El pasado 12 de mayo, la Dra. Mónica Povedano, patrona de la Fundación Luzón, participó en el Foro Excepcionales ENFERMEDADES RARAS UN RETO DE TODOS organizado por Roche y El País. Este encuentro dio voz tanto a representantes de la industria y a agentes sanitarios, como a pacientes y sus familiares, para abordar cómo la industria y administraciones pueden favorecer la investigación, el desarrollo y el acceso a los nuevos fármacos y terapias. Este necesario coloquio vuelve a situar en el mapa a los 3 millones de personas afectadas por una enfermedad de baja prevalencia en nuestro país.
El evento, que ha sido inaugurado por la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, y cerrado por el Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruíz Escudero, ha contado con varias mesas redondas enfocadas a examinar desde diferentes puntos de vista la situación de las enfermedades raras. Se han abordado temas como la relación entre médicos y asociaciones, contando para ello con la patrona de la Fundación Luzón y Jefa de sección y coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, la Dra. Mónica Povedano, los retos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios que asisten a los pacientes con enfermedades raras, así como la innovación y accesibilidad a tratamientos en este campo y la situación comparativa con otros países, estableciendo las necesidades de mejora a nivel nacional y autonómico.
Las conclusiones a destacar de esta interesante jornada son:
1. Todo y que existe un marco teórico de atención equitativa y universal, en la práctica diaria se pone de manifiesto la falta de equidad en la atención sanitaria y en el acceso a fármacos.
2. La clara necesidad de que los centros de referencia CSUR estén dotados de forma adecuada para tratar a los pacientes que les llegan desde todos los puntos de la geografía española.
3. El futuro del tratamiento de las enfermedades con una baja prevalencia pasa por hacer registros que den datos demográficos, sanitarios, sociales y económicos. Todos estos datos permitirán hacer estudios científicos, facilitar la inclusión en ensayos clínicos, el desarrollo de estándares de cuidados y poder tomar medidas adecuadas sanitarias y políticas.
Desde la Fundación Luzón recogemos todas estas ideas y seguimos trabajando por las necesidades de las personas afectadas de ELA para poder avanzar de su mano pero también de la administración, los clínicos y la industria farmacéutica.
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