• Más de un centenar de localidades se han unido a la campaña #LuzporlaELA, una iniciativa de la Fundación Luzón que también ha contado con la colaboración de todas las asociaciones de pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de nuestro país.
  • Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa.

Mañana jueves 21 de junio, “Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica” (ELA), más de un centenar de pueblos y ciudades de toda España iluminarán de verde o pondrán un lazo de este color en algún edificio significativo de sus correspondientes localidades.

Importantes capitales como Madrid, Barcelona, Coruña, Ourense, Valladolid, Burgos, Sevilla, Granada, Murcia, Valencia, Alicante, Vitoria, San Sebastián, Badajoz, Palma de Mallorca, Gijón, Oviedo y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, entre muchas otras, se han sumado a esta iniciativa, en la que también participan pequeñas localidades como Prades (599 habitantes), Albí (781), Cuacos de Yuste (850), Cabeza La Vaca (1.345), Novés (2.721), Dumbría (3.053) y Villarejo de Órbigo (3.034). En la web https://luzporlaela.es/index.php, un mapa recoge las poblaciones participantes.

El “Día Mundial de la ELA” se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y la mejora de la situación de los pacientes en la agenda política y el orden de prioridades de todos los organismos. Es un día para unir fuerzas e involucrar a la sociedad al completo con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad”, explica Ana López-Casero, directora de la Fundación Luzón. “En esta ocasión, queremos animar a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hastag #LuzporlaELA”, señala.

La ELA, una realidad ignorada

La ELA es una enfermedad neurológica compleja e incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que estos dejen de funcionar progresivamente. Así, los pacientes de ELA, de forma gradual, comienzan a tener problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar o levantarse de la cama. Estas personas necesitan cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más y más dependientes. Sin embargo, su capacidad intelectual permanece intacta, por lo que en todo momento son conscientes de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar.

Se trata de una patología de carácter fatal en un breve plazo de tiempo que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social a quienes la sufren y sus familias. Aunque no todas las personas con ELA evolucionan igual, la esperanza de vida media es de 2 a 5 años. En la actualidad, 4.000 personas padecen ELA en España. Cada año, se diagnostican 900 nuevos casos y fallecen 900 personas a causa de esta enfermedad.

Descarga aquí el manual ELA, una realidad ignorada