4000 personas diagnosticadas de ELA en España pueden parecer cifras triviales en el universo de los miles de enfermedades existentes en el mundo. Pero al destacar que, cada día fallecen 3 personas y se diagnostican 3 nuevos casos; se pone de manifiesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que necesita ser abordada de forma urgente y coordinada. Más aún, cuando se trata de una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta; no sólo a enfermos si no también al entorno familiar; que se ve limitado y desbordado ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública.
21 de junio, un Día para reivindicar
Con motivo del Día Mundial de la ELA, la Fundación Luzón, junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes como miembros de la Comunidad de la ELA; han lanzado la Campaña #LuzporlaELA; en la que más de 270 edificios y monumentos de casi 200 Ayuntamientos se iluminarán de verde la noche del 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
Así, ciudades como Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, León, Ávila, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Zaragoza y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda) iluminarán de verde sus edificios y monumentos más emblemáticos.
“Cada 21 de junio, alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.
Además, por primera vez en #LuzporlaELA, el Congreso de los Diputados, el Palacio de la Bolsa de Madrid, y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia; así como las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA, se suman a esta solidaria iniciativa.
Paralelamente, en las pantallas de Callo City Lights y en Canal Bus de Arriva Madrid se podrá visualizar un spot sobre la ELA como apoyo a las personas afectadas.
Hacia un modelo único y profesional de atención sociosanitaria
Ante la complejidad de una enfermedad como ésta, la Comunidad de la ELA demanda más investigación y un cambio en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por un lado, diversos informes como el Observatorio ELA o el Mapa de Cuidados de la ELA han puesto de manifiesto, entre otros aspectos, la falta de un registro de pacientes que determine qué sucede con los 1800 enfermos de los casi 4000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. “Para que las personas enfermas de ELA puedan recibir una mejor calidad de vida; necesitamos tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA”; ha señalado la Vicepresidenta de la Fundación Luzón.
Por otro lado, hay que destacar que, aunque las Asociaciones de Pacientes de la Comunidad de la ELA han aumentado de forma considerable los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, aún son recursos insuficientes para llegar a todas las personas afectadas: “Los equipos de las Asociaciones de Pacientes; muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA; cuando es la Administración pública la que debe cubrir las necesidades de las personas afectadas de ELA ya que es un derecho que les corresponde”; ha señalado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón.
El coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA ronda los 40.000€“y su supervivencia depende de unos cuidados expertos”, matiza la Directora General. “La ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertos cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud”, añade May Escobar.
Paralelamente, a pesar de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica se ha posicionado en la agenda política; se han mostrado cambios significativos en el modelo de atención socio sanitaria en las Comunidades Autónomas; habiendo aumentado los servicios específicos para enfermos de ELA y habiéndose creado en 5 Comunidades, 8 nuevas Unidades de ELA durante 2018, sólo 2 cuentan con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales; “Existen dos grandes retos a los que dar respuesta y son las profundas desigualdades y la descoordinación y fragmentación asistencial en el abordaje de la ELA según la Comunidad Autónoma a la que se pertenezca”; ha destacado María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.
La Comunidad de la ELA, por un objetivo común
Las asociaciones que forman parte de la Comunidad de la ELA y de la Campaña #LuzporlaELA son; Fundación Francisco Luzón, Plataforma de Afectados de ELA, ELA Andalucía, AraELA (Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica), ELA Principado, AdELA Comunidad Valenciana; CanELA (Asociación Cántabra de ELA), Fundació Catalana d´Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls; AdELAnte Castilla la Mancha, ELACyL (Asociación de Afectados por la ELA de Castilla y León), ELA Extremadura, AgaELA (Asociación Galega de Afectados de ELA), ELA Región de Murcia, AdELA Navarra, AdELA Euskal Herria y ELA Balears.
La Comunidad de la ELA trabaja en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA (enfermos y familiares) e impulsar la investigación sobre la enfermedad.
LA ELA EN DATOS
- Cerca de 4000 personas diagnosticadas en España
- 3 fallecimientos al día
- 3 nuevos diagnósticos al día
- Se estima que, una de cada 400 personas que nazcan hoy será diagnosticada de ELA a lo largo de su vida.
- Enfermedad diagnosticada por descarte. No existe una única prueba que la diagnostique, lo que causa grandes retrasos hasta comenzar el tratamiento adecuado
- Un 70% de los pacientes inician la enfermedad con una ELA espinal y un 24% con ELA bulbar
- Entre un 90 y un 95% de los casos ocurren de forma aleatoria como una “ELA esporádica”. Sólo un 5-10% se trata de casos de “ELA familiar”
- De 3 a 5 años de supervivencia desde el diagnóstico (El 50% fallece a los 3 años, un 80% en menos de 5 años)
- Sólo en el 10% de los casos la supervivencia supera los 5 años tras el diagnóstico
- La edad media de inicio de la ELA está entre los 60-69 años; pero en España se están viendo casos mucho más tempranos, desde los 40 años
- Coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA: 40.000€
- El 94,4% de los enfermos no puede permitirse contratar un cuidador
- Sólo un 5% de los pacientes cuenta con ventilación mecánica invasiva (traqueotomía) y un 22% con gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)
- 2 de cada 3 pacientes no tiene medios tecnológicos para comunicarse
- Prestación máxima recibida por la Ley de Dependencia: 387€
- Prestación máxima recibida para Cuidados en el Entorno Familiar: 387€
