El Congreso debatirá y votará este jueves la Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
Esta ley tiene su origen en tres textos elaborados por los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, que se construyeron, a su vez, partiendo de una propuesta que elaboramos todas las entidades que formamos parte de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de ELA).
Tal y como consta en la exposición de motivos, el texto acordado plantea una serie de cambios legislativos “orientados a garantizar la mejor calidad de vida» de los enfermos de ELA, de sus familias y cuidadores.
UN GRAN AVANCE PARA ESPAÑA
Esta ley es una victoria de toda la comunidad de la ELA (asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sociosanitarios e investigadores) tras más de tres años trabajando para su aprobación. Además, esta ley recoge los 14 recomendaciones que la Fundación Luzón envió a todos los partidos políticos con motivo de las últimas elecciones generales para que fueran incorporados en sus programas electorales. Por eso, para la Fundación Luzón como para ConELA la aprobación de la Ley ELA este jueves supondrá un gran avance y un hito histórico para nuestro país.
QUÉ SUPONDRÁ SU APROBACIÓN
La Ley ELA incluye un derecho subjetivo a las personas con ELA, lo que significa que a partir de ahora los enfermos podrán reclamar a las administraciones todo lo que se recoge en ella y, en el caso de que no lo reciban, acudir a los tribunales. Entre estos derechos también está el de tener cuidados profesionales en su domicilio las 24 horas, siendo ésta una reivindicación histórica de los pacientes de ELA. Además, también recoge la aceleración de los trámites para obtener la incapacidad y la independencia, así como las ayudas para el consumidor electro vulnerable y la previsión para dar una solución a aquellos familiares que han tenido que dejar de trabajar (y cotizar) para cuidar de estos enfermos.
SERÁ PAPEL MOJADO
La Ley ELA será papel mojado si no se dota de un presupuesto. En cualquier caso, en el propio texto se recoge la obligación de financiar esta norma, tal y como aparece en la disposición adicional cuarta.
Por otro lado, aunque sea una ley específica para los enfermos de ELA, hemos logrado que sea de aplicación también para enfermos con similares características de afectación a la ELA (sea o no una enfermedad neurodegenerativa) y esto lo hemos logrado las propias entidades de ELA.
TRAMITACIÓN PARLAMENTARIA
La semana pasada todos los partidos acordaron el texto definitivo en la Comisión de Derechos Sociales que refrendarán los 350 diputados este jueves en el Pleno del Congreso.
Superada la fase de debate en el Pleno, el proyecto de ley se remitirá al Senado, donde seguirá el procedimiento de tramitación parlamentaria. La Cámara Alta podrá aprobar el texto en sus términos, presentar enmiendas o proponer un veto. En el caso de los dos últimos supuestos, la iniciativa regresará al Congreso de los Diputados para un último debate en Pleno.
ARTICULADO DE LA LEY
El texto se divide en cinco artículos, ocho disposiciones adicionales, una disposición transitoria, una derogatoria y nueve disposiciones finales.
El artículo 1 expone la finalidad y objeto de la norma, que es “mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad”, y el artículo 2 se refiere al ámbito de aplicación de la norma.
El artículo 3 aborda el reconocimiento de la situación de dependencia y discapacidad de las personas con ELA y otras enfermedades, con la finalidad de agilizar estos procedimientos. El artículo 4 establece, por su parte, un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con estas enfermedades y, por último, el artículo 5 define un procedimiento específico para la calificación del grado de dependencia y del derecho prestaciones.
Las disposiciones adicionales abordan la dotación de recursos a los equipos multiprofesionales de calificación y reconocimiento del grado de discapacidad para dar cumplimiento a esta ley y la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un Grado III. La tercera de estas disposiciones se dedica al fomento del empleo de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia. Asimismo, se señalan las actualizaciones normativas específicas que serán necesarias para la efectividad de los derechos que garantiza esta ley.
Además, se incluyen en estas disposiciones la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA, así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de prestaciones.
Se establece también un mecanismo de seguimiento de la norma con participación de los ministerios competentes, las comunidades autónomas y las plataformas, asociaciones o colectivos de personas incluidas en su ámbito de aplicación.
Por último, las disposiciones finales abordan modificaciones de determinadas leyes que son necesarias para el cumplimiento de los objetivos de esta ley.
