Por sus características particulares de avance tan rápido, la ELA se debe abordar desde su conocimiento para garantizar el cumplimiento de los derechos de las personas que la padecen. Sabemos que es fundamental que se lleven a cabo unos protocolos de actuación con tiempos bien definidos ya que produce incapacitación laboral, discapacidad y dependencia, en unos tiempos absolutamente inusitados en otras patologías.
Este desconocimiento de la patología puede tener como resultado el incumplimiento del art. 22 y 25 de la Declaración de los Derechos Humanos de los enfermos de ELA.
Por esta razón, fundamentándose en el ODS 3 “Buena Salud” de la Agenda 2030 , la Fundación Luzón realiza talleres para que se pueda conocer las características concretas de la enfermedad. Entre ellos:
Taller conoce la ELA
Consideramos que la transmisión de la información en los talleres a los profesionales del ámbito sociosanitario y valoradores de la dependencia de toda España , ha impulsado el no solo el conocimiento de la patología para la realización de informes adecuados, herramientas de medición acordes, garantizar la promoción de la calidad de vida de las personas con ELA, favorecer una atención adecuada y de calidad si no que también acelera la puesta en marcha de protocolos que aceleren los procedimientos para que las personas con la enfermedad de ELA y puedan ejercer así sus derechos.
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