Me acaban de diagnosticar, ¿qué debo hacer?

FAQ'S

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores.

Estas motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración.

Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama.

La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo.

Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea. Tampoco suele producir daños en la capacidad cognitiva del paciente; si bien aproximadamente un 10-15% puede presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.

A diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA no se caracteriza por producir una pérdida de la consciencia o la capacidad cognitiva del paciente

La Sociedad Española de Neurología establece dos tipos de esclerosis lateral amiotrófica en función de la región en la que se presentan los síntomas inicialmente:

  1. ELA bulbar: Hace referencia a los casos en los que la enfermedad comienza afectando primariamente las neuronas motoras localizadas en el tronco del encéfalo. Los primeros síntomas de ELA bulbar suelen ser dificultades para pronunciar las palabras y/o tragar, aunque rápidamente los síntomas suelen avanzar y afectar las extremidades. Este tipo de ELA se manifiesta en alrededor del 25 % de los pacientes.
  2. ELA medular o espinal: La ELA de comienzo medular generalmente comienza manifestándose en pérdida de fuerza y debilidad en las extremidades, con diseminación posterior al resto de la musculatura corporal incluyendo alteración bulbar y, por último, falla respiratoria. Este tipo representa el 65 % a 70 % de los casos. El pico de edad de comienzo es de 58 a 63 años.

En función de si aparece un patrón familiar o no, la ELA se clasifica en :

  1. ELA familiar. Se considera así, cuando el paciente tiene al menos dos parientes de primer o segundo grado con la enfermedad. Su origen es genético y de naturaleza hereditaria. Justifica el 10% de los casos de ELA. Las mutaciones relacionadas hasta el momento con la ELA familiar han podido explicar hasta un 70-80% de los casos (según la población estudiada) a través de más de 20 genes. El patrón de herencia suele ser autosómico dominante, es decir, basta con que un descendiente herede la mutación de un progenitor para manifestar la enfermedad.
  2. ELA esporádica. Si no se identifican antecedentes familiares, el diagnóstico es de ELA esporádica. Esta forma de ELA, cuyas causas son desconocidas, agrupa a alrededor del 90% de los enfermos. Diferentes estudios epidemiológicos apuntan que la exposición a pesticidas, a metales y a algunos contaminantes atmosféricos podrían incrementar el riesgo de padecer ELA esporádica.

No todos los pacientes con ELA experimentan los mismos síntomas ni las mismas secuencias o modelos de progresión.

Mientras una persona puede sufrir continuos tropiezos en los bordes de alfombras; otra puede tener dificultad para levantar objetos. El inicio de los síntomas dependerá de la gravedad y la localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.

Por lo general, los síntomas de la ELA incluyen tropiezos; el hecho de dejar caer objetos, fatiga anormal en brazos y/o piernas, alteración del lenguaje, calambres musculares, movimientos musculares anormales y/o episodios incontrolables de risa o llanto.

En un intento por describir los síntomas incluidos en el curso de la enfermedad desde una perspectiva general, la ciencia incluye:

  • Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración. La debilidad muscular es el síntoma más relevante de la ELA. Se debe a la muerte progresiva de neuronas motoras y se manifiesta cuando se ha perdido el 50% de la población de estas células.
  • Movimientos musculares anormales y calambres musculares (especialmente en manos y pies) y pérdida de reflejos.
  • «Tragarse las palabras» y dificultad para proyectar la voz. Un tercio de los pacientes se inician de forma bulbar. Esta es una variante de esclerosis lateral amiotrófica en la que los primeros síntomas son dificultades para hablar y tragar.
  • En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar.

Como la ELA ataca solamente a las neuronas motoras, el sentido de la vista, del tacto, del oído, del gusto y del olfato no se ven afectados. En ningún momento hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La ELA cursa sin dolor.

A falta de una prueba específica que permita diagnosticar la enfermedad, el proceso para llegar al diagnóstico de la ELA es difícil y en muchos casos suele comenzar con el médico de Atención Primaria.

Este realizará un examen físico y redactará una historia detallada con los signos y síntomas observados. Al estudiar este documento y detectar la presencia de una posible enfermedad neurodegenerativa, derivará al paciente al Servicio de Neurología.

Como la vasta mayoría de los pacientes no tienen el tipo hereditario de ELA, el diagnóstico de ELA no se determina por una prueba genética. Para determinar que una persona tiene ELA familiar se basa típicamente en el historial familiar.

No existe una prueba específica que te dé el diagnostico, por lo que éste se va a basar en los síntomas clínicos, la presencia en la exploración física de signos de primera y segunda neurona motora y el examen electromiográfico. El resto de las exploraciones se harán para excluir enfermedades que puedan dar síntomas similares y sean potencialmente tratables

Además se realizará al paciente una resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, y una batería de análisis de sangre y de orina específicos.

Es importante que los pacientes y sus familias comuniquen sus preguntas e inquietudes a su neurólogo.

Algunas de las pruebas que pueden ayudar a diagnostica la ELA son:

  • Neurofisiología: La electromiografía. Es la prueba gold estándar para el estudio de la afectación de segunda neurona motora, a su vez nos va a permitir excluir otras enfermedades neuromusculares que pudieran confundirse con la ELA
  • Laboratorio. Los estudios de laboratorio clínico ayudan a descartar otros trastornos que pueden simular síndromes de las neuronas motoras, comorbilidades y complicaciones de la enfermedad. Entre estos estudios destacan los siguientes: hemograma, reactantes de fase aguda, pruebas de función renal, hepática y tiroidea, electrólitos, electroforesis de proteínas y perfil glucémico. Además, en casos seleccionados, estudios del líquido cefalorraquídeo, de histopatología, biología molecular, genética y otros.
  • Neuroimágenes: el principal papel de las neuroimágenes es descartar otras causas de un síndrome piramidal como tumores del neuroeje, enfermedad cerebrovascular, mielopatías, etc. La resonancia magnética utiliza un campo magnético y ondas de radio para producir imágenes detalladas del cerebro y de la médula espinal En los pacientes con ELA las neuroimágenes son, generalmente, normales. Sin embargo, a medida que avanza la enfermedad, la resonancia magnética (RM) puede mostrar atrofia cortical de predominio frontotemporal y en el segmento anterior de la médula espinal.

