La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida de los enfermos; así como de sus familias; ya que en la mayoría de los casos es en ellos en quienes recaen los cuidados de la persona enferma; cuya dependencia llega a ser absoluta (sólo un 5,6% pueden permitirse contratar a cuidadores externos), teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.
En este contexto, la Fundación Luzón-Unidos Contra la ELA ha creado; con la participación de personas enfermas, cuidadores familiares y profesionales del ámbito social y sanitario, un Decálogo de apoyo a la persona cuidadora.
Este Decálogo, que se distribuirá en las Unidades de ELA de los hospitales españoles y en las asociaciones de pacientes de las Comunidades Autónomas, es resultado del trabajo realizado durante el “World Café” de CincELA, primer Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA organizado el pasado año en Madrid por la Fundación Luzón, donde se compartieron conocimientos y experiencias en grupo a través de una conversación estructurada y respondiendo a preguntas como ¿Qué nos parece que hay que mantener y proteger?, ¿de qué necesitamos más? o ¿qué deberíamos probar?.
