El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Fundación Francisco Luzón, Unidos contra la ELA, han sumado sus fuerzas para mejorar el conocimiento médico y social sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata del primer convenio público-privado que firma la Fundación desde su puesta en marcha el pasado año para la promoción de actividades formativas, de sensibilización, de difusión de la información y de investigación en todas las áreas de interés relativas a la enfermedad.
El convenio, firmado por los representantes de ambas instituciones, Jesús F. Crespo y Francisco Luzón, tiene una duración de cuatro años e incluye además, la realización de encuentros de expertos y seminarios. Precisamente, entre las modalidades de cooperación, el acuerdo cita la generación de redes de expertos e instituciones implicadas en la comunidad de ELA así como la promoción hacia terceros de proyectos conjuntos relativos a la ELA para sumar otros colaboradores.
Tratamiento multidisciplinar
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. La ausencia, por el momento de un tratamiento curativo, hace que un modelo socio-sanitario de atención integral al paciente sea fundamental para prolongar la esperanza de vida y el nivel de calidad de la misma.
En este sentido, los firmantes del acuerdo, consideran que el tratamiento multidisciplinar y la involucración de los diferentes actores socio-sanitarios en torno al paciente, representan un área de innovación social en el que la colaboración público-privada desempeña un papel fundamental.
La Fundación Francisco Luzón tiene como objetivo fundacional la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y familiares de ELA y enfermedades degenerativas de la neurona motora, así como el impulso de la investigación traslacional relacionada con la enfermedad.
