Los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Sanidad, y Derechos Sociales y Agenda 2030 se han reunido con asociaciones de afectados de ELA para estudiar la mejora de las condiciones de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Gracias a la presión ejercida por las asociaciones de afectados reunidas en ConELA y el trabajo permanente de la Fundacion Luzon con las instituciones estatales, en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se ha constituido un grupo de trabajo interministerial para abordar la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA.
La primera sesión constituyente del grupo interministerial que tuvo lugar el 9 de septiembre de 2022, fue acogida por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y contó con la presencia de los ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales y Agenda 2030, todos ellos involucrados en el grupo de trabajo.
Este encuentro inicial, contó con el saludo a los asistentes por parte del ministro de Inclusión, José Luis Escrivá, y la ministra de Sanidad, Carolina Darias. Posteriormente en la reunión de trabajo participaron el secretario de Estado de la Seguridad Social y Pensiones, Borja Suárez, la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín. Por parte de ConELA participaron: Pepe Jiménez, vicepresidente nacional de ConELA, Juan Ramón Amores, alcalde de La Roda, Noemí Sobrino, afectada de ELA, Alberto Reyeros, asesor de ConELA y Carmelo Angulo, vicepresidente de la Fundación Luzón y vocal de ConELA.
Las sesiones de este grupo de trabajo se establecen como un proceso paralelo y complementario a la propuesta de Ley ELA, cuyo periodo de enmienda ha sido prorrogado en diversas ocasiones, y que inicialmente fue presentada en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo por Ciudadanos y ratificada por el resto de grupos parlamentarios.
