Desde Bill Gates a Shakira, pasando por Lady Gaga o Cristiano Ronaldo, miles de famosos y millones de personas anónimas a lo largo y ancho del mundo se grabaron en vídeo derramando un cubo de agua helada sobre su cuerpo el año 2014, un reto conocido como Ice Bucket Challenge. Una iniciativa que aprovechaba la moda de los retos virales a través de las redes sociales con un fin solidario: Concienciar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. El reto, que nació en Estados Unidos, traspasó todas las fronteras y se convirtió en el viral con mayor propagación de la historia. Se estima que el verano de 2014 se subieron a las redes más de 17 millones de vídeos relacionados con el reto y que fueron vistos por más de 440 millones de personas. Solo en Estados Unidos durante los meses de agosto y septiembre de 2014 se recaudaron más de 115 millones de dólares para la investigación de la enfermedad.
El Ice Bucket Challenge consiguió que millones de personas escucharan por primera vez la palabra ELA gracias a la difusión del mismo por personas de grandísimo prestigio y fama, políticos, actores, músicos, deportistas… Pero tras esta iniciativa se encontraban dos amigos, Pete Frates, que falleció, a los 34 años, a causa de la ELA en diciembre de 2019; y Pat Quinn, que nos dejó ayer, a los 37 años, tras haberse sometido recientemente a una traqueostomía.
El Ice Bucket Challenge marcó un antes y un después en el conocimiento público de la ELA. Una enfermedad, hasta entonces desconocida por la gran mayoría de la sociedad, es recordada por muchos debido a este reto viral. Hoy hablar de la ELA resulta más fácil gracias a este pequeño gesto que, debido a la perseverancia de Frates y Quinn, se convirtió en la f.orma en la que el mundo escuchó el grito de miles de personas afectadas por la enfermedad: «¡La ELA existe!».
Desde la Fundación Luzón nos unimos a toda la comunidad mundial de la ELA en el agradecimiento a Quinn y Frates por su contribución al conocimiento e investigación de la ELA. Aún queda mucho camino por recorrer y necesitamos muchos Ice Bucket Challenge. Descanse en paz Pat Quinn.
