- Ambas instituciones han firmado hoy un convenio marco de colaboración con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) e impulsar la investigación sobre esta enfermedad
- La firma de este convenio se enmarca dentro de uno de los objetivos clave de la Fundación Luzón: La creación de una Comunidad Nacional de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma
- Con Canarias, todas las comunidades autónomas del país han suscrito ya un acuerdo que abre importantes vías de colaboración y que se irá traduciendo en proyectos concretos
La Fundación Luzón y el Gobierno de Canarias han firmado hoy un convenio marco de colaboración con el fin de apoyar la mejora de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y cuidadores, así como impulsar la investigación sobre esta enfermedad. El convenio suscrito prevé la firma de acuerdos específicos para delimitar actuaciones concretas dentro de las siguientes líneas estratégicas:
- 1. Impulso de la investigación sobre ELA
- 2. Adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de ELA en el Servicio Canario de la Salud
- 3. Promoción y desarrollo de la atención sociosanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su enfermedad
- 4. Actividades formativas relacionadas con la patología
- 5. Información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA
Con Canarias, todas las comunidades autónomas de nuestro país han suscrito ya un convenio que abre importantes vías de colaboración y que se irá traduciendo en proyectos concretos para dar visibilidad a la enfermedad, impulsar la investigación en ELA y desarrollar un nuevo modelo de atención a estos pacientes integral y multidisciplinar.
Para atender a los pacientes con ELA, existen actualmente en Canarias unidades de atención a las enfermedades Neurodegenerativas en los hospitales de referencia. Estas unidades ofrecen a los pacientes una atención multidisciplinar, coordinada e integrada entre niveles y áreas asistenciales para facilitar el acceso a las diferentes especialidades médicas y a los diferentes recursos sociosanitarios del sistema, incluido el apoyo de asistencia social o de cuidados paliativos, si fuese preciso.
La ELA, tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia después de la demencia y el Parkinson, es una patología degenerativa del sistema nervioso central de difícil diagnóstico, incurable, sin tratamiento y con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años. Esta enfermedad del sistema nervioso central se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Es una patología compleja que requiere de una atención coordinada y multidisciplinar tanto en el ámbito sanitario como en el soporte social de los enfermos y sus familias. Se estima que 4.000 personas padecen ELA en España y 500.000 en todo el mundo. En nuestro país, se diagnostican cada año 1.000 nuevos casos y fallecen 1.000 personas a causa de esta enfermedad. La edad media de inicio es de los 60 a los 69 años.
“La complejidad y perversidad de esta patología nos obliga a todos a luchar para que quienes la sufren reciban urgentemente una atención diferente a la que están recibiendo”, ha subrayado Ana López‐Casero, directora de la Fundación Luzón, quien también ha recordado que la firma de estos convenios se enmarca dentro de uno de los objetivos clave de la Fundación: La creación de una Comunidad Nacional de la ELA, involucrando a todos los agentes públicos y privados relacionados con la misma:
- Las 17 comunidades autónomas
- El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Secretaria de Estado de Investigación
- Las asociaciones de pacientes
- Los grandes hospitales con unidades multidisciplinares y/o servicios especializados en la ELA
- Las universidades y los centros públicos y privados de Investigación
- Las Sociedades Nacionales de Neurología, Neumología y de otras patologías relacionadas con la ELA
- Las Fundaciones, en especial las relacionadas con la Medicina
- La industria farmacéutica, de tecnología sanitaria y otras empresas
Con estefin, desde su creación, la Fundación Francisco Luzón ha luchado, entre otras cosas, por la creación de una Estrategia Nacional de la ELA, Estrategia cuya elaboración fue aprobada por el Ministerio de Sanidad y los responsables de Sanidad de todas las comunidades autónomas en el Consejo Interterritorial celebrado el pasado 21 de junio, Día Mundial de la ELA, para así «mejorar y homogeneizar» la calidad de la atención que reciben los afectados en España.