La ELA familiar supone un 5-10% de todos los casos de ELA.

Las manifestaciones clínicas son similares a los de la ELA esporádica. Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando al menos dos parientes del enfermo de primer o segundo grado padecen la enfermedad.

Cuando no existen antecedentes familiares previos como estos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

En el caso de sospecha de un caso de ELA familiar se recomienda hacer un estudio genético.

La presencia de síntomas de una degeneración de las neuronas motoras superiores e inferiores es un fuerte indicio de la presencia de la enfermedad.

Sin embargo, para confirmar el diagnóstico de ELA, tendrá que descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA.

Los trastornos neurológicos como la esclerosis múltiple, el síndrome de post-polio, la neuropatía motora multifocal y la atrofia muscular espinobulbar (enfermedad de Kennedy) pueden imitar ciertas características de la ELA.

Lo mismo ocurre con algunas enfermedades infecciosas, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) o el polio. El médico debe tenerlo en cuenta al momento de hacer el diagnóstico definitivo.

La comunidad científica recomienda que los pacientes acudan a un médico con experiencia en ELA a pedir una segunda opinión con el fin de reducir el número de diagnósticos incorrectos.

Lamentablemente, el tiempo que pasa entre la aparición de los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico de ELA puede prolongarse en nuestro país de 9 a 14 meses.

Mientras la enfermedad avanza, los pacientes viven un periplo de consultas médicas, pruebas no concluyentes y tiempos de espera demasiado largos para confirmar un diagnóstico que les cambiará la vida por completo.

Esta demora viene explicada por varios factores:

  • La ausencia de factores de riesgo. Más allá de los casos familiares, en los que la implicación genética es clara, los factores que desencadenan la enfermedad no están claros. La heterogeneidad de la ELA puede ser explicada en parte mediante la interrelación de factores genéticos y no genéticos como variables relacionadas con el estilo de vida (tabaquismo, consumo de antioxidantes, ejercicio físico e índice de masa corporal), condiciones médicas (trauma craneal, enfermedades metabólicas, cáncer y enfermedades inflamatorias) y exposiciones relacionadas con la ocupación y el medio ambiente (β-methylamino-L-alanina -BMAA-, infecciones virales, campos electromagnéticos, metales y pesticidas).Algunos estudios están demostrando que determinados factores medioambientales pueden influir en la epigenética del individuo en general y del paciente de ELA en particular. Se entiende por epigenética las modificaciones en el ADN que cambian la función de los genes pero sin ocasionar cambios en sus propias secuencias. Estos factores pueden ser el envejecimiento o la exposición a agentes externos: pesticidas, metales y algunos contaminantes atmosféricos.
  • La levedad de los síntomas iniciales. Los síntomas de la ELA son tan leves en los estadios iniciales de la enfermedad que, a menudo, pasan desapercibidos tanto para el paciente como para el profesional sanitario.
  • La ausencia de un patrón clínico definido y único en todos los pacientes. Muchos de los síntomas de la ELA son fácilmente atribuibles a otras enfermedades. A menudo, esta enfermedad se describe por descarte de otras enfermedades que presentan los mismos síntomas. Pero además, cada paciente manifiesta la enfermedad con síntomas y secuencias o modelos de progresión diferentes.
  • La falta de un análisis, test diagnóstico o marcador validado que diagnostique la ELA de forma absolutamente específica con los primeros síntomas. El neurólogo llega al diagnóstico por descarte de otras enfermedades.
  • La baja incidencia de la ELA provoca que muchos profesionales no estén suficientemente familiarizados con la enfermedad y, por tanto, no la tengan en consideración en el diagnóstico. De hecho, en muchos casos los médicos de Atención Primaria no disponen de suficiente información sobre los signos y síntomas de alarma para detectar la enfermedad, por lo que no derivan al paciente al neurólogo.

Fase inicial:
La edad media de inicio de la enfermedad se sitúa a partir de los 50 años, aunque existen casos precoces. El inicio será espinal en forma de debilidad distal en manos o miembros inferiores. La lenta progresión inicial y la ausencia de dolor hace que el paciente tarde en acudir al profesional. Más llamativo es el inicio bulbar, con alteración del habla o la deglución. Un 3% de casos harán un debut respiratorio
La aparición de movimientos musculares anormales (espasmos, sacudidas, calambres o debilidad) en las manos y los pies ocasiona dificultad para levantar objetos, caminar o usar las manos para vestirse, lavar y abotonarse la ropa. También puede iniciarse con una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

variabilidad de síntomas iniciales de la ELA

Desarrollo:
La progresión de la enfermedad es normalmente asimétrica. A veces, es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad. Otras veces su desarrollo es rápido.

A medida que la debilidad y la parálisis continúan propagándose a los músculos del tronco del cuerpo, el 80% de los pacientes con ELA desarrollarán signos de afectación bulbar. La enfermedad afectará al habla (pudiendo padecer disartria o incluso pudiendo perder por completo la capacidad de hablar), al tragar (el paciente desarrollará disfagia), y al respirar (pérdida de capacidad de la tos). En esta fase, el riesgo de aspiración, infección respiratoria, neumonía y asfixia va a ser muy importante, al igual que el riesgo de malnutrición por lo que es muy importante estar bien tratado por los equipos multidisciplinares. Por otra parte, la dificultad para toser y aclarar la garganta eficazmente de forma voluntaria, limita las posibilidades de despejar los residuos de la faringe.

Cuando, en última instancia, los músculos de la respiración se ven afectados, el paciente necesitará ayuda permanente para respirar. En esta fase, el paciente necesitará cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria.

Hoy los avances producidos en el campo de la neumología hacen que el paciente pueda aumentar considerablemente su calidad de vida en esta fase de la enfermedad

Fase final:
El paciente con ELA suele ser conocedor de su enfermedad así como de su evolución. De ahí que, con el tiempo, a los progresivos cambios físicos se añadan problemas psicológicos relacionados con el temor a la muerte y a la incapacidad física. Los más comunes son el sufrimiento y la ansiedad. El paciente con ELA llega a volverse totalmente dependiente hasta fallecer, generalmente, por insuficiencia respiratoria.

El acompañamiento al paciente y a los familiares en todas las fases de le enfermedad por profesionales especializados supone un cambio absoluto en la calidad y cantidad de vida del enfermo y hoy es uno de los objetivos básicos de nuestra Fundación.

Las causas de la ELA se desconocen. La ciencia aún no ha logrado establecer la secuencia que origina la ELA; sin embargo, se está demostrando que la ELA es una enfermedad que responde a una combinación de factores genéticos y no genéticos, es decir, sugieren que en el desarrollo de la enfermedad no solo influye la genética, sino también el individuo y su entorno como algunas variables relacionas con los estilos de vida, condiciones médicas y exposiciones relacionadas con la ocupación y el medio ambiente. En resumen y según expertos, la ELA debe ser considerada un síndrome clínico, con diferentes formas de presentación y con múltiples causas.

Sólo entre el 5 y el 10% de los pacientes de ELA tienen o han tenido familiares de primer o segundo grado con la misma enfermedad o con Demencia Frontotemporal, es decir, son casos hereditarios.

La mayoría de los pacientes con ELA que contraen la enfermedad en la edad adulta (90%) no tiene un historial familiar de ELA así, por lo que no puede explicarse desde el punto de vista genético. La enfermedad se presenta en casos aislados. A esto se le llama ELA esporádica (ELAE).

Genética
Los estudios genómicos desarrollados en los últimos años han permitido incrementar el número de genes conocidos que se vinculan a la enfermedad.

Un paso clave en la determinación de los factores de riesgo de la ELA se consiguió en 1993. Científicos apoyados por el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), descubrieron que las mutaciones en el gen SOD1 estaban asociadas con algunos casos de ELA familiar. Aunque no está claro todavía cómo las mutaciones en el gen SOD1 causan degeneración de las neuronas motoras, existen indicios crecientes de que el gen involucrado en producir la proteína SOD1 mutante podría volverse tóxico. Desde entonces, se han identificado más de veinte genes relacionados con la ELA familiar.

Algunas mutaciones en estos genes han sido halladas en una minoría sustancial de pacientes sin historia familiar de ELA.

Cada uno de estos genes descubiertos está revelando nuevas pistas sobre los posibles mecanismos de la ELA.

En el 2011, se consiguió otro descubrimiento importante, cuando los científicos encontraron que un defecto en el gen C9ORF72 no solo está presente en un subgrupo significativo de personas con ELA, sino también en algunas personas con un tipo de demencia frontotemporal (DFT). Esta observación ofrece indicios de nexos genéticos entre estos dos trastornos neurodegenerativos. La mayoría de los científicos creen ahora que la ELA y algunas formas de DFT son trastornos relacionados. Link al paper de los grupos españoles.

Ambiental
Aunque la evidencia de la asociación entre exposiciones ambientales y la ocurrencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es limitada e insuficiente, diferentes estudios epidemiológicos apuntan que la exposición a pesticidas, a metales y a algunos contaminantes atmosféricos podrían incrementar el riesgo de padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

También existe evidencia de la existencia de agrupaciones geográficas de casos de ELA (concretamente en varias zonas del Océano Pacífico como la Isla de Guam) asociados a factores ambientales. Son los casos denominados como “ELA Esporádica”.

Aunque aún no se ha encontrado una asociación constante entre algún factor ambiental y el riesgo de desarrollar ELA, las investigaciones futuras podrían mostrar que algunos factores intervienen en el desarrollo o evolución de la enfermedad.

Actualmente, el principal objetivo del tratamiento de la ELA es prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de medicamentos y cuidados.

Así, el mejor tratamiento es una combinación de agentes neuroprotectores, manejo sintomático, nutricional y soporte ventilatorio.

El mejor cuidado de apoyo se consigue a través de equipos multidisciplinarios de profesionales de la salud como Neurólogos, neumólogos, endocrinos, rehabilitadores, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del lenguaje, nutricionistas, trabajadores sociales, terapeutas respiratorios, psicólogos clínicos y enfermeros de atención domiciliaria y cuidados paliativos.

Estos equipos pueden diseñar un plan de tratamiento individualizado y ofrecer equipo especial enfocado en mantener a las personas tan móviles, cómodas e independientes como sea posible.

Medicamento: Riluzol

Riluzol fue aprobado por la FDA a finales de 1995. Este fármaco antiglutamato permanece, a día de hoy, como la única terapia modificadora del progreso de la enfermedad autorizado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para el tratamiento de pacientes con ELA en España. En España, su distribución se lleva a cabo a través de las farmacias hospitalarias.

Desde el año 2011 la licencia del riluzol pasó a ser libre y hoy día lo fabrican varias compañías en distintas posologías.
El Riluzol actúa a nivel del sistema neurológico en los pacientes de ELA, principalmente y según la dosis, evitando la excesiva activación de las neuronas motoras por el efecto aumentado de un neurotransmisor: el glutamato, provocando además la inactivación de los canales de sodio dependientes de voltaje. Enlace al informe de fármacos.

Terapia física

La terapia física y equipo especial pueden aumentar la independencia de la persona y su seguridad durante el curso de la ELA. El ejercicio aeróbico suave y de bajo impacto, como caminar, nadar y montar bicicleta estacionaria, puede fortalecer los músculos no afectados, mejorar la salud cardiovascular y ayudar a las personas a combatir la fatiga y la depresión. Los ejercicios para mejorar la amplitud de movimiento y los ejercicios de estiramiento pueden ayudar a prevenir la dolorosa espasticidad y el acortamiento (contractura) de los músculos.

Los terapeutas físicos pueden recomendar ejercicios que proporcionen estos beneficios sin sobrecargar los músculos. Los terapeutas ocupacionales pueden sugerir dispositivos como rampas, aparato ortopédico, caminadores y sillas de ruedas que ayuden a las personas a conservar la energía y permanecer móviles.

Terapia del lenguaje

Las personas con ELA que tienen dificultad para hablar pueden beneficiarse de trabajar con un terapeuta del lenguaje que les enseñe estrategias para hablar más fuerte y más claro. A medida que evoluciona la enfermedad, les pueden ayudar a mantener la habilidad para comunicarse. También pueden recomendar ayudas como sintetizadores de lenguaje computarizado que usan tecnología de rastreo ocular y pueden ayudar a las personas a desarrollar formas de responder sí o no con los ojos o por otros medios no verbales.

Algunas personas con ELA pueden optar por el uso de bancos de voz mientras todavía son capaces de hablar, como un proceso de almacenar su propia voz para el uso futuro en sintetizadores de lenguaje computarizado. Estos métodos y dispositivos les ayudan a comunicarse cuando ya no puedan hablar o producir sonidos vocales.

Apoyo nutricional

El apoyo nutricional es una parte importante del cuidado de las personas con ELA porque se ha demostrado una relación entre la pérdida de peso y progresión de la enfermedad así como con la citada del fuelle respiratorio si pierden peso. Los nutricionistas pueden enseñar a los pacientes y sus cuidadores cómo planear y preparar comidas que proporcionen suficientes calorías, fibra y líquido, y cómo evitar alimentos que sean difíciles de tragar.

Las personas pueden empezar a usar dispositivos de succión para retirar el exceso de líquidos o saliva y prevenir la asfixia. Cuando la persona ya no puede obtener suficiente nutrición de la comida, quizás el médico aconseje el uso de una sonda de alimentación en el estómago o gastrostomía Esta sonda también reduce el riesgo de broncoaspiración y neumonía que pueden resultar al inhalar líquidos dentro de los pulmones.

Apoyo para respirar

A medida que los músculos responsables de la respiración comienzan a debilitarse, las personas pueden sentir una falta de aliento durante la actividad física y dificultad respiratoria al dormir o cuando están acostadas. Los médicos pueden evaluar la respiración del paciente para determinar cuándo recomendar un tratamiento llamado ventilación no invasiva (VNI).

La VNI se refiere al apoyo para respirar que por lo general se ofrece a través de una máscara que cubre la nariz o la boca. Al comienzo puede ser necesaria solo durante la noche, pero cuando los músculos ya no son capaces de mantener las concentraciones normales de oxígeno y dióxido de carbono, se puede usar todo el tiempo. La VNI mejora la calidad de vida y prolonga la supervivencia de muchas personas con ELA.

Dado que los músculos que controlan la respiración se debilitan, las personas con ELA también pueden tener problemas para toser fuerte. Existen varias técnicas para ayudar a mejorar este problema, incluyendo dispositivos mecánicos para ayudar a toser y a la técnica de respiración conocida como “breath stacking”, en inglés. En “breath stacking”, se toma una serie de pequeñas inhalaciones sin exhalar, hasta que los pulmones están llenos, se sostiene la respiración brevemente y luego se expulsa el aire tosiendo.

A medida que la enfermedad evoluciona y los músculos se debilitan más, puede ser necesario considerar formas de ventilación mecánica (respiradores) en las que una máquina infla y desinfla los pulmones. Los médicos pueden colocar un tubo respiratorio a través de la boca o pueden crear quirúrgicamente un agujero en la parte delantera del cuello e insertar un tubo entro de la tráquea (traqueostomía) que se conecta a un respirador.

La ELA ha sido durante años una enfermedad invisible para la sociedad. Ha pasado tan desapercibida que no se han conseguido avances significativos para detener su progresión o curar la enfermedad, debido no sólo a la gran complejidad de la enfermedad, sino a la falta de apoyo económico e institucional. De ahí que, a día de hoy, no exista ningún tratamiento curativo eficaz contra la ELA. Se han ensayado muchas sustancias sin demostrar efectividad en todos los casos.

Pese a que no se ha encontrado una cura para la ELA, si existe tratamiento. Hay fármacos que ayudan a que ayudan a combatir el conjunto de síntomas que acompañan a la enfermedad (los calambres, la espasticidad, las alteraciones en el sueño o los problemas de salivación), prevenir las complicaciones innecesarias y facilitar la vida a los pacientes y familiares. También existen tratamientos para ayudar con el dolor, la depresión y el estreñimiento.

Los cuidados respiratorios y nutricionales son clave para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.

La investigación se está enfocando en distintos aspectos como son: descubrir los mecanismos moleculares, bioquímicos y celulares de la enfermedad; identificar los genes y mutaciones implicados en la ELA; desarrollar nuevos medicamentos eficaces contra la progresión de la ELA; estudiar posibles biomarcadores que sean de aplicación al diagnóstico, al desarrollo de medicamentos o al seguimiento de la enfermedad; estudiar aspectos clínicos de la enfermedad, su aparición, factores de riesgo e impacto en salud pública, especialmente estudios sobre la afectación, atención y valoración respiratoria, el deterioro cognitivo y alteraciones conductuales; el impacto sobre la salud, la calidad y los costes de los servicios de salud; desarrollo de tecnologías de imagen y comunicación; el impacto social.

Para más información sobre los medicamentos y otras terapias en desarrollo consulta nuestro informe sobre anual sobre fármacos.

Para más información sobre la investigación en ELA consulta nuestro observatorio.

Campañas de recaudación de fondos

Campañas como el famoso Ice bucket challenge contribuyeron a recaudar fondos para que la ciencia siguiera avanzando. Y es que, muchos recordarán las imágenes de Bill Gates, Mark Zuckerberg o Cristiano Ronaldo tirándose un cubo de agua helada por encima para donar después el dinero que consideraran oportuno y continuar con la cadena nominando a otra persona.

Este reto viral consiguió dar visibilidad a la enfermedad de una manera global y recaudar, según la ALS Association, más de 32,7 millones de euros.

En España, nuestra Fundación y las Entidades sin ánimo de lucro que luchan contra la ELA realizan múltiples eventos con los que pretenden visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la investigación y para la asistencia. Más información

Registro Nacional de ELA

Para el avance de la investigación en ELA, los expertos coinciden en que disponer de un amplio registro de pacientes y sus características, incluyendo muestras de tejidos, al menos a nivel estatal, resulta fundamental. Hoy por hoy coexisten distintas iniciativas con información parcial. Consulte a su médico para más información.
Descubre la información sobre el perfil de pacientes en España en nuestro Observatorio.

