El Patronato de la Fundación se reunió el pasado día 14 de diciembre para aprobar su Plan de actuación y su presupuesto del año 2018. El Patronato también dió el visto bueno a todas las actividades del 2017, un año intenso donde se han escrito páginas muy importantes en el abordaje de la ELA en España.
En el ámbito científico
Se ha conseguido la primera convocatoria científica para la ELA en nuestro país. Concretamente 3MM de euros en cinco años donde la Fundación cofinancia el 25 %. La Fundación aspira a ser un espacio de referencia en el desarrollo y fomento de la I+D+I en ELA tanto en España como fuera de nuestras fronteras y quiere ser catalizador de una comunidad científica en torno a la ELA, atrayendo talento científico a esta área de la neurociencia y despertando nuevas vocaciones investigadoras.
En el ámbito asistencial
También la Fundación es ambiciosa y pretende vertebrar una Comunidad asistencial Nacional ELA conectada y capaz de innovar de forma disruptiva y diferente en el tratamiento y abordaje asistencial de la ELA en las diferentes Comunidades Autónomas de nuestro país.
Para conseguirlo, La Fundación ha trabajado con el Ministerio de Sanidad en el desarrollo de una Estrategia Nacional sobre la ELA aprobada recientemente y se han establecido convenios de colaboración con 13 de las 17 Comunidades Autónomas para implementar esta estrategia y desarrollar en cada una de ellas “unidades interdisciplinares de ELA” para los afectados que permitan acortar los tiempos de diagnóstico y mejorar la calidad asistencial, aspectos vitales para la calidad de vida de los enfermos. El último hito ha sido conseguir que en 124 hospitales de nuestro país haya un equipo de atención psicosocial formado por psicólogos y trabajadores sociales para acompañar a los enfermos y familias desde el momento del diagnóstico gracias a un acuerdo conseguido con la Fundación Bancaria La Caixa.
En el ámbito de la visibilización
Se ha constituido el Observatorio de la ELA, una herramienta de inteligencia y de conocimiento científico desde donde se podrá generar conocimiento de la enfermedad a todos los niveles y donde este año ya se han realizado importantes estudios: el mapa de pacientes de ELA, el mapa de los grupos de investigación, los medicamentos que hoy se están investigando para la ELA, la situación social de los pacientes y familias, etc.
La I Jornada Científica Internacional con la Fundación Ramón Areces, la firma de convenios con la Conferencia de Rectores de Universidades españolas, las Sociedades Científicas de Neurología y Neumología, el Instituto de Salud Carlos III y los reconocimientos como mejor Fundación del año por ABC Salud o el premio a la Mejor Iniciativa de la sociedad civil de la revista científica QUO completan esta resumida reseña que recibió el visto bueno del Patronato.
Por último, el Patronato aprobó el Plan de actuación de 2018 donde se contemplan acciones como la II Jornada Científica, un Simposium de la Comunidad ELA a finales de año o la EscuELA una iniciativa de formación a cuidadores, familias y profesionales que verá la luz en estos meses.
