Esta mañana hemos presentado una nueva propuesta de Ley ELA en el Congreso de los Diputados junto al Consorcio Nacional de Entidades de ELA(ConELA). Durante la presentación a las puertas del Congreso, la presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, ha señalado que “esta ley analiza las necesidades básicas que necesitan los enfermos de ELA” al mismo tiempo que ha pedido el apoyo de todos los partidos políticos: “estamos aquí para conseguir una ley que aúne las voluntades de todos los grupos políticos en el Congreso”.
Nuestro patrono de honor, Juan Carlos Unzué, también ha tomado la palabra para destacar que “la ELA no conoce de ideologías ni de partidos políticos y que afecta a personas en todos los rincones de España” y ha reiterado que volverán “las veces que sea necesarias” para que por fin se apruebe esta ley en nuestro país. “Más de 2.000 personas han fallecido esperando a que se hiciera efectiva una ley ELA desde la última vez que se debatió en este Congreso. No queremos esperar a que haya 2.000 personas fallecidas más. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo”, ha insistido.
Junto a Unzué también estaba el presidente de ConELA, Fernando Martín, quien ha subrayado que “este texto presentado hoy es fruto del trabajo de todas las asociaciones y en el que han participado 214 pacientes que han dado su visión sobre las necesidades que tienen en su día a día”. Y ha vuelto a pedir, una vez más, el apoyo de todo el arco parlamentario: “esperamos que todos los partidos presenten nuestra ley para su tramitación de forma conjunta”.
Por supuesto, a la presentación ante los medios de comunicación también han asistido enfermos de ELA, como José Jiménez, vicepresidente de ConELA; el activista Jordi Sabaté, Noemi Sobrino y Jorge Murillo.
Esta nueva iniciativa trabajada junto a ConELA, entidad que agrupa a 19 entidades en toda España y representa a la mayoría de personas afectadas por la enfermedad, necesita ahora que las formaciones políticas la encaucen en el trámite parlamentario para que pueda ser debatida.
Tras su registro en el Congreso y su presentación ante los medios, hemos mantenido diversas reuniones con los grupos parlamentarios, en las que se les ha entregado el texto de la ley, con la petición expresa de que la estudien y la tramiten con urgencia. Durante las próximas semanas se mantendrán más reuniones con el objeto de explicar en detalle la propuesta y avanzar en su tramitación.