Participación en ensayos clínicos en ELA

Los ensayos clínicos son un paso esencial para testar nuevos tratamientos, probar si son o no efectivos en los pacientes, comprobar su seguridad y en suma demostrar el balance riesgo-beneficio.

Toda investigación en medicamentos se inicia en primer lugar en el laboratorio, empleando modelos animales, celulares… Esto hace que previamente a poder consumirlo se demuestre si es seguro y si actúa eficazmente en personas.

El ensayo clínico es una metodología para realizar estas pruebas. Participar en ellos es una decisión libre. Algunos pacientes toman la decisión de participar porque quieren formar parte de la solución, porque ayudan a la ciencia…

Es importante que para que el paciente pueda tomar esta decisión, disponga de la información necesaria y valore todos los aspectos que le facilite su profesional sanitario.

Para que una persona pueda participar en un ensayo clínico debe cumplir una serie de criterios y no cumplir otros, conocidos como criterios de inclusión y de exclusión, respectivamente, que vienen explicados detalladamente en el protocolo de estudio.

Por las características de la enfermedad y, para que sea posible el análisis de resultados, los pacientes voluntarios deben de tener ciertas características clínicas comunes.

Algunos ejemplos de estos criterios pueden ser: el rango de edad, la historia médica, el estadio de la enfermedad o el estado actual de salud. Estos aspectos determinan la posibilidad de que un paciente pueda participar en el estudio. Si desea participar en un estudio, póngase en contacto con su médico.

Soy cuidador, ¿qué debo hacer?

FAQ'S

La ELA es una enfermedad especialmente dura tanto para el paciente como para los amigos y familiares que le rodean.

Suele iniciarse en torno a los 50-60 años, pero también hay casos más precoces; incluso se ha diagnosticado en niños.Y la supervivencia media está estimada entre los 3 y 5 años. Sólo el 10% de los casos supera los 5 años.

Además, la ausencia de factores para su prevención; ausencia de medidas para su diagnóstico precoz y falta por el momento de tratamiento farmacológico que detenga la progresión de la enfermedad o revierta sus efectos, conforman una realidad desesperanzadora.

No obstante, el hecho de que no exista una cura no significa que la ELA no tenga tratamiento. Este tiene que ver con la calidad de los cuidados que recibe el paciente con ELA. Y no hablamos de los cuidados que el paciente con ELA recibe en el hospital; sino también en el ámbito doméstico.

Un cuidado diario adecuado supondrá, en algunos casos, evitar visitas e ingresos hospitalarios, y, dado que los cuidados en algunos pacientes pueden resultar vitales, aumentar la esperanza de vida de estos enfermos. Para ser más exactos, cabe decir que unos cuidados adecuados pueden aumentar la esperanza de vida del paciente con ELA hasta en un 30%. Por lo tanto, cabe destacar que los cuidados influyen positivamente en la ralentización de la progresión de la enfermedad y en la calidad de vida de los pacientes de ELA.  

Pero, ¿a qué nos referimos cuando hablamos de cuidados?. Siendo breves, diremos que estos pacientes necesitan un fisioterapeuta, un logopeda, asistencia nutricional, psicológica y rehabilitación respiratoria, así como medios tecnológicos para comunicarse y adaptaciones en las viviendas y en sus vehículos particulares.

En esta ecuación falta una figura clave: el cuidador que le acompañará las 24 horas del día y que se ocupará y preocupará de que reciba una atención integral multidisciplinar.

El cuidador es capital e imprescindible para que los enfermos tengan expectativas reales no sólo de vida digna, sino de esperanza de vida. El problema es que, a día de hoy, pocas familias se pueden permitir contratar a cuidadores profesionales.

Únicamente el 6% puede hacer frente al elevado coste que la ELA supone al año: se estima en 34.594€.

Esto es debido a la falta de cobertura de las necesidades de estos pacientes por el Sistema Público. De ahí que suela ser un familiar de la persona diagnosticada quien se ocupe de sus cuidados. Según el Observatorio de la ELA 2017, un tercio de los afectados de ELA dispone de un único cuidador. Este suele ser una mujer (75%), y la tarea suele recaer en las cónyuges, hijas o madres.

Únicamente un 5,6% de los pacientes dispone de un cuidador principal contratado.

Al adquirir el rol del cuidador, el familiar evitará que el enfermo ocupe una plaza hospitalaria de forma permanente, pero al mismo tiempo adquiere funciones sanitarias de mucha responsabilidad sin haber sido formados para ello. Esto genera grandes dosis de estrés y ansiedad.

En nuestro país existen 14 entidades no lucrativas (ENL) dedicadas a la ELA. De ellas, dos son estatales; la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y la Plataforma de Afectados por la ELA. Y doce tienen carácter autonómico. Tanto unas como otras no solo atienden a pacientes; de hecho, el número de familiares y cuidadores atendidos casi duplica al de los propios pacientes.

¿Qué encuentran tanto los unos como los otros en estas asociaciones de pacientes?

Algunas de las principales funciones de las asociaciones de pacientes son; proporcionar información, prestación de servicios y la formación continuada.

Proporcionar información contrastada, acreditada y rigurosa sobre la ELA es vital para entender al afectado y a su círculo cercano. De ahí que, en la mayoría de los casos, las ENL cuenten con el asesoramiento de médicos y expertos que participan en la creación de materiales gráficos y la información que se difunde entre los ciudadanos, los enfermos, los familiares y sus asociados.

Otra función muy relevante de estas asociaciones de pacientes con ELA es la prestación de servicios a enfermos y familiares tanto en sus instalaciones como a domicilio.

Hablamos de Fisioterapia, Logopeda, Apoyo Psicológico, Trabajo Social, Terapia Ocupacional, Banco de Ayudas, voluntariado o incluso actividades como musicoterapia o reflexología podal. No obstante, esta oferta de servicios no está disponible en todas las ENL de nuestro país. Para conocer los servicios que tienes en tu asociación de paciente más cercana, consulta nuestro Observatorio.

En algunas ENL se ofrecen también actividades formativas dirigidas a familiares y cuidadores, o a profesionales de la salud. Algunas se realizan de forma presencial y otras online.

EscuELA es el nombre del innovador programa de formación online que ha puesto en marcha la Fundación Luzón.

Está destinado a formar a profesionales sanitarios, trabajadores sociales, cuidadores, etc. en todos los conocimientos, aptitudes y actitudes necesarios para poder tratar y acompañar a los enfermos durante todo el proceso de la enfermedad. (EscuELA)

Los enfermos de ELA pasan la mayor parte del tiempo en su domicilio. En este ámbito, al igual que ocurre en el hospitalario, también precisarán cuidados constantes. De ahí que el objetivo de los programas de formación en cuidados en ELA que se ponen en marcha sea lograr la profesionalización de las personas que acompañan al paciente en su día a día.

Estas personas (cónyuges, hijos, hermanos o padres) son quienes vivirán el proceso en el que el paciente pasa de una situación de normalidad a una dependencia completa, es decir, tendrán que ayudar a un paciente que cada vez necesitará más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria.

A ello se suma el hecho de que la ELA todavía es una gran desconocida para muchos médicos, por lo que el cuidador adquirirá un rol clave para conseguir que la experiencia en el sistema sanitario sea exitosa.

Por lo tanto, estos cuidadores no profesionales deben estar dotados de los conocimientos básicos para actuar de manera segura y sin necesidad de ayuda profesional.

Deben adquirir nociones de Neurología, Neumología, Nutrición, Fisioterapia, Cuidados Paliativos, Necesidades sociales, Rehabilitación, Terapia ocupacional y Fisioterapia Respiratoria. Recordemos que muchos pacientes suelen fallecer generalmente por insuficiencia respiratoria.

Sin embargo, adquirir competencias, por muy básicas que sean; sobre todas estas especialidades, supone un gran esfuerzo para el cuidador. Esto, unido a la gran y constante dependencia que tiene el paciente con su cuidador; hacía difícil que el familiar pudiera conciliar su rol como cuidador con la formación.

Estas dificultades han sido solventadas con Internet. La Fundación Luzón, aprovechando las ventajas de la comunicación online, ha puesto en marcha el programa EscuELA.

Los cursos de formación online han venido a acabar con los horarios rígidos, la asistencia obligatoria y demás factores que impedían al cuidador no profesional cumplir con su compromiso de formación de forma presencial. También fulmina un serio problema: la infoxicación. Bajo este término se denomina a la sobrecarga de información que hoy en día circula en Internet. Y sobre ELA, concretamente, hay mucha.

En este contexto digital, la Fundación Luzón ha puesto en marcha EscuELA, un curso de formación online en ELA. Esta iniciativa nace de la necesidad de dotar de herramientas en el cuidado de afectados de ELA a aquellos familiares y cuidadores que no tienen un perfil sanitario para que estos puedan mejorar el cuidado diario que reciben los pacientes. Esto se traduce principalmente en la disminución de visitas e ingresos hospitalarios, y en un aumento de la esperanza de vida de estos enfermos.

Su temario, diseñado tras haber testado las necesidades actuales de los cuidadores, incide en los aspectos más habituales y necesarios de la vida de estos pacientes. Tal es el caso de los cuidados básicos y el manejo de síntomas. Sin embargo, EscuELA apuesta por ser una herramienta que va más allá de lo teóricamente correcto. Además de generar contenido útiles y actualizados sin perder de vista la rigurosidad, ofrece valores añadidos que permiten que el alumno se motive. Por lo que, además de adquirir competencias, el alumno terminará sintiéndose parte de la Comunidad de la ELA y generando ecosistemas de conocimiento que realmente transformen la realidad en el ámbito de la ELA.

Accede a EscuELA: https://escuela.ffluzon.org

¿Eres cuidador no profesional de un afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica?

¿Encuentras dificultades en tu día a día para llevar a cabo los cuidados básicos que el paciente necesita?

El primer curso de EscuELA te permitirá controlar el día a día de una manera más llevadera.

“Cómo cuidar a una persona con ELA” te permitirá adquirir los conocimientos específicos para facilitar al máximo la autonomía y mejorar la calidad de vida de una persona con ELA.

El curso está impartido por terapeutas ocupacionales de la Fundación Miquel Valls con más de 10 años de experiencia. Permite aprender técnicas de movilización de pacientes, de higiene y atención personal, adaptaciones en la casa, comunicación alternativa y utilización de diferentes productos de apoyo.

El intercambio de información y la actualización de conocimientos redundan en la mejora de calidad de vida de los pacientes.

  1. Actividades básicas de la vida diaria. Aprenderemos sobre las transferencias, el vestido, la ducha, el baño, la alimentación para personas con movilidad reducida, qué productos de apoyo nos pueden facilitar el día a día y cómo podemos adaptar la vivienda.
  2. Actividades instrumentales de la vida diaria. Aprenderemos cómo debemos acompañar a una persona afectada de ELA: cómo moverse en la comunidad, realizar las gestiones financieras, el mantenimiento y gestión de la salud y el hogar, la preparación de los alimentos y las compras y cómo ayudar en el descanso y sueño.
  3. Comunicación alternativa y acceso al ordenador.

La alimentación forma parte del tratamiento de la ELA.

Es básica para mejorar la calidad de vida del paciente y aumentar su supervivencia. Y es que, esta enfermedad lleva asociado un estado de hipermetabolismo y debilidad muscular que conducen a la malnutrición. Es decir, estamos ante una enfermedad que hace que el cuerpo gaste más de lo normal; con lo cual debemos intentar mantener siempre el nivel de “combustible” disponible para que el cuerpo pueda funcionar.

Los problemas más habituales que suelen aparecer son: pérdida de peso y malnutrición que aumentan la fatiga y cansancio; posible deshidratación, déficit de vitaminas, estreñimiento; estrés oxidativo, presencia excesiva de saliva en la boca o “sialorrea” pudiéndole producir babeo y atragantamiento, etc. Además, a lo largo de la enfermedad surgen necesidades diferentes.

