Conoce la ELA es un proyecto que ha llevado a cabo la Fundación Luzón con la colaboración del Ministerio de Exteriores, Unión Europea y Cooperación para dar a conocer la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva que tiene como consecuencia una desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula dando como resultado una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Teniendo una esperanza de vida para la persona de 3 a 5 años desde su diagnóstico.
Desde nuestra Fundación vimos reflejado el desconocimiento de la enfermedad en gran parte de la sociedad. Una situación que se ha manifestado también en el ámbito profesional y que tiene como consecuencia los obstáculos a los que se enfrenta el enfermo y su entorno familiar durante todo el proceso de su enfermedad. Este desconocimiento de la patología tiene como resultado que no se cumplan debidamente el art. 22 y 25 de la Declaración de los Derechos humanos de los enfermos de ELA por parte de los valoradores de la dependencia y el personal sanitario.
Por esta razón, fundamentándonos en el ODS 3 “Buena Salud” de la Agenda 2030, para que se pueda conocer las características concretas de la enfermedad y los profesionales puedan proceder en congruencia con la realidad se consideró conveniente la realización de talleres en centros sanitarios y centros Base de Servicios Sociales.
Conoce la ELA ha culminado con la realización de tres talleres, uno realizado en SEPAD de Extremadura y dos en la Mancomunidad de Velilla de San Antonio y Mejorada del Campo. En ellos han acudido profesionales de la salud y de Servicios Sociales, de forma presencial y online.
Los cursos incorporaban las siguientes partes:
- La Doctora Patricia Jarabo, Responsable de Investigación de la Fundación Luzón informaba sobre la patología y sus características.
- La Trabajadora Social Violeta Couto, Responsable de Calidad de Vida de la Fundación Luzón, presentaba las necesidades que se han de cubrir en la enfermedad, como la importancia desde los servicios sociales de la aceleración de trámites de discapacidad, incapacidad laboral y dependencia.
Taller de Conoce la ELA
Consideramos que la transmisión de la información en los talleres a los profesionales sociosanitarios, ha impulsado la puesta en marcha de protocolos que aceleren los procedimientos para que las personas con la enfermedad de ELA y puedan ejercer así sus derechos.
Referencias:
- Humanos, D. (1948). Declaración Universal de los Derechos humanos. La Convención Internacional de los Derechos del Niño. Naciones Unidas. Declaración sobre la Protección de todas las personas contra la tortura.
- NACIONES UNIDAS (2015): Transformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible. Resolución aprobada por la Asamblea General el 25 de septiembre de 2015. A/RES/70/1, 21 de octubre.
Con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación
