Estela Pérez
Fernando Escribano, vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, y José Jiménez, vicepresidente de ConELA, han participado este 4 de abril en una audiencia con el President de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig.
En el encuentro se han planteado las necesidades de las personas diagnosticadas de ELA y se han empezado a definir acciones en la Comunitat Valenciana para la mejora de la calidad de vida de los afectados.
El 4 de abril, a las 13h, el President de la Generalitat, Ximo Puig, recibía en audiencia a representantes de entidades de personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En el encuentro han participado Fernando Escribano, vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón y vocal de ConELA, y José Jiménez, presidente de AdELA Comunidad Valenciana y vicepresidente de ConELA. Asimismo se ha contado con la presencia del conseller de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat, Miguel Mínguez.
En el Palau de la Generalitat, los representantes de Fundación Luzón y ConELA, han tenido ocasión de explicar en detalle al President la fundamental función que cumplen las entidades y asociaciones de personas afectadas de ELA, como Fundación Luzón. También han hablado de la labor sociosanitaria, asistencial, investigadora y de impacto social que se lleva a cabo en dichos organismos de interés social. Escribano y Jiménez, además, han podido informar al President de los avances realizados en los grupos de trabajo interministeriales de los que ambos forman parte, y que comenzaron su andadura en el pasado 2022.
El foco de la conversación ha girado en torno a las necesidades reales y medidas urgentes que reclaman los enfermos de ELA, incidiendo en aquellos residentes en la Comunitat Valenciana. La búsqueda de soluciones tanto asistenciales como habitacionales deriva en la propuesta de la creación de residencias. Tanto el Conseller como el President, se han mostrado interesados en la posibilidad de ejecutar acciones a corto, medio y largo plazo que pasen por la adecuación de habitaciones para afectados de ELA en los centros existentes, así como para la diseñar la ejecución de una futura creación de centros especializados en la Comunitat.