De ahí que la alimentación del paciente con ELA sea una de las dudas más comunes en la consulta del médico, el foniatra y el especialista en dietética.

¿Qué es lo más importante a la hora de preparar las comidas para una persona con ELA?

¿Cómo organizarlas? ¿Qué hacer cuando aparece la disfagia?

Aunque no existe un consenso científico sobre cuál es la alimentación más adecuada en personas con enfermedad de neurona motora; las guías clínicas marcan las directrices de la alimentación en la ELA hacia una dieta hipercalórica (a través del enriquecimiento de la dieta o la suplementación nutricional oral con fórmulas farmacéuticas).

Algunas cuestiones a tener en cuenta son: fraccionar la dieta en 5-6 comidas al día, según las horas que se esté levantado; o no estar más de cuatro horas sin comer. Los largos ayunos originan una mayor debilidad en el cuerpo ya que se gastan los depósitos de energía acumulada. Un aspecto relevante y que no debemos olvidar es que la dieta debe individualizarse a las apetencias y gustos de cada persona y que es fundamental que, a la hora de comer, se procure un ambiente cómodo y relajado, evitando distracciones y prisas.

En EscuELA hemos planteado un curso completo donde el cuidador puede consultar recursos, trucos y consejos dietético-nutricionales para transformar la preocupación por la alimentación en la posibilidad de mejorar este aspecto fundamental del tratamiento.

Algunas de las preguntas que se responderán a lo largo del curso son:

¿Por qué un afectado de ELA pierde peso si come lo mismo de siempre?

¿Qué pasa si come solamente cuando tiene hambre?

¿Qué es lo más adecuado para comer?

¿Qué es la disfagia y qué hay que tener en cuenta?

¿Cómo puedo modificar la textura de los líquidos y cómo hacer para que sean más apetecibles?

¿Qué es la gastrostomía?

¿Cuándo ponerla y por qué?

El curso se estructura en 7 módulos. Cada módulo consta de vídeos con una explicación teórica de los conceptos más importantes; material interactivo que permite consolidar los conceptos explicados en el mismo. Además de la teoría, se facilitan recursos complementarios que serán de gran utilidad para llevar a la práctica diaria los conocimientos adquiridos durante el curso.

Cuando cuidamos a un familiar con ELA podemos llegar a sentir emociones contrapuestas; desde alegría porque nos estamos ocupando de alguien a quien queremos; hasta tristeza porque le decimos adiós a nuestro tiempo libre y al rol que tenía en nuestra vida la persona de la que cuidamos. Pero también aparecen sentimientos de miedo, culpa, frustración, rabia, etc. Miedo porque no podemos saber cómo puede evolucionar la situación de salud de la persona de la que nos ocupamos; culpa porque a veces pensamos que no hacemos las cosas de manera correcta; y frustración cuando percibimos que la situación se nos escapa de las manos.

Además, como cuidadores familiares, tendremos que mediar entre nuestras propias emociones y las emociones que tiene el paciente.

Escuchar estas emociones y saber gestionarlas son herramientas muy valiosas que pueden ayudarnos a sentirnos más felices, más plenos, más fuertes y más libres ante las dificultades del día a día. Más aún cuando somos familiares del afectado, ya que la implicación emocional es mayor que en los cuidadores profesionales.

Lo interesante es precisamente eso: que tú, en calidad de cuidador, te des el permiso de sentir lo que estás sintiendo. Y es que, las emociones en sí mismas no son ni buenas ni malas, ni positivas ni negativas; solo son respuestas a estímulos que nos están permitiendo adaptarnos, por lo que nunca vamos a censurar o a negar una emoción, la admitiremos en nuestra vida y la validaremos.

En “Tienes Esclerosis Lateral Amiotrófica… ¿Y ahora qué?” de Joaquín Ruiz Giménez y otros autores; aparece una serie de recomendaciones que pueden ayudar al cuidaros a mantener la mejor actitud emocional cuando cuida de un paciente con ELA:

  • Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
  • Comparte la responsabilidad con otras personas próximas, también con la persona afectada.
  • Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA.
  • Asesórate por especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
  • No confundas la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
  • Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te hagan chantaje emocional.
  • Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar pide la ayuda que necesites.
  • No quieras anticiparte. Quién mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
  • Busca tiempo para actividades que solo tengan que ver contigo.
  • Permítete seguir involucrado con el mundo exterior, aunque sabemos que por una cuestión de tiempo esto no siempre es posible.
  • Permítete reír.
  • Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

La prevención es la mejor manera de tratar la sobrecarga del cuidador y el Síndrome del Cuidador. Pero ¿qué conocimientos específicos sobre las emociones y diferentes etapas de la enfermedad de la ELA podemos adquirir para poder manejar la carga psicológica?

En el curso “CUIDADOS EMOCIONALES”, impartido por psicólogas de la Fundación Miquel Valls, tendrás toda la información para; identificar emociones propias del paciente para entenderle, identificar las emociones y dificultades que puedes experimentar como cuidador o familiar cercano, detectar si es normal y pedir ayuda en caso de no serlo, y recomendaciones para facilitar las diferentes etapas de la enfermedad.

Cuando tenemos a nuestro alcance información y herramientas podemos sentir que tenemos más control; y así, sentirnos mejor dentro de la difícil situación que se está viviendo.

El diagnóstico de ELA no solo cambia la vida de la persona afectada, también de su círculo más cercano. Y es que, el cuidado del afectado de ELA se asume, en la mayoría de los casos, por algún miembro de la familia.

Este ocupa el rol de cuidador convencido de que ayudar y proteger a su familiar es una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias de su vida. Sin embrago, no suele estar formado ni, en muchos casos, preparado psicológicamente para dicha tarea. A ello se le suma el hecho de que debe afrontar esta nueva situación que consume todo su tiempo y energía de repente; por lo que puede sentirse desbordado e impotente.

Conforme el tiempo y la ELA avanzan, el cuidador va asumiendo más responsabilidades de la vida del afectado; medicación, visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc. Esto le hace perder paulatinamente su independencia y le lleva a desatenderse a sí mismo; no se toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. Y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.

En resumen, el cuidador asume una gran carga física y psíquica continuadas que le producen agotamiento. Esto le genera estrés y sufrimiento que redunda en que el afectado no reciba una atención de calidad. Es lo que se conoce como el Síndrome del Cuidador; un trastorno muy habitual y que puede prevenirse adquiriendo herramientas de autocuidado.

El cuidador debe aprender a pedir ayuda de forma clara y expresa y recurrir a servicios de apoyo; mantener unos hábitos saludables de sueño, alimentación, ejercicio físico y ocio; organizar su tiempo y poner límites a la cantidad de ayuda prestada; y a escuchar las señales de alarma de su cuerpo para tomar medidas. Recuerda: “No es más fuerte el que no necesita ayuda, sino el que tiene el valor de pedirla cuando la necesita.”

El curso de EscuELA “CÓMO CUIDAR Al CUIDADOR”, impartido por trabajadores sociales de la Fundación Miquel Valls, pretende proporcionar estrategias a los cuidadores para un mejor autocuidado, así como proporcionar información sobre cómo afrontar determinadas problemáticas, recursos a los que dirigirse, conocimientos de la enfermedad, etc.

Tener al alcance toda la información y herramientas necesarias para resolver estas dificultades; es fundamental para sobrellevar mejor el día a día y vivir la experiencia de la mejor manera posible.

A lo largo del proceso de evolución de la ELA, los sentidos (vista, oído, gusto, tacto y olfato) permanecen inalterables. Tampoco suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad. Pero sí la movilidad del afectado de ELA.

Los pacientes suelen realizar fisioterapia y ejercicios de rehabilitación para afrontar la debilidad muscular. Si los problemas de movilidad son muy graves, se pueden adquirir dispositivos y productos de apoyo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que las diferentes deficiencias del cuerpo pueden ser compensadas con Productos de Apoyo.

“Un individuo con limitaciones en la movilidad, puede ser provisto por la sociedad de ayudas tecnológicas que faciliten su desplazamiento”, describe la institución.

Los Productos de Apoyo están definidos en la norma ISO 9999:2017 como; ¨cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipo, instrumentos y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, utilizado por o para personas con discapacidad destinado a facilitar la participación; proteger, apoyar, entrenar, medir o sustituir funciones/estructuras corporales y actividades; o prevenir deficiencias, limitaciones en la actividad o restricciones en la participación¨.

Pero ¿qué soluciones podemos encontrar para que el afectado de ELA viva en un hogar accesible y cómodo?

Existen soluciones relacionadas con: tecnología, domótica, adaptaciones en el hogar, técnicas para hacer transferencias. Por ejemplo, la gama de productos iría desde aparatos adicionales para mantener la movilidad (como férulas en tobillos o silla de ruedas) hasta herramientas para mantener la independencia en las actividades de la vida diaria (instrumentos especiales para comer, taza de baño elevada, tubos empotrados en la pared al lado de la tina de baño, etc.). Se pueden consultar en el catálogo CEAPAT.

Además, se suelen adaptar sus domicilios para facilitar la autonomía y el cuidado durante su actividad diaria; comer y beber, cocinar, higiene personal, aseo personal, vestido y desvestido. Podemos hablar de ensanchar puertas o sustituir las puertas existentes por puertas correderas. En algunas ocasiones puede ser necesario o recomendable modificar la distribución de las paredes para crear espacios más abiertos y cómodos.

Antes de realizar intervenciones de gran envergadura en el hogar o de adquirir cualquier tecnología, es conveniente ponerse en manos de expertos que nos puedan aportar ideas. La evaluación del terapista ocupacional es necesaria para brindar los medios necesarios; aparatos para el vestido, aditamentos en el baño, etc. No menos importante es hablarlo con el paciente.

La movilidad del paciente de ELA es uno de los cursos que se imparten en EscuELA. Precisamente en este temario participa el doctor Francesc Bañuls Lapuerta; terapeuta ocupacional y doctor por la Universidad Católica de Valencia. Él presenta las principales soluciones que podemos encontrar para fomentar la autonomía o el cuidado en las actividades de la vida diaria del afectado de ELA.

¿Te imaginas intentar expresar lo que sientes o deseas pero que las palabras no salgan de tu boca o que las personas de tu alrededor no pudieran entenderte?

Esta es una situación muy común en el paciente con ELA. Durante su proceso, irá sufriendo alteraciones en la musculatura respiratoria o de algunos nervios craneales que le generarán dificultades comunicativas.

Por ejemplo, puede notar afectación en la intensidad o el tono de su voz (disfonía); dificultades en la articulación de las palabras (disartria), e incluso perder la capacidad de hablar por completo (anartria).

Estas alteraciones son tratadas por los logopedas o foniatras. Estos, antes de comenzar a analizar las diferentes posibilidades y pautas que le permitirán al paciente comunicarse, realizarán una valoración individualizada sobre el modo en que la ELA va afectando a la comunicación. Para ello, se apoyarán en una curva de la autonomía en la comunicación de las personas con ELA. Y es que, en sus estadios iniciales, por ejemplo; la ELA no responde a un patrón clínico único y definido. Se caracteriza por una gran variabilidad clínica.

En base a esta valoración, pondrán a disposición de la persona con ELA las herramientas para que esta pueda seguir comunicándose.

Ya que la ELA no afecta a los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato), estos especialistas aprovecharán las capacidades que quedan intactas para analizar las pautas o posibilidades que le permitirán al paciente comunicarse. De hecho, cuando la comunicación ya se hace demasiado difícil, utilizarán métodos alternativos; tableros de comunicación (el paciente señala palabras más usadas, frases cortas, objetos, etc) o software especializados de reconocimiento facial.

Con el curso de “Comunicación” de EscuELA perseguimos dos objetivos; que el paciente con ELA se pueda comunicar de manera autónoma, apoyándose en medios y avanzadas tecnologías si fuera necesario; y brindar tranquilidad y seguridad al cuidador; pues podrá entender lo que el paciente quiere, siente o necesita. El curso está divido en un total de 6 módulos y combina aspectos teóricos y prácticos.

Colaboradores

Queremos construir una Comunidad de la ELA para que todas las personas involucradas trabajemos unidad en la lucha contra la enfermedad.