22, March

La atención al paciente con ELA: Una nueva guía


La Consejería de Salud de Andalucía ha auspiciado la creación de una guía de gran valor para pacientes con ELA. Este documento de consenso actualiza la guía puesta en marcha en la comunidad andaluza en 2012. Su objetivo es ayudar a los profesionales sanitarios, pacientes y personas cuidadoras a la toma de decisiones durante la asistencia. En concreto, pretende dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas incorporando la mejor práctica clínica en relación con este proceso, a la luz de la experiencia propia que tenemos en Andalucía y de la evidencia científica más reciente.

En esta nueva Guía ha participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios de la sanidad pública andaluza. Se abordan aspectos asistenciales (diagnóstico, tratamiento, fases de la enfermedad, rehabilitación, atención domiciliaria, cuidados paliativos y alimentación, entre otros), de investigación, del abordaje social, psicológico y emocional, así como aspectos éticos y jurídicos.

Avances en la atención a la ELA

En los últimos años, en Andalucía ha habido importantes avances en el ámbito asistencial y social en esta enfermedad. Esta Comunidad Autónoma cuenta con una Unidad de Referencia a nivel autonómico, ubicada en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Ha sido designada Centro de Referencia (CSUR) para todo el Sistema Nacional de Salud en enfermedades neuromusculares raras y forma parte de la Red Europea de enfermedades neuromusculares (EURO-NMD network), con la Dra Paradas como representante, lo que permite compartir experiencia, conocimiento y buenas prácticas con los mejores centros y profesionales del continente.

Pero queda mucho por conseguir. Son más de 300 personas las diagnosticadas de ELA en esta Comunidad Autónoma. Esta  enfermedad del sistema nervioso central provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, iniciándose con debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Es imprescindible abordar, desde el primer momento, los aspectos clínicos, emocionales y sociales. Está demostrado que la atención a través de equipos multidisciplinares, en forma de acto único, es un factor que aumenta la supervivencia y la calidad de vida.

En este sentido, este Documento de Consenso plantea como objetivo primordial la disponibilidad de unidades multidisciplinares de ELA en Andalucía que trabajen en acto único y, a ser posible, en espacio único, en continuidad con Atención Primaria, hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos, donde la enfermería gestora de casos tiene un importante papel de referencia.

Presentación e implementación de la Guía

La Guía Asistencial fue presentada en Sevilla por la Consejera de Salud, Marina Álvarez. A la presentación asistieron los  equipos directivos y profesionales implicados en la Atención a la ELA de todos los Hospitales de Sevilla y provincia. También participaron la Asociación ELA Andalucía y la Fundación Luzón.

Tras la presentación de la Guía, se realizó una sesión de trabajo con los profesionales implicados en la asistencia a estos pacientes. El objetivo era evaluar la situación actual en la provincia de Sevilla y plantear las principales líneas estratégicas para conseguir una mejora sustancial en línea con las propuestas que se recogen en la Guía. Lo más destacado de la reunión fue constatar el interés y el esfuerzo que en todos y cada uno de los Centros hospitalarios, Hares, Centros de Salud y Asociaciones de pacientes, se está llevando a cabo para crear equipos multidisciplinares / interniveles que faciliten y mejoren la asistencia a estos enfermos, familias y cuidadores.

El pasado 6 de marzo se realizó esta presentación y reunión de trabajo en el Hospital Juan Ramon Jimenez de Huelva. Con la asistencia de más de 90 profesionales, se pudo constatar el avance importantísimo que se ha realizado en esta provincia en la atención a la ELA que en la actualidad cuenta con un equipo multidisciplinar cohesionado, que atiende a los pacientes en acto único en el Hospital de Día y con una red de comunicación bien establecida entre los distintos niveles asistenciales.

El objetivo en los próximos meses es realizar estas jornadas de trabajo en cada una de las provincias de Andalucía para evaluar la situación en la atención a estos pacientes y plantear las necesidades en un cronograma que implique a la administración, directivos y profesionales. Es imprescindible la implicación de todos los componentes de Atención Primaria para poder adaptar la atención a las necesidades reales, desde la proximidad, de manera longitudinal, ágil y eficaz; en colaboración con los servicios sociales y comunitarios, las asociaciones, las familias y los propios pacientes, buscando las sinergias y evitando vacíos y solapamientos.

 

Descargar Guía

 

Fmado: Emilia Barrot Cortés
Jefe Servicio Neumología, HU Virgen Rocío, Sevilla
Coordinadora del Documento de Consenso

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  1. Muchas gracias por esta gran labor. Los familiares estamos muy desorientados a la hora de saber cómo actuar en estos casos. Poco a poco se va avanzando en todo lo relacionado con la ELA, y este es un gran paso para ser más fuertes que ella.