El pasado 21 de noviembre tuvo lugar en Madrid la jornada abierta de la III Conferencia EUROPLAN, en la que se presentaron las principales conclusiones alcanzadas por grupos de trabajo específicos centrados en temas cuyo abordaje por los distintos países, se considera más apremiante.

Las 3 áreas entorno a las que ha girado la conferencia han sido:

  • Investigación
  • Acceso al diagnóstico y tratamiento
  • Servicios, centros, redes europeas de referencia (ERNs) y unidades de referencia (CSUR)

 

Se pretende, así, profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras al igual que trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE).

Dentro de la III Conferencia EUROPLAN se ha querido destacar la necesidad de abordar los objetivos que establece la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, y constituir una estructura única la cual consiga su fiel cumplimiento y correcta evolución.

Entre los más de 70 agentes participantes, se cuentan :

  • Representantes de 16 Comunidades Autónomas
  • Representantes de la Administración Central
  • Expertos en el sector: sanitario, científico y de industria
  • Pacientes

Retos y conclusiones en el ámbito de la investigación

Entre las conclusiones del análisis realizado, destaca la necesidad de disponer de información sistemática y homogénea sobre qué se investiga, dónde y con qué financiación, como herramienta para la planificación y optimización de recursos y su traslación a pacientes y a toda la sociedad.

Para ello destacan la necesidad de crear de una estructura específica que lleve a cabo esta actuación, dotada de recursos específicos que le permitan realizar  la planificación, recogida de información, monitorización y seguimiento de los indicadores de investigación que se proponen en el documento.

Este trabajo permitirá evaluar si se alcanzan los objetivos propuestos. El grupo considera necesario explorar nuevos indicadores que tengan en cuenta la participación de los pacientes en investigación.

CSUR y ERNs

La necesidad de participación activa de España en las Redes Europeas de Referencia, mejorando además los criterios y transparencia del proceso de selección de candidatos, ampliar y/o reformular la designación de CSUR, ampliando los recursos a su alcance, o la necesidad de favorecer la integración asistencial y a todos los niveles, la consulta no presencial y la concentración de experiencia en las CCAA son los aspectos más destacados referidos en el informe

El acceso al Diagnóstico y Tratamiento

El grupo de acceso al diagnóstico y tratamiento, ha centrado sus recomendaciones sobre el diagnóstico en el establecimiento de protocolos de derivación según riesgo a unidades de diagnóstico prenatal en cada CCAA, analizar las necesidades de ampliación del cribado neonatal, garantizar el acceso al diagnóstico genético en todas las Autonomías, armonizar protocolos para el estudio de casos sin diagnóstico y la cobertura de los estudios genéticos en las CCAA y la formación en ER a profesionales de Atención Primaria.

 

Por otra parte, y en el ámbito del acceso al tratamiento, el informe plantea como recomendaciones, las siguientes:

  • La optimización de los procesos de autorización y financiación de medicamentos huérfanos, reduciendo el tiempo de acceso
  • La financiación de los tratamientos con medicamentos huérfanos y/o terapias avanzadas.
  • Agilizar los procedimientos de ensayos clínicos, minimizando el uso de medicamentos en situaciones especiales.
  • Facilitar el acceso a servicios de rehabilitación a través de un cambio normativo.

Para conocer el informe completo elaborado por FEDER puede acceder a través de este link: https://enfermedades-raras.org/images/Final_Report_RD_ACTION_EUROPLAN_Workshop_espaol_FINAL.pdf

 

*Fuente de información: FEDER