El 17 de octubre ConELA (Consorcio de Asociaciones de la ELA, a la que pertenece Fundación Luzón) y adELA llevaron a cabo una segunda sesión de trabajo en el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) para seguir con las negociaciones en la gestión de cara a la mejora en la calidad de vida de las personas diagnosticadas de ELA que dicho Instituto gestiona. Esta reunión está dentro de la ronda de contactos que mantiene conELA con los ministerios de Inclusión Social y Seguridad Social, Sanidad y Asuntos Sociales desde septiembre.
Esta segunda reunión tuvo lugar en el Instituto Nacional de la Seguridad Social, adscrita al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones. Los participantes, en esta ocasión, por parte del INSS han sido Carmela Armento, Directora General, César González, Subdirector General de Gestión de Prestaciones y Juan Antonio Martínez Herrera, Subdirector General de Unidades Médicas.
En representación de la Comunidad de la ELA asistieron Pepe Jiménez, Vicepresidente de ConELA y Presidente de adELA Comunidad Valenciana, que actuó como portavoz; Juan Carlos Amores, Asociación de C-LM y Alcalde de La Roda; Jorge Murillo, Presidente de ARAELA de Aragón; Rosa María Sanz, Gerente de ADELA Madrid; Alberto Reyero, Asesor de ConELA; Carmelo Angulo, vicepresidente de Fundación Luzón y vocal de ConELA.
Carmelo Angulo, Vicepresidente de Fundación Luzón y vocal de ConELA, fue quien abrió la sesión para explicar el proceso de negociación que se llevó a cabo el pasado mes de agosto con las Administraciones Públicas, continuando los puntos tratados en la primera sesión del 9 de septiembre y poner al día sobre el estado actual de la proposición de Ley en el Congreso. A continuación, Pepe Jiménez, que ejercía como portavoz, Jorge Murillo, y Juan Ramón Amores expusieron de forma ordenada y con amplio detalle los puntos que fueron abordados en la reunión del INSS.
Los puntos principales en los que se focalizó esta segunda sesión fueron la bonificación e inclusión de las personas cuidadoras en el Régimen Especial de Empleados de Hogar, el cómputo del periodo de cotización a la Seguridad Social y la aceleración del plazo de valoración de la discapacidad.
Las demandas solicitadas por el grupo de trabajo de la ELA han sido recibidas con buena comprensión y un evidente deseo de avanzar por parte de la Dirección General del INSS, mostrando un compromiso de ejecución lo más rápido posible. La petición sobre el Régimen Especial de Empleados del Hogar requiere una reforma legal y la aprobación de Tesorería que, a priori, resulta una ejecución rápida y factible. Aquella referente a la reforma del cómputo podría efectuarse dentro del actual Plan de Reforma de la Seguridad Social, donde se trata el cómputo de los mejores 18 años de la vida laboral. En cuanto a la aceleración del plazo de valoración de discapacidad, el INSS se ha comprometido a abrir de forma inmediata una ventana específica para los afectados de ELA en su web institucional, que así sirva de vía de comunicación directa de los afectados y/o sus asociaciones sobre nuevos casos o las renovaciones preceptivas. Con esta vía rápida, los trámites se agilizarían considerablemente para los afectados de ELA, ya que se reciben 180.000 propuestas de valoración anuales.
Posteriormente por la tarde, hubo una reunión sobre la Patronal de Residencias privadas, a la que asimismo asistieron como representantes de la comunidad de la ELA Pepe Jiménez (ConELA), Rosa María Sanz (adELA Madrid), Salvador Hernández (Plataforma de Afectados de ELA) y Alberto Reyero (ConELA), de quien están recibiendo una asesoría en profundidad sobre este tema.
Se ha propuesto un nuevo encuentro con adaptabilidad online en unas dos o tres semanas, presumiblemente con el Ministerio de Sanidad, con el fin de continuar el avance de las demandas tratadas por el grupo de trabajo de la Comunidad de la ELA y los representantes interministeriales.
Fundación Luzón, entidad que trabaja incansablemente y con absoluta implicación en la calidad de vida e investigación sobre la ELA, muestra su satisfacción por la marcha de este proceso de negociación y ve un balance positivo en los temas que afectan a los diagnosticados de ELA, agradeciendo enormemente la implicación y confianza de todas las entidades que muestran su apoyo en este proyecto de amparo legislativo.
