El pasado martes, día 20 de febrero, las entidades de ELA unidas en torno a ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA), organizamos una jornada parlamentaria en el Congreso de los Diputados para reivindicar una Ley ELA.
Más de 130 personas asistimos a esta sesión cuya finalidad era concienciar a nuestros representantes políticos acerca de la necesidad de una regulación que cubra las necesidades de los más de 4.000 enfermos de ELA que hay en España. Actualmente, el coste económico que deben afrontar estas personas supera los 60.000€ al año, además de los gastos asociados a la compra de una cama adaptada, una silla de ruedas o una grúa para trasladar al enfermo. Sólo un 5% de las familias se lo puede permitir.
Con esta jornada parlamentaria, además de trasladar la realidad que sufren estos pacientes y sus familias a la sede de la soberanía nacional, también queríamos visibilizar esta enfermedad y el resultado ya es por todos conocido. Nuestro patrono de honor y portavoz de ConELA, Juan Carlos Unzué, logró que todos los medios de comunicación de nuestro país hablaran sobre la ELA y, especialmente, sobre la ley que llevamos años exigiendo a nuestros políticos.
UN POCO DE CONTEXTO
El día 8 de marzo de 2022 quedó grabado en la memoria de toda la comunidad de la ELA. Ese día todos los partidos políticos apoyaron la proposición de ley que presentó Ciudadanos en el Congreso. Suponía el primer paso para que, por fin, España tuviera una Ley ELA. Sin embargo, durante su tramitación parlamentaria fue bloqueada hasta en 49 ocasiones y, debido al adelanto electoral en julio de 2023, la Ley ELA es como si no hubiera existido. Por esa razón, el pasado mes de octubre, las entidades que formamos parte de ConELA fuimos al Congreso a entregarles personalmente a todos los partidos con representación parlamentaria una nueva propuesta de ley para su registro.
EN LA ACTUALIDAD
Hasta esta semana ningún grupo político la había hecho suya pero, tras el impacto mediático que tuvo nuestra jornada parlamentaria, Junts registró ayer en el Congreso una ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA. En ese mismo instante, algunas entidades de ELA estábamos reunidas con senadores del PP donde nos estaban informando de su intención de impulsar también una ley ELA antes de junio pero, en su caso, desde la Cámara Alta.
OS NECESITAMOS A TODOS
Nuestra satisfacción por los resultados cosechados durante estos últimos días es enorme, pero sabemos que si todas estas buenas intenciones no se traducen en hechos no servirán para nada porque, como dice Juan Carlos Unzué, si hay algo que no tienen los enfermos de ELA es tiempo.
Por eso, nos gustaría invitar a los medios de comunicación a que sigan dándonos visibilidad durante estos próximos meses. Ellos, al igual que vosotros, sois nuestros mejores aliados para alcanzar nuestro objetivo: una Ley ELA.
