Fundación Francisco Luzón y conELA celebran los avances que se están logrando desde el Grupo de Trabajo de la Comunidad de la ELA constituido por tres ministerios y representantes de las personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y que se reunió por tercera vez este 28 de noviembre. Ambas entidades esperan que los próximos encuentros profundicen en la respuesta a las necesidades específicas de las personas con ELA.
Creado el pasado 9 de septiembre con el objetivo de dar respuesta a las situaciones específicas derivadas de la ELA mientras se redacta una ley específica en el Parlamento, el Grupo de Trabajo está formado por asociaciones de afectados reunidas en ConELA, de la que también forma parte Fundación Luzón, y los Ministerios de Sanidad, de Derechos Sociales, y de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones
Entre los principales logros del Grupo se encuentra el trámite urgente del baremo de discapacidad de las personas con ELA, un procedimiento que reduce los plazos para adaptarlos a la celeridad con que se manifiesta la enfermedad y que responde a una reivindicación histórica de las personas enfermas de ELA. ConELA y la Fundación Francisco Luzón celebran los esfuerzos de la Administración y confían en que se hallen soluciones a las cuestiones que le han trasladado.
En la reunión de este lunes, 28 de noviembre, los representantes de la comunidad de la ELA expusieron la necesidad de crear plazas residenciales para las personas enfermas; demandan los cuidados expertos continuados como única terapia válida en la actualidad; capacitar a cuidadores profesionalesprovistos por la Administración y que se encuentre una forma de contrarrestar la reducción en las cotizaciones para la jubilación derivadas de las bajas por la enfermedad.
El ministro de Inclusión y Seguridad Social, José Luis Escrivá, destacó que se está trabajando para reducir las cuotas de la Seguridad Social de los cuidadores para adaptarlas a la situación de los hogares; en un trámite de urgencia para la dependencia similar al adoptado para la discapacidad; en la capacitación para cuidadores y en la regulación de la figura de “asistentes personales”. El ministro propuso para la siguiente reunión acordar soluciones para el servicio de cuidados expertos continuados a las personas enfermas.
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, expuso la necesidad de establecer un registro único de enfermedades raras, en la que se necesita la colaboración de todas CC.AA. Además, explicó que los Presupuestos para 2023 dedican 20 millones de euros para investigar enfermedades raras y una dotación específica de dos millones para proyectos de investigación de la ELA. También incluyen una partida de 50 millones de euros destinados a mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades como la ELA.
En la reunión del lunes, la tercera que celebra el Grupo de Trabajo interministerial, la comunidad de la ELA estuvo representada por el presidente y vicepresidente de ConELA, Fernando Martín y Pepe Jiménez, respectivamente, por el patrono de la Fundación Luzón Fernando Escribano, y por los afectados Jorge Murillo (ELA Aragón), Juan Ramón Amores (alcalde de La Roda), Esther Portillo y Noemí Sobrino, además del asesor de organizaciones de ELA Alberto Reyero y Miriam Sáinz (oficina técnica de ConELA).
Por parte del gobierno, reunión contó con la participación del ministro de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, José Luis Escrivá; de la ministra de Sanidad, Carolina Darias; de los secretarios de Estado de Sanidad, Silvia Calzón, y de Derechos Sociales, Nacho Álvarez, así como de los directores generales del INSS, Carmela Armesto, y de derechos de las personas con discapacidad, Jesús Martín.
La participación en Grupo de Trabajo se enmarca en el compromiso de la Fundación Francisco Luzón de involucrar a las administraciones públicas en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de ELA, uno de los pilares de su misión junto con la visibilidad de la enfermedad y la el impulso de la investigación para hallar una cura y un tratamiento efectivo para esta enfermedad. Misión en la que, asimismo, está comprometida conELA desde que se conformase en abril de este año, con el objetivo de agrupar a asociaciones de enfermos, fundaciones, grupos de acción y/o profesionales protectores de personas afectadas de ELA de toda España para dar una única voz a toda la Comunidad de la ELA.
