que supondrán «una ventana de esperanza» para los enfermos y familiares.
Lo ha explicado el presidente de la Fundación que lleva su nombre,Francisco Luzón, en un acto en el que ha señalado que la alianza de las dos entidades significará «un gran salto adelante y un hito histórico para toda la comunidad de la ELA».
Luzón, enfermo de ELA, ha indicado que cada año se seleccionará un proyecto de 500.000 euros para la investigación de la enfermedad y será el Comité Científico de la Fundación Luzón la que plantee las líneas, mientras que el Comité Investigador de la Fundación Bancaria La Caixa, que aporta el 75 % de la inversión, la que las evalúe.
«No solo es un acuerdo de investigación. Es mucho más, es un acuerdo que abre una ventana de esperanza para todos nosotros, los afectados y familiares de hoy y también para los que irán apareciendo en el futuro», ha afirmado Luzón.
La ELA es una enfermedad entre las denominadas raras por su baja prevalencia y provoca la parálisis progresiva de los músculos, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, además, no existe en la actualidad ningún tratamiento curativo.
Unos 4.000 enfermos en el Estado español
En el Estado español padecen la enfermedad 4.000 personas, y cada día se diagnostican tres nuevos casos. No existe ninguna prueba específica para diagnosticarla, sino que se tienen que hacer numerosas para descartar otras patologías con síntomas similares.
El acuerdo entre las dos entidades también contempla el refuerzo de los más de 140 equipos de atención psicosocial del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa, que serán formados en esta enfermedad para atender a los enfermos desde el momento del diagnóstico.
En una primera fase se pondrá en marcha en las comunidades de Andalucía, Madrid, Navarra y Castilla-La Mancha y, posteriormente, en el resto.
Esto supondrá que los enfermos y sus familiares puedan contar con atención y acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA o en los equipos de ELA en hospitales de territorios donde aún no exista esta unidad.
Luzón ha indicado que con el acuerdo llegarán a «todos los pacientes y sus familias estén donde estén». En su discurso, además, ha resaltado que España necesita un «impulso» a la investigación en la salud tras sufrir «fuertes recortes», con lo que ha emplazado a los políticos a dedicar más recursos a ella.
Así, ha recordado que la Fundación Luzón reclama desde hace un año un Plan de Inversión Nacional en apoyo de investigación de la ELA, que ahora, ha dicho, «se sitúa en poco más de un millón de euros al año a nivel nacional».
«Es muy importante que toda la comunidad política construya el futuro de nuestra salud y dediquen más recursos a la investigación», ha insistido.
El director general de la Fundación Bancaria La Caixa, Jaume Giró, ha indicado que el objetivo es «humanizar» la atención de las personas avanzando en el tratamiento de la ELA y ha compartido la voluntad de Luzón de «hacer visibles a los invisibles».
