• Esta semana ha firmado sendos acuerdos para establecer un marco de colaboración con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica e impulsar la investigación sobre esta enfermedad en ambas comunidades autónomas.
  • Con éstas, son ya 15 las comunidades que suscriben un convenio que abre importantes vías de colaboración y que se irá traduciendo en proyectos concretos.
  • La firma de estos convenios se enmarca dentro de uno de los objetivos clave de la Fundación Luzón: La creación de una Comunidad Nacional de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma.

 

La Fundación Luzón ha firmado ayer y hoy sendos convenios de colaboración con los gobiernos de la Región de Murcia y el País Vasco para establecer un marco estable de colaboración con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y cuidadores, así como impulsar la investigación sobre esta enfermedad.

Con éstas, son ya 15 las comunidades autónomas que suscriben un convenio que abre importantes vías de colaboración y que se irá traduciendo en proyectos concretos para dar visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación en ELA y desarrollar un nuevo modelo de atención a estos pacientes integral y multidisciplinar. Así, los convenios suscritos prevén la firma de acuerdos específicos para delimitar actuaciones concretas dentro de las siguientes líneas estratégicas:

  • Impulso de la investigación sobre ELA.
  • Adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de ELA en los Servicios de Salud de ambas comunidades autónomas.
  • Promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad.
  • Actividades formativas relacionadas con esta enfermedad.
  • Información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

 

“La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo”, ha subrayado Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón, quien también ha querido hacer un llamamiento “a pensar no sólo en los enfermos de hoy, sino también en que no los haya mañana”.

López-Casero ha recordado que la firma de estos convenios se enmarca dentro de uno de los objetivos clave de la Fundación: La creación de una Comunidad Nacional de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma:

  • Las 17 comunidades autónomas.
  • El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Secretaria de Estado de Investigación.
  • Las asociaciones de pacientes.
  • Los grandes hospitales con unidades multidisciplinares y/o servicios especializados en la ELA.
  • Las universidades y los centros públicos y privados de Investigación.
  • Las Sociedades Nacionales de Neurología, Neumología y de otras patologías relacionadas con la ELA.
  • Las Fundaciones, en especial las relacionadas con la Medicina.
  • La industria farmacéutica, de tecnología sanitaria y otras empresas.

 

Con este fin, desde su creación, la Fundación Francisco Luzón ha luchado, entre otras cosas, por la creación de una Estrategia Nacional de la ELA, Estrategia cuya elaboración fue aprobada por el Ministerio de Sanidad y los responsables de Sanidad de todas las comunidades autónomas en el Consejo Interterritorial celebrado el pasado 21 de junio, Día Mundial de la ELA, para así “mejorar y homogeneizar” la calidad de la atención que reciben los afectados en España.

Además, durante este tiempo, la Fundación Luzón ha firmado convenios marco de colaboración con 15 comunidades autónomas: Comunidad de Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Principado de Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Extremadura, Galicia, Navarra, Comunidad Valenciana y La Rioja, comunidades a las que ayer y hoy se han sumado la Región de Murcia y el País Vasco.