cuidados respiratorios separ ela luzónLa Fundación Luzón y la  Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR),  han elaborado una Guía para personas enfermas de ELA y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria que sufren los pacientes y sus posibles cuidados y soluciones. La guía se presentó el pasado mes de noviembre  en el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y está coordinada por los doctores Eusebi Chiner y Carme Hernández, directores de SeparPacientes, quienes han definido la guía como “un proyecto clave para dar a conocer a  la ciudadanía esta enfermedad, pero, sobre todo, para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores”.  Para  la Fundación Luzón, la  publicación de esta guía es  “un paso imprescindible más para dar visibilidad a la ELA en España, colaborar con los distintos profesionales de la salud implicados en esta enfermedad y, por encima de todo, ofrecer herramientas útiles de apoyo a pacientes y su entorno ” explica May Escobar, Directora General de la Fundación.

A lo largo de la guía, los doctores Emilia Barrot, Emilio Servera, Elia GómezMerino  y Eva Farrero, neumólogos y especialistas en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, exponen de manera clara y directa, aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de las distintas fases que conlleva y cómo afrontar ciertas situaciones. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Ayudar a pacientes y cuidadores a estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, es el objetivo de esta guía, que también puede ser muy útil para todas las personas que quieran saber más sobre esta enfermedad, aún muy desconocida por la sociedad.