Un paciente con ELA conlleva un coste anual para su familia que ronda los 34.594 euros. Esta cifra no es asumible para un 94% de afectados, pues el Sistema Nacional de Salud no lo cubre. De ahí que, por ejemplo, solo un 5,6% de los pacientes disponga de un cuidador principal contratado. En el resto de los casos suele ser un familiar quien se ocupe de sus cuidados. Así se extrae del Observatorio de la ELA 2017 elaborado por la Fundación Luzón.

Esta medida no es suficiente para que una familia con ingresos normales pueda asumir el desembolso anual que supone la ELA. Además de cuidados, el paciente podrá necesitar adaptar su domicilio. Hablamos de ensanchar puertas, cambiar la distribución de paredes o adquirir puertas correderas. Esta falta de fondos se extiende al ámbito de la investigación. Pese a que la ELA es una enfermedad que afecta a 4.000 personas en España, todavía no se ha encontrado un tratamiento que permita curarla o, al menos, cronificarla.

La falta de recursos económicos ha movido a muchas familias e investigadores a desarrollar su lado más creativo. Otras muchas han buscado ayuda en la sociedad e, incluso, en compañías privadas. Y se da el caso contrario: existen compañías privadas que, además de perseguir un fin lucrativo, buscan hacer avanzar al país y conseguir que la sociedad viva mejor. Y no hablamos de gigantes consolidados como Mercadona, Ikea o Amazon, sino de empresas de reciente creación. Tal es el caso de Ibericomio. Este portal digital sirve jamón y embutido ibérico al consumidor final directamente desde el productor, por lo que tiene precios de fábrica.

Campaña solidaria de productos ibéricos para “ayudar a quienes ayudan”

Los fundadores de Ibericomio colaboran en diferentes acciones solidarias desde hace años. “Ibericomio es una realidad gracias a la ayuda de muchas personas e instituciones. Solo tenemos un año de andadura, pero queremos agradecer desde ya el apoyo que hemos recibido. Y lo vamos a hacer ayudando a quienes ayudan. Por eso hemos elegido a la Fundación Luzón. Esta entidad trabaja por los enfermos de ELA, sus cuidadores y apoyan a los investigadores que tratan de encontrar mejoras en su tratamiento y cura”, explica Apolo Montero, Desarrollo de Negocio de Ibericomio.

Apolo Montero añade: “Como consideramos que debemos trasladar a nuestra actividad empresarial los valores que nos mueven en el día a día con nuestros vecinos y familias, trabajaremos con los productores para conseguir de ellos un compromiso de aportación de parte de su beneficio a la Fundación”. Este ADN solidario y visionario les ha motivado a poner en marcha una campaña de venta de productos ibéricos solidarios. Estos son: un lote de ibéricos por un precio de 39,90€, una paleta de cebo de campo 50% ibérica, una paleta de bellota 100% ibérica y un jamón de bellota 100% ibérico. La Fundación Luzón recibirá el 100% de los beneficios recaudados con la venta de estos cuatro productos.

Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón, agradece este esfuerzo por parte de Ibericomio: “Compañías con la visión como la que tiene Ibericomio nos permiten que sigamos trabajando para impulsar la investigación, para que se aborde el cuidado del afectado con excelencia y para que la sociedad entienda la globalidad de esta compleja realidad. Queremos crear un tejido social capaz de cambiar esta dura realidad. Y, en este tejido social, en esta Comunidad de la ELA, la empresa privada es un actor clave”.